« L’annonce » vue par le Dr Marc Espié

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Crédit photo : Revue Genesis

Rencontre avec le Dr Marc Espié, oncologue spécialiste des cancers du sein, qui expose son point de vue sur le dispositif d’annonce du côté des professionnels de santé.

 

Beaucoup de patients expriment le fait qu’au moment de l’annonce, le médecin / oncologue prononce peu le mot « cancer ». Selon vous quelle en est la raison ?

 

Quand on annonce à une personne « Vous avez un cancer », le mot est immédiatement associé, qu’on le veuille ou non, à la mort. Les médecins peuvent ressentir une forme de gêne, une sorte de blocage personnel ou tout simplement avoir peur que le patient fasse directement le lien avec la mort.

De mon point de vue, cette forme de gêne est liée à la symbolique très négative du mot « cancer ».

 

Depuis que vous exercez votre métier, avez-vous souvent prononcé le mot « cancer » à vos patients lors de l’annonce ?

 

« Depuis que j’exerce en tant qu’oncologue, j’ai toujours prononcé le mot cancer.

 

Je dis souvent qu’il faut appeler un chat, un chat ! Comme je m’occupe des patientes qui ont un cancer du sein, je dis par exemple :

« La micro-biopsie a révélé des cellules cancéreuses, il y a donc un processus tumoral, et pour appeler un chat, un chat, c’est un cancer du sein ».

 

On va dire que j’amène le mot dès la consultation d’annonce mais en ne disant pas forcément le mot d’emblée. Je l’annonce toujours à un moment opportun lors de la consultation d’annonce, et cela, depuis toujours.

 

J’ai été formé au départ à l’hématologie et on a toujours donné et nommé le diagnostic au patient lors de mes études. J’ai par contre vu la différence quand j’étais consultant en oncologie. Effectivement, on ne disait jamais rien aux patients et surtout pas leur diagnostic. Je vous parle de ça il y a 30 ans !

 

Je me souviens dans les années 80, dans un service de gastro-entérologie, il y avait un diagnostic réel : « le cancer » du côté des médecins, un diagnostic famille où on pouvait dire : « c’est un polype évolué » et puis un diagnostic patient où on disait simplement : « c’est un polype ».

 

J’ai vu les dégâts que cela pouvait entraîner chez les malades, l’anxiété majeure que cela crée. Je pars du principe qu’à un moment ou à un autre les malades finissent par connaître leur diagnostic. Et c’est à ce moment-là que la confiance, le lien entre patient et médecin est complètement rompu. À ce moment précis, on peut « ramer » très longtemps avoir de pouvoir le rétablir. »

 

Le fait de ne pas prononcer le diagnostic exact affecte la relation entre le patient et le médecin.

 

C’est pour ça que j’ai toujours prononcé le mot cancer depuis que je fais de la cancérologie. Je demande toujours « est-ce que vous avez des questions à me poser » ; Mais si on ne me pose pas de questions je ne vais pas détailler ce que l’on ne me demande pas.

Par exemple quand quelqu’un a des métastases, là encore, je vais dire qu’il y a des métastases ou qu’il y a une extension de la maladie ; que cela correspond à des cellules du cancer qui sont parties se promener ailleurs et se fixer dans un autre organe. Par contre, je ne vais pas détailler l’étendue des métastases, sauf si on me le demande.

 

Je pense aussi que les gens ont le droit de ne pas savoir. Il y a des gens qui veulent savoir et d’autres qui ne veulent pas du tout savoir. Je pense qu’il faut respecter cette volonté de ne pas savoir.

 

Selon vous, depuis toutes ces années, comment le dispositif d’annonce a évolué du point de vue des professionnels de santé ?

 

De mon point de vue, le dispositif d’annonce a été un réel pas en avant parce qu’il y a désormais différentes étapes.

Les médecins évoquent beaucoup plus la réalité des choses à leur patient qu’auparavant.

 

D’autre part, les infirmières d’annonce permettent de vérifier que le patient a bien entendu ce que le médecin a dit. Parce que vous savez lorsque l’on dit le mot « cancer », il y a quand même une sidération majeure qui se crée et souvent les gens n’entendent pas grand-chose d’autre de toute la consultation.

On croit et on peut avoir bien expliqué, mais le patient a l’impression que l’on a rien dit parce qu’il n’a entendu que le mot cancer. Il y a comme un blanc qui se crée. Il est donc important que l’infirmière puisse rediscuter avec le patient pour savoir ce qu’il a entendu et compris des explications du médecin. Si besoin, elle peut les reformuler pour que les patients puissent se réapproprier l’annonce.

 

Je pense que l’on a fait des progrès manifestes sur ces dernières années. Tout n’est toujours pas parfait, mais je pense que l’on a quand même progressé.

 

Qu’est ce qui pourrait, selon vous, améliorer le dispositif actuel ?

 

Que les médecins aient du temps !

C’est ça qui nous manquent le plus, sans vouloir toujours ramener ça sur le devant de la scène. Il y a 20 ans, j’arrivais à voir les patientes 2 voir 3 fois pour reformuler l’annonce et organiser leur plan de soins.

Ce que je ne peux absolument plus faire maintenant. Aujourd’hui en une consultation, tout doit être bouclé ou presque.

Je pense que l’on manque vraiment de temps.

 

On voit davantage de patients que l’on n’en voyait avant et puis nous manquons quand même globalement de médecins.

 

Découvrez également l’interview exclusive de Natacha Espié,  psychologue-psychanalyste et présidente de l’association Europa Donna, qui nous donne son point de vue sur le fait de Personnifier son cancer ou l’ignorer ?

 

  1. maïté Watelet

    J’ai rencontré une chouette équipe lors de mon deuxième cancer du sein ; un problème de société qui devrait être abordé, avec plus de ferveur : c’est le cas de l’ablation totale des seins, sans reconstruction ! J’ai l’impression que le monde médical est TRES retissant .

  2. c est vrai qu à l annonce de la maladie on est perdu ………… la mort , la peur ………;; et on n entend pas tout , on ne comprend pas tout …. ce que le médecin nous dit ………. emporté par une spirale que l on ne maitrise pas …………. il faudrait du temps de l écoute de la présence …..ce qui n existe plus ……..les infirmières passent plus de temps sur leur ordinateur qu avec nous « les malades  » il faut parfois patienter plus de 2h30 dans des salles d attentes pleines à craquer avant d être reçu ………. un manque d humanité …. voila la vie de patients tout est dit dans ce mot « patient « 

  3. mon oncologue m’a caché longtemps , que j’avais un cancer , bien que je lui ai posé la question dés le jour de la biopsie . bien au contraire il me rassurait . le jour de la programmation de l’ablation. idem . pourtant je voyais bien que tout les signes étaient là , ne fut ce que la demande de prise en charge a 100 pour 100 pour cette pathologie , ainsi que le droit a un taxi conventionné . donc opéré le matin , sorti le lendemain début d’après midi , avec prescription de rayons a faire … là bien sûr , il n’y avait plus de doute et donc j’ai compris que ce que je soupçonnais était avéré … ce n’est que lorsque je suis retourné le voir 1 mois après pour le contrôle qui était prévu , alors qu’il me recevait dans son cabinet avec la question rituelle « comment allez vous ?  » que je lui répondit « a vous de me le dire « … il réagit de manière très abrupte ‘vous savez bien que vous avez un cancer  » malgré le choc je répondis du tac au tac , « vous ne me l’avez jamais dit « . ce qui l’a fait sourire . et puis j’ai ajouté  » heureusement qu’on n’est pas assez bête , pour ne pas s’en douter  » . après tout ce temps passé , je n’ai jamais eu d’explication a ce comportement , si ce n’est ce que j’ai soupçonné a force de cogiter , a savoir le fait qu’après une 1ere alerte , suite a une mamo celle ci a été vérifiée par plusieurs médecins ,le staff oncologues et gynécologues , et que l’on m’a rassuré en disant qu’il n’y avait qu’un kyste a surveiller , que bien que refais une mamo 6 mois après , on n’ a encore rien vu . et que ce n’est que durant la nouvelle mamo a nouveau 6 mois après, que l’on m’apprend que j’ai « une boule , qui a énormément grossi en quelques mois  » . et c’est de là que tout a été déclenché par mon radiologue … donc je me dis que c’est a cause de cela , le fait qu’ils n’aient rien vu auparavant qu’ils ont essayé de retarder l’annonce et donc ma réaction . voila c’est mon sentiment . mais vrai ou pas ce sont les faits et ça s’est déroulé comme ça .alors la confiance , excusez moi mais ça me parait difficile a accorder dans cette situation . merci de m’avoir lu

  4. j ai toujours voulu que l’on me dise la vérite sur ma maladie, ne pas tourner autour « du pot »le 1er diagnostic l’équipe a été géniale, j’ai pris une bonne claque, mais au moins on sait contre quoi on doit se battre, mais tout lemonde n’est pas capable de supporter la vérité, moi personnellement je préfére savoir que de supposer………

  5. GRIZARD CATHY

    Je suis infirmière de soutien et coordination en senologie. Mon sentiment est que chaque patiente est différente, en fonction du moment de la consultation et de son cheminement personnel face à la première annonce du radiologue (pas toujours avec tact) ou du chirurgien, du coup l’approche et la discussion doit être personnalisée et non pas stéréotypée. Le fait de prendre conscience que l’on est pas immortel ne ce fait pas en un jour et chaque personne réagit différemment face à la maladie. Les cancers du sein se traitent tres bien et leur taux de survie est très élevé cependant on ne peut pas le banaliser et c’est une prise de conscience qui prend du temps et de l’énergie. On n’est pas tous près à entendre les mêmes choses aux mêmes moments. Je pense que l’IDE d’annonce est la pour doser l’information en fonction de chaque patient et de chaque étape qu’il traverse sans jamais lui mentir et sans jamais cesser d’être un soutien sur et fiable. Enfin c’est comme cela que je vous ma mission !

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