« Autant de chance de gagner au loto que de faire 2 cancers en 2 ans »

Mon octobre rose ce 4 octobre 2019 : cancer du sein stade 2 hormonodependant HER2 négatif.


Opération bien passée, la tumeur est enlevée, chambre implantable posée. Nous sommes un vendredi, le lundi j’allais travailler.


Puis s’en suit la série des consultations, la rencontre avec l’oncologue :

« Docteur je n’ai pas le temps pour le cancer, j’ai une petite fille de 5 ans, un travail de prof que j’adore, je ne perdrai pas mes cheveux longs, je vous parie le champagne ».

« Madame, 95% des femmes perdent leur cheveux ».


L’oncologue était clair, il voulait que je réalise ce qui m’attendais. Je connaissais déjà l’histoire : à 14 ans ma maman avait eu le même parcours en 1999. 20 ans après c’était mon tour. Visite du service de chimio fin octobre avec mon papa. Et cette phrase qu’il a dite et qui m’a beaucoup aidée : « ce n’est pas la guillotine ». Il avait raison.


Débute alors les 6 chimios du 20/11/2019 au 04/03/2020. Le produit assassin de mes cheveux puis 3 autre. Je continue de travailler, c’est une volonté, mes élèves sont adorables. Je continue toutes mes activités. Les chimios passent sans effet secondaire particulier à part la perte de 70% de mes cheveux. Le casque de glace fonctionne, je m’accroche et l’oncologue m’apporte le 22/01/2020 une bouteille de champagne en pleine chimio : j’avais défié ses statistiques (pas malade, rien). Sous chimio ils repousseront même et en mai 2020 pendant les 34 séances de radiothérapie, j’ai ma première coupe courte avec des cheveux épais et de 10 cm déjà ! Là encore je n’étais pas une statistique.


Opération du curage ganglionnaire le 19/03/2020 puis radiothérapie pendant le confinement, j’avais cette liberté de sortir pour ça. 2 mois hors du temps où tout le monde était enfermé chez soi et moi je voyageais pour me soigner.


Puis le 5 juin 2020, fin des mois de traitements, début de la rémission et de l’hormonothérapie. Je ressens le « même manque » que le 04/03/2020 à la fin de la chimiothérapie. On m’enlevait « ma canne » pour me demander de marcher seule. Je me sens un soldat revenu du front à qui on dit « retourne d’où tu viens comme avant ». Mais ce n’est plus comme avant.

Malgré 9 mois de traitement bien passés où j’ai eu cette chance de ne pas me sentir malade, il faut quand même vivre avec cette peur insufflée par le cancer. Je n’aime pas ce mot, je parlais toujours de « mon œuf kinder ».


Été 2020 début du traitement préventif, tout se passe bien. Les cheveux poussent, le premier bilan d’octobre 2020 est top. Le cancer commence à devenir un vieux souvenir qui ressurgit parfois la nuit. Nouvelle rentrée devant mes élèves. Le temps passe…..


Mars 2021 : bilan classique post cancer. Mon gynécologue souhaite m’opérer le 19/03/2021. Un petit kyste à l’ovaire droit bénin d’aspect. C’est mieux vu les antécédents. Opération bien passée, même chirurgien gynécologue que l’œuf kinder et le curage. Décidément il m’aura vue toute nue plusieurs fois ! A chaque fois on en rigole !


Il est 15h quand le 19/03 il revient me voir dans la chambre : ce petit kyste bénin cachait un cancer des ovaires. 15h15 je dois me faire à l’idée qu’à 35 ans, je suis ménopausée, il m’a tout enlevé, ça part en analyse mais dans mon ventre ce n’est pas beau : il me parle du rectum, du péritoine, de mon foie. 15h20 j’essaye de ne pas paniquer. Protocole covid je suis seule dans ma chambre, pas le droit aux visites.


Ma seule pensée : comment je vais l’annoncer à ma maman ? Pourquoi penser à ma maman : parce que le 5 novembre 2019, 1 mois après mon opération, elle a été opérée d’une mastectomie car elle a fait « le cancer du chagrin ». 20 ans tranquille, et là, mon papa et mes 2 soeurs, doivent être forts pour notre maman et pour moi. Maman aura de l’hormonotherapie pendant 5 ans. Elle a 58 ans aujourd’hui, ça fait 2 ans, c’est difficile comme traitement pour elle mais elle tient. Vous penserez que c’est génétique chez nous: absolument pas. Aucun gène connu ni gêne rare ni rien du tout. En janvier 2020 j’ai fait les tests et rien alors à ce moment là, on m’a dit que mes ovaires n’étaient pas inquiétants …. Pourtant à l’été 2020, j’avais envisagé qu’on me les enlève. Mais en France ça ne se fait pas vraiment. Moralité : je ne referai pas l’histoire mais toujours écouter ses pressentiments et maintenant je veux partager mon histoire.


Revenons à ce 19 mars où je prends un coup de chaud. Je rentre chez moi le soir, il faut l’annoncer à ma maman sans dramatiser. Ma seule obsession : mes cheveux. Ça peut paraître dingue, mais ma seule angoisse c’était de perdre à nouveau mes cheveux. Ma petite sœur infirmière me rassure : ça ne tombe pas tout le temps pour la chimio du cancer de l’ovaire. Chose qui sera confirmée par mon oncologue : maintenant je prends une carte d’adhésion avec lui !


Nouveau parcours cette fois hyper anxiogène du style montagne russe. 26 mars 2021: confirmation cancer de l’ovaire. Et là débute 15 jours d’examens non stop tous les jours à faire à 150 km de chez moi avec les allers retours . Le 30 mars, une opération est programmée le 13 avril pour enlever le rectum, l’utérus, le péritoine etc etc. Puis chimiothérapie dans la foulée. Le 2 avril résultat de scanner : la chirurgienne (cette fois pas le chirurgien avec qui j’ai pris des habitudes !) d’un grand centre m’annonce devant mes 2 sœurs et mon conjoint qu’elle ne m’opère plus car j’ai des métastases aux os du bassin, le foie à vérifier, de la maladie sur le rectum voire plus, le péritoine etc etc.


Ma seule question : « est ce que je vais voir ma fille grandir ? ». Sa réponse « je ne sais pas ». Je suis en colère, pas d’émotions. J’ai juste besoin de solutions. Elle n’arrête pas de me dire qu’elle n’a jamais vu ça, que je suis un cas rare. Moi je lui demande juste qu’à la rareté il y ait un traitement. Elle est jeune, elle est maladroite, elle ne me connaît pas, je ne suis pas une statistique de ses livres …. Je repars avec d’autres examens à faire : échographie hépatique, scintigraphie osseuse et biopsie osseuse.


La veille je disais à mes parents : au pire si le scanner montre davantage de maladie ce n’est pas grave ils vont me soigner. 3 avril, mon oncologue a préféré m’appeler et me dire cette phrase pour me faire redescendre d’un étage :

«  Vous aviez autant de chances de gagner au loto que de faire 2 cancers sans lien en 2 ans ».

Le 4 avril je fêtais mes 36 ans plus sereine grâce à lui. Semaine du 5 avril : échographie hépatique montre que ce sont des angiomes ! Ouf ! Je ne scintille pas pour les os ! Ouf

5 avril 2021. Mes cheveux ont bien poussé, j’ai quasiment un carré. Ici avec mon futur mari qui m’a demandé en mariage le 4 avril 2021 (date de mes 36 ans). Voilà 15 jours que nous savons que j’ai un cancer de l’ovaire. La première chimio aura lieu le 20 avril 2021.


Biopsie osseuse et résultat 15 jours après, encore une exception : ce sont des métastases du cancer du sein mais elles sont triple négative. Inexplicable !


Ma petite sœur réussit à avoir RDV à Léon Berard car nous avions besoin de réponses et surtout de savoir s’il y avait des cas comme moi. Mon oncologue magique de mon petit centre de chimiothérapie est favorable et à partir de ce moment il va travailler en collaboration avec le cancérologue de Lyon. Je suis bien reçue à Lyon, je suis rassurée, on m’annonce le plan.


« Oui madame, vous êtes exceptionnelle mais on a un plan ».


Le 20 avril 2021 je débute 3 chimios de 5 heures. Une grosse chimio, je continue de travailler, j’en ai besoin. Fin juin, je suis opérée pour l’opération d’une vie, ma seconde guerre mondiale pour signer ma seconde armistice ! 10 jours de patience de résilience. Le chirurgien de Lyon est le meilleur. Le post op est lourd : 10 jours à regarder le plafond , à attendre que le temps passe, à être alimentée par voie, perfusée, drainée, sondée etc etc. Retour maison mi juillet pour une convalescence de 15 jours. Je me remets vite, je fais tout pour ça. Retour chimio le 4 août mais cette fois toutes les semaines pour 9 semaines. Pas d’effets particuliers, juste fatiguée.


J’ai perdu mes cheveux en juin, je me suis résignée. J’avais mis 9 casques de glace aux 2 premières chimios. Trop longs trop contraignants. J’ai racheté 2 chevelures , j’en ai 3. Une seule remboursée. Il faudrait que ça change ….

Aujourd’hui nous sommes le 6 octobre. J’ai terminé mes 9 semaines de cure, j’ai fait ma rentrée avec mes élèves début septembre en mi temps thérapeutique. Cette fois un peu de temps pour moi. Aujourd’hui j’ai débuté le nouveau traitement pour 15 mois. C’est plus cool. J’ai fait mon scanner de contrôle : plus de maladie, l’opération a été un succès. Et mes os sont cicatrisés. C’est la bonne nouvelle. J’avais accepté de vivre avec.


Je ressens à nouveau le manque de « ma canne ». Mais la surveillance sera comme du lait sur le feu tous les 3 mois. La vie se fera de scanner en scanner. Je vais aussi débuter un traitement par cachet tous les jours à vie. Je me laisse le temps de récupérer avant de le commencer. Mon oncologue a validé. Aujourd’hui c’est lui qui a eu sa bouteille pour le remercier. La route est encore longue mais je me sens plus vivante que tout le monde. Moi je sais ce que c’est de vivre et de profiter.


Ma fille, ma merveille a 7 ans. Elle est venue visiter la chimio de maman. C’était une nécessité. Il n’y avait plus que moi en service, mes copains et copines de chimio (70-90 ans) avaient terminé. Elle est apaisée, je le suis aussi.

29 septembre 2021. Ma fille Juline est venue visiter la chimio.
Un moment émouvant pour moi et pour les infirmières aussi.


Je vais me marier en 2022 avec l’homme de ma vie (et ma chambre implantable !) rencontré au début de mon premier cancer après être séparée du papa de ma fille. C’est ça aussi le cancer : prendre des décisions pour soi, réfléchies, avec du recul.


Mon témoignage est long, pendant la maladie j’ai écrit par moment ce que je ressentais et mes brèves de chimio sur ces moments rigolos avec mes camarades, peut être un livre un jour, une association, etc…. L’après est un autre combat.


Gardez le moral, la tête peut vous emmener très loin, prenez les choses comme elles viennent, écoutez les docteurs mais surtout écoutez-vous !

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  1. Votre temoignage me touche . Cancer du sein, metastasses ovaire , uterus et estomac… on avance , on vit , on est heureuse , on bosse …on est plus vivante . Merci .

    • Bonjour Carole, vous résumez tout. Ok est vivant, on a juste 2-3 bricoles à régler en plus et en même temps que la vie « normale ». Notre quotidien est juste différent : on ne peut pas dire « je peux pas j’ai piscine mais je peux pas j’ai chimio 🤣🤣 ». La vie devient plus vivante et derrière les larmes on a un coeur qui bat. Merci pour votre message, ce site découvert il y a peu est sécurisant de se savoir « entre nous » et de pouvoir formaliser les choses avec sincérité. Courage, force et honneur à vous, la devise des gladiateurs paraît il, mon futur tatouage ! Vous allez les négociez les métastases !

    • Bonjour Aurelie, « la chaîne rose » apporte un espace sécurisant pour dire tout avec honnêteté sans peur d’être diffuser à large échelle. Témoigner devenait nécessaire et à la lecture de mon témoignage, mon papa m’a dit qu’il pouvait enfin en parler quand on lui demandait des nouvelles. C’est quelqu’un de très discret, humainement sans équivalent et par les photos et le texte, cela a débloqué la tension, pression et inquiétude des derniers mois. La difficulté de cette maladie est effectivement tous ces chiffres qui ne montrent pas les vrais personnes. Bien sûr que c’est important de parler en chiffre mais là encore une machine à statistique ne remplace pas la force, l’énergie, l’entourage, et tout ce qui peut déjouer les statistiques. Il y a encore des progrès à faire dans les discours médicaux sans être dans le monde des bisounours, se donner des objectifs, de la force, et de l’humanité.

  2. Un très beau témoignage
    Je vous souhaite un très beau mariage et une vie longue et heureuse près de votre fille
    Je me reconnais un peu en vous moi aussi cancer du sein à 36 ans et récidive 5 ans plus tard ma seule question était vais je voir grandir mon fils mais je reste positive nous allons nous battre et tu croire 💪🙏

    • Bonjour Marie, merci beaucoup pour vos souhaits. Ça me touche beaucoup d’avoir été lue et de pouvoir parler sans réserve de mon parcours sur le site. Quand j’entends le terme de récidive, je ne comprends pas que les docteurs ne proposent pas à leur patient de discuter des possibilités de pouvoir enlever la poitrine et la reconstruire rapidement. Encore une histoire de statistiques sûrement … L’acte chirurgical n’est pas anodin mais si il maximise les chances de ne plus connaître le chemin des traitements lourds, il en vaut la peine. Il y a beaucoup de sujets dans ce domaine qui mériterait d’être dépoussiérée (ovaires, seins etc etc…). Vous devez être positive, vous allez passer cette épreuve encore plus forte: tombée 2 fois, relevée 3. Et votre vie sera encore plus vivante.

  3. Bonsoir Marie,

    Tellement ravie pour vous ! J’avais très hâte d’être à la fin de votre témoignage pour lire cette bonne nouvelle.
    Bravo pour votre détermination, votre ténacité à prendre en main votre destin de vie aidé bien entendu par votre chirurgien et votre oncologue.
    Votre petite fille peut être très fière de sa Maman.
    Je vous souhaite un très beau mariage avec l’homme de votre vie.
    Continuez de prendre soin de vous et de croquer la vie comme vous le faites.
    Joëlle
    Diagnostiquée en mars 2021
    En cours de radiothérapie

    • Bonjour Joëlle, votre message me porte et me donne envie d’écrire un livre ! Je suis très touchée que vous ayez hâte d’être à la fin du témoignage. Finalement nous sommes tous des inconnus, identifiables par nos maladies comme si on était fiché 🤣. Rajouter des photos n’étaient pas évidents et cela peut paraître « bizarre » mais j’ai toujours pris des photos pour voir l’évolution capillaire 😅 de ce processus. Merci beaucoup pour vos souhaits. J’ai hâte d’être à l’été prochain pour le mariage d’une vie, plus aucune tumeur ou métastases ne viendront contrarier ma vie, il n’y a plus de place en moi pour eux 🤣. De toute façon, après cette grosse opération il ne reste plus grand chose de gynécologique à coloniser 😅.
      On a du mal à voir les effets de la radiothérapie car elle ne s’exprime pas comme la chimio à l’extérieur mais elle est tellement curative à l’intérieur. Je pense à vous avec le bruit de la machine, le nombre de carreaux, vis, lampes comptés au plafond 🙃 ou de chanson dans la tête ou parfois d’endormissement sur la table …. « Les coupeurs de feu » aident à gérer les signes extérieurs…. Bon courage à vous de tout cœur.

  4. Bonjour

    J’en ai les larmes aux yeux, très beau témoignage. Merci de votre partage.
    Tout est dit, important de garder la positive attitude même si il y a des hauts et des bas.

    Toutes mes félicitations et je vous souhaite beaucoup de Bonheur

    Alexandra

    • Bonjour Alexandra, je suis très touchée à la lecture de votre message. Toucher des inconnus par le numérique, est sincèrement émouvant. Ce parcours, c’est les montagnes russes, un Koh Lanta, les jeux olympiques. Impossible de perdre, l’envie de gagner est plus forte. Je n’oublie pas que dans certains cas, les mots sont plus faciles que les actes mais comme une fourmi, petits pas par petits pas, petits progrès par petits progrès, la balance peut basculer du bon côté. Rester positive et rationnelle, ne pas tomber dans la psychose, la peur sont les valeurs que j’essaye de conserve chaque jour. Et surtout ne jamais lire les forums non modérés quand le mot « cancer » sur un moteur de recherche te renvoie toujours à « difficulté, effets secondaires, métastases, alopécie ». Et pourquoi ne pas revoir la donne pour que « cancer » rime avec « guérison, progrès, traitements, force, courage, et tout simplement VIE ». Merci pour tes souhaits. Bonheur à toi également.

  5. Bonjour Marie
    Bravo pour votre ténacité 💪🏻
    Avez vous utilisé des compléments alimentaires ou des produits quelconques pour accélérer la croissance de vos cheveux ?
    C’est impressionnant cette pousse en si peu de temps !
    Ma chimio est finie depuis presque 2 mois mais ça ne pousse pas assez vite à mon goût…
    Comment se passe votre hormonothérapie ?
    Arrivez vous à éviter les effets indésirables ?

    • Bonjour Priscillia,
      Merci pour votre message. Pour la pousse des cheveux lors de la première cure de 6 chimios du 20/11/19 au 04/03/2020, j’ai mis le casque de glace qui avait permis de garder une petite chevelure. Sous les 3 chimios, ils commençaient déjà de pousser. Je prenais en même temps des compléments de biotine pure vendus en pharmacie. J’avais demandé au docteur qui m’a dit que c’était une bonne cure qui ne ferait pas de mal. Je suis devenue méfiante sur les compléments alimentaires grand public (sorte de psychose d’attraper autre chose …). J’ai aussi cherché à manger des aliments qui favorisent la repousse, en variant viandes blanches, poissons, œufs et les légumes.
      Pour ce second cancer, je n’ai pas repris de biotine mais je vais commencer à en reprendre cette semaine. J’ai fait ma première coupe avec couleur végétale aux plantes il y a une semaine. Mes cheveux ont commencé de pousser en juillet et ne sont pas beaucoup tombés pendant la cure des 10 chimios du 04 août au 29 septembre. Ils sont tout doux comme les bébés et frisés (j’avais les cheveux raides 😅). Vous pouvez demander à votre pharmacien ou à votre docteur son avis pour la biotine, c’est simplement de la vitamine.
      Hormonothérapie du 29/07/20 au 18/03/21. Puis après l’opération du 19/03/21 où le chirurgien m’a enlevé les ovaires, j’ai eu un traitment hormonal du 20/03/21 au 19/04/21 veille de la première chimio. L’oncologue m’a proposé de faire une pause hormonothérapie qui traitait le cancer du sein pendant cette chimiothérapie pour le cancer de l’ovaire 😅. Je vais bientôt reprendre une autre hormonothérapie toute ma vie.
      Je me laisse un peu de temps avant de la débuter pour me remettre correctement des derniers mois physiquement. En ce moment je suis sous immunothérapie toutes les 3 semaines pendant encore 15 mois. Voilà pour le cocktail.
      Hormis la biotine, tous les soirs que ce soit en 2019-2020 ou cette année j’ai mis de l’huile de ricin sur mes sourcils et mes cils que je n’ai pas perdus (un peu éclaircis en juillet 2021 mais ça a repoussé) et de l’huile de sesame sur ma peau. Je n’ai jamais eu de rougeurs ou autres effets. J’ai mis aussi de l’huile de ricin avant chaque lavage sur mes cheveux et je fais les lavages post chimio à l’eau chaude pour favoriser l’afflux de sang et donc de bons éléments pour les faire pousser. Pendant la chimio c’était lavage à l’eau froide pour les conserver un maximum !
      Pour les effets de l’hormonothérapie, j’ai eu quelques douleurs musculaires et/ou articulaires qui n’existaient pas avant. J’ai fait 15 ans de natation donc la piscine est un atout pour garder le tonus et je fais aussi du renforcement musculaire doux dans mon club de lutte. De temps en temps, 1 fois par trimestre, je m’offre avec ma petite princesse, un petit spa (uniquement le jacuzzi car plus droit au sauna/hammam avec le curage). Tout cela aidant sur les douleurs. J’ai eu beaucoup de mal à dormir (nuits blanches, ou sommeil très léger) sous hormono. J’ai juste pris des tisanes. Je prenais mon cachet le soir à 20h. Le chirurgien m’a dit que le matin c’était plus adapté. Un peu de fatigue en fin de journée mais rien de plus. Voilà mes petits trucs et astuces pour favoriser le repousse et vivre correctement sous hormono. Et encore une fois, le mental qui m’aide à dépasser la douleur, à accepter les changements capillaires même si je vise le carré en juillet 2022 pour mon mariage 🙂.

  6. Bonjour Marie
    Je viens de lire votre parcours , quel courage , quel tempérament.Je me suis fait opérer du sein droit en MAI 2011 mastectomie totale avec carcinome infiltrant de 4 cm .Pourtant 1 an auparavant j’avais passer une mammographie et rien n’avait été détectée mais en 2009 sur ce même sein , il avait été découvert une mastopathie fibrokystique et j’avais eu des prélèvements effectués suite à çà.
    Je suis persuadé , qu’il n’aurait pas fallut y toucher car il était présent depuis longtemps et sans modification .
    Finalement en plus du sein j’ai eu droit au retrait de 11 ganglions car 4 étaient atteints .
    6 Séances de chimio + 20 séances de radiothérapie et 5 ans d’hormonothérapie .
    J’ai perdu rapidement tous mes cheveux et bien que cela fasse 10 ans je n’ai pas retrouver ma belle chevelure épaisse d’autrefois , toujours des cheveux blancs très fins et clairsemés .
    Sinon , je n’ai pas souffert pendant mes chimios ni mes rayons ainsi que pour l’hormonothérapie bien supportés sans problèmes secondaires , beaucoup de chances finalement.
    Je fait toujours 1 fois par an une visite avec mon onconlogue au centre HUGUENIN
    Tenez bon et beaucoup de bonheur à venir encore

  7. Marie,
    Que d’émotions en lisant votre témoignage. Et comment pour moi ne pas me replonger dans mon parcours. J’ai été diagnostiquée d’un cancer des ovaires bilatéral en 2016, chimio puis hystérectomie élargie. Je venais d’avoir 40ans…
    Récidive en 2018 donc nouvelle opération et nouvelle chimio. Les hauts et les bas… Mais l’envie de vivre plus que tout pour mes proches, mess enfants, mon compagnon cela permet vraiment de s’accrocher, de tenir le cap.
    Après des mois d’immunothérapie que j’ai terminée en septembre 2020 je suis sous surveillance tout les 3 mois. Comme vous, je ne suis pas une statistique, je suis une maman, une épouse, une femme vivante et debout
    Merci pour votre magnifique message d’espoir. Je vous souhaite beaucoup de bonheur.

  8. Respect, gratitude, admiration, humilité… tant de ressources en nous. Vivez des merveilles parmi les obstacles, encore et toujours vivre.

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