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« Témoigner procure du sens à sa propre existence et permet à d’autres d’en tirer avantage. »
Philippe Bataille, sociologue
Parcours de soin+1
J'attends un nouvel examen... Rémission ?
Bonjour ludivine,
Je serais heureuse d’échanger avec vous.
Opérée en janvier d’ un carcinome sous la langue 2cm on m’a enlevé un tiers.
Curage ganglionnaire, ils étaient sains malgré cela 26 séances de radiothérapie.
Je me remets très bien alimentation quasi normale,élocution presque parfaite.Cicatrices du cou peu visibles.
Juste des picotements persistants au bout de la langue.
Bonne soirée,
Maud
Bonjour ludivine et maud,
J’ai également été traitée pour un cancer de la langue, diagnostiqué en novembre 2020 : glossectomie partielle, curage ganglionnaire, radiothérapie et chimiothérapie.
Je vais bien. J’ai repris le travail en mi temps thérapeutique en septembre, ainsi que le sport.
J’ai repris le cours de ma vie là où je l’ai laissé fin 2020 … pourtant je me sens pareille, mais un peu changée quand même ! Que faire avec ce nouveau moi ?
Je serai heureuse d’échanger et partager mon expérience
Bonjour Stéphanie,
Ravie de pouvoir échanger avec toi!
J’ai l’impression d’avoir changé .
J’apprécie plus la vie, mes priorités sont différentes. Cela m’a permis de prendre du temps ,de reconsidérer ma vision du monde.
As tu des douleurs à la langue ?
J’ai parfois l’impression que des aiguilles transpercent ma langue.
Je n’ai pas de sensibilité sur une partie,
Pas de goût ni chaud ni froid.
As tu les mêmes symptômes ?
Comment se passe ton suivi?
Bonne journée,
Maud
Bonjour,
J’ai été opéré en août 2021 d’un carcinome epidermoide également.
Curage ganglions, puis 28 séances de rayon.
Depuis, je mange bien. Plus trop de salives à cause des rayons. Mais j’ai beaucoup de douleurs au niveau de la langue (endroit de la reconstitution), picotements également sensation d’anguilles qui perforent la langue…
Je ne sais pas à quoi cela est du.
Bonjour
Je suis actuellement traité à l igr de Villejuif pour un cancer de la langue. Il me reste 5 séances de radiothérapie sur 33 et je rentre lundi a l hôpital pour ma dernière séance de chimiothérapie. J ai subi une gastroetomie et tracheotomie. J ignore encore combien de temps je vais garder tout cela. J espère que l on m annoncera une rémission au bout de tout cela, j espère aussi retrouver une élocution correcte et puis surtout le goût. Je sais que je ne suis pas au bout de mes peines mais je garde un bon moral. Quelqu un pourrait-il me dire au bout de combien de temps une fois le traitement fini nous avons les résultats du traitement ? Je vous souhaite à toutes et tous une excellente année 2022 !
Bonjour Franck,
J’ai 37 ans je ne suis ni fumeur, ni alcoolique, père d’un enfant de 2 ans et demi et ma femme est enceinte de 3 mois. On m’a diagnostiqué un cancer de la langue il y a quelques jours avec une tumeur de 2,8cmx2,1×2,0 à gauche. Le protocole de l’IGR de Villejuif serait de faire (potentiellement une chimio en amont) puis exérèse de la moitié gauche de la langue, trachéotomie, etc + 6 semaines de rayons.
Je voulais savoir où vous en êtes dans votre parcours de soin, comment allez vous en ce moment, et si nous pouvions échanger et sur les interventions, et sur votre vie actuelle ?
Merci
bonjour Antoine, ou en etes vous depuis décembre ? mon mari a eu opération avec ablation et reconstruction en 03/22. puis 3 chimio et 33 rayons d’avril à juin. a ce jour, il est encore en soin avec Kiné et ortho. des scanners de controle tous les 3 mois. il est également suivi à l ‘IGR
Bonjour Antoine,
J’ai également 37 ans et maman de 2 jeunes enfants. Je viens de me faire operer à l’IGR pour un cancer du plancher buccale : pelviglossectomie avec reconstruction par lambeau chinois, curage ganglionnaire et trachéotomie. Ce n’est pas rien comme operation mais j’ai été très bien entourée et soutenue par les équipes soignantes. Je suis ressortie après 2 semaines d’hospitalisation. Je viens d’avoir les résultats, tout est negatif je n’ai donc pas besoin de traitement supplémentaire. Bon courage à vous pour la suite, vous êtes entre de bonnes mains !
J ai eu un carcinome au plancher buccal opere et un curage ganglionnaire et ablations des glandes salivaire qui etait saines donc pas de radiotherapie au bout d un an j ai toujours des douleurs au cou mais sinon ca va je vous souhaite le meilleurs ainsi qu a tous
Bonjour,
Je suis actuellement hospitalisé à Paris pour un cancer de la langue, je suis passé aux bloc ce mardi 12 juillet ils ont coupé la moitié de langue, reconstruction avec lambeau de l’avant bras et curages des ganglions (je ne sais pas encore pour la chimio ou la radiothérapie). Aujourd’hui nous sommes le 16 juillet et je suis nourris par sonde nasal et je respire par trachéotomie. Ce qui est très désagréable. J’aimerai partager avec vous vos retours, conseils, retour à la vie normale, orthophonie…
cordialement
Thomas
Bonjour Thomas,
J’ai 37 ans je ne suis ni fumeur, ni alcoolique, père d’un enfant de 2 ans et demi et ma femme est enceinte de 3 mois. On m’a diagnostiqué un cancer de la langue il y a quelques jours avec une tumeur de 2,8cmx2,1×2,0 à gauche. Le protocole de l’IGR de Villejuif serait de faire (potentiellement une chimio en amont) puis exérèse de la moitié gauche de la langue, trachéotomie, etc + 6 semaines de rayons.
Je voulais savoir où vous en êtes dans votre parcours de soin, comment allez vous en ce moment, et si nous pouvions échanger et sur les interventions, et sur votre vie actuelle ?
Merci
Bonsoir Antoine j’ai été opérée le 28 décembre 2017 dans l’urgence cancer de la langue la moitié de celle-ci a été coupée j’ai eu après cicatrisation de la radiothérapie ( 3 chimio avaient été prévu mais la troisième avait été annulée en même temps j’ai eu 33 séances de rayons ) j’ai été nourrit par sonde ventrale j’étais en HAD ( hôpital de jour à domicile ) avec passage infirmières et médecin mais j’arrivais très bien à me prendre en charge seule , j’ai eu également de la rééducation orthophoniste ( il est important de trouver une personne compétente ce qui n’a pas été le cas au départ et c’est mon kiné qui a eu l’occasion de m’en adresser une parfaite où d’ailleurs je constate qu’elle a beaucoup de personnes âgées pour des problèmes allocution.. car beaucoup orthophoniste ne prennent que des enfants ?? Ça fait maintenant 5 ans passé de décembre que j’ai été opérée .. j’ai problèmes de déglutition que je dois gérer car malgrés tout je suis bavarde 😅mais je m’en sors parfaitement et les gens me comprennent très bien ..également alimentation c’est difficile je ne peux plus manger de solide .. que mixer lisse mais tanpis .. en dehors du pain et crêpes ( suis bretonne depuis 50 ans 😅dur de ne plus manger crêpes 😅. Mais faut s’adapter et avoir un moral d’acier , ne pas baisser les bras l’entourage est important aussi .. ça fesait tout juste 1 an qu’un homme était rentré dans ma vie , je culpapisais de lui faire subir tout ça , mais 6 ans 1/2 nous sommes toujours ensemble . Je n’ai jamais fumé et picoler .. Je vais vous donner une astuce pour l’alimentation , j’achète des repas enfants ( on va dire dans notre malheur on a cette chance ) chez leclerc que je passe au micro-ondes et mixe à cause des petits morceaux et c’est exellent !! Et pratique car faire des repas mixer moi même je n’étais jamais satisfaire .. et pour le pain plus possible de manger donc un jour me suis dit : du pain c’est quoi ?? Du blé , et donc je prends en boite au rayon bio germe de blé , que je mets 2 cuillère à café le matin dans 1 fromage blanc ; en fait je me dit que tout passe par le mental .. dans mes plats enfants j’ajoute un filet huile de noix , le soir je fais toujours rapide .. potage où même bouillies vanille ou chocolaté .. il existe également des repas du soir en briques ( toujours rayon enfants ) y’a pleins de vitamines et mes prises de sang sont toujours bonnes .. donc je ne peux vous souhaiter que de vous en sortir et vous accroché .. je fais aussi du vélo et un peut de natation .. et pour mes plats repas il suffit de prévenir le restaurant où vous allez que vous apporter des thermos et c’est accepté mais bon comme ça me gêne un peut bien que je n’allait pas très souvent dans les restos plus crêperies je préfère faire des pics nique et emmener mes thermos d’ailleurs à ce sujet mon fils m’avait fait découvrir la corse de cela 3 ans et demi et me voyant mangé mixer lisse mon thermos il me dit : maman tu n’as jamais mis les fesses sur la lune mais tu manges comme les cosmonautes et nous sommes partis à rire .. vous pouvez faire également des smoothie en mettant yaourts nature , banane et autre fruits et ajouté un peu de lait et le tour et joué ..je fais même depuis 3 ans de la galette des rois mixer en y ajoutant du lait tiède c’est exellent y’a le goût et odeur .. j’arrive également à manger du chocolat enfin cassé car moitié et laissé fondre .. au niveau dentition c’est là que c’est un peut compliqué car les rayons ont endommagé la gencise de plus on m’a retiré plusieurs dents avant l’opération .. mais lorsque je souris ont ne voit pas les dents du bas alors tant pis .. Aller bon courage , accrochez-vous ..la vie vaut d’être vécu malgré tout … comme dit mon chéri y’a pire .. 😅
bonjour, a ce jour, ou en etes vous dans votre parcours ? mon mari a eu l’opération avec ablation de + de la moitié de la langue avec lambeau de l’avant bras. 3 chimios + 33 rayons. actuellement, tjr des difficultés pour manger, pas de gout et grosse sensibilité a l’intérieur de la bouche
Bonsoir Aurore vous pourrez si vous le souhaiter aller voir la réponse que j’ai fait à Antoine qui apparaît sous mon nom de famille Maze mon prénom et Renée.. si ça peut vous aider je serai contente .. Bon courage à vous et votre mari .