« Celui dont on ne prononce pas le nom »

 

Voilà 3 ans que je vous envie…

Oh oui je sais bien, je vais sans doute faire râler du monde, mais… On ne choisit pas son cancer, ok, mais quand même quoi… le cancer du sein est tellement bien pris en charge (effets secondaires, reconstruction, etc), tellement bien médiatisé, tellement bien accepté par la société… Je vous ai longtemps enviées. Epidermoïde vulvaire avec atteinte ganglionnaire distante, à 42 ans. Bim.

 

Le truc, je ne savais même pas que ça existait ! Une toute petite lésion sur la grande lèvre que 2 gynécos ont laissé dégénérer. J’ai fait comme tout le monde, ce que les médecins déconseillent de faire, j’ai parcouru le net pour essayer de comprendre…

 

4% des cancers féminins, qui ne touchent que des femmes de + de 70 ans, très peu de chances de survie – le fameux « petites cellules ». Gloups. Et là on vous parle de « vulvectomie », hein pardon ? oui-oui, ablation des lèvres, petites & grandes, et du clitoris aussi bien sûr !
Je venais juste de refaire ma vie, après une longue relation compliquée qui m’avait laissée exsangue et sans enfant…
Donc oui, parlez-moi de mutilation, de féminité dévastée. De cancer « honteux » dont on tait le nom (je me voyais bien expliquer ça à me collègues masculins, tiens !). Et la voilà cette fameuse opération, pas franchement courante mais mon chirurgien a été un véritable artiste, il a même réussi à me laisser le clitoris merciiiiii ! Curage ganglionnaire des 2 jambes, niveau lymphoedème on va être servit. 1 mois de cicatrisation, 3 mois de grosses chimio, 40 séances de rayons + chimio de support… et on y croit.

 

Et on a raison d’y croire. Je ne remercierai jamais assez tous ces médecins, infirmières et tout le personnel, ils ont tous été fantastiques. Contrôles hyper-serrés, car cette petite saleté est sournoise et les risques de récidive trèèès élevés (décidément !). Mais non… 1 an, 2 ans… tout va bien. 3 ans la semaine dernière, on va pouvoir espacer un peu la surveillance et m’enlever la chambre implantable.

 

L’après » est très difficile. Bas de contention à vie, même en plein été, même sur la plage. Ménopause violente (due aux rayons), un autre combat quotidien… Faire le deuil de mon corps de femme, j’ai pris 20kg en 2 ans, je ne porterai jamais d’enfant. Je n’ai pas perdu mes cheveux, mon protocole risquait juste de tuer mes reins. Et cette fatigue… J’ai l’impression d’être montée dans une voiture qui ne passe pas le contrôle technique et risque de tomber en panne tous les 10km, c’est particulièrement énervant !! Mon mari a toujours été à mes côtés, adorable. Car oui nous nous sommes mariés cette année, il fallait bien qu’on se venge du destin ! Vie sexuelle ? euh… compliquée. Les cicatrices, les chairs ratatinées par les rayons, la ménopause… ça fait beaucoup. Mais on s’adapte. On se réinvente. J’ai une chance folle d’avoir cet homme à mes côtés.
Ah oui et pour enfoncer le clou, infarctus pulmonaire massif il y a un an (double rescapée !!), 6 mois à m’en remettre, la peur que ce soit lié à ma saloperie… Oui d’une certaine façon. Quand j’ai dit aux médecins quel produits j’avais eus en chimio, alors personne ne s’est plus franchement étonné.
Et je suis toujours là.

 

A me battre contre sautes d’humeur & fatigue. On m’a soignée puis lâchée pour « reprendre ma vie ».
Oui mais non, pas possible. Il faut tout réapprendre, se redécouvrir, s’accepter, accepter les changements et arrêter de les nier ou les combattre. Des fois je me dis qu’il me faudrait bien une vie supplémentaire pour y arriver !!

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  1. Bravo pour votre témoignage très touchant.

    Sortir le cancer de l’ombre pour mieux le raconter, surtout celui-là. Votre féminité se lit sur tous vos mots, sur toutes les lignes que l’on découvre.

    Merci

    • C’est vrai qu’il faut être très forte, moi j’ai un cancer de la moelle osseuse. Chimio pendant un an, auto-greffe, je suis en rémission. Je viens de faire des analyses et rebelote. Bref chaque jour est un combat. Je ne peux plus retravailler, j’ai beaucoup de douleurs dans les 2 mains et au niveau des genoux. La chimio fait beaucoup de dégâts et notre féminité en prend un sacré coup. Beaucoup de courage à toutes et à tous.

  2. Très touchée par votre histoire et je suis très heureuse de la suite que vous donnez à votre vie . On ressent votre positivité et c’est très rassurant pour celles qui se reconnaîtront. Moi cancer du sein (rémission enfin normalement!!!) Un point commun l ‘être cher qui vous accompagne car moi aussi j’ai refait ma vie et je me dit heureusement que je l’ai auprès de moi. Pleins de bonnes choses à vous deux.

  3. Bonjour Nathalie
    Je vois que la vie ne vous a pas fait de cadeaux et je comprends votre colère ,vous avez l’air courageuse (pas le choix) et vous avez un mari formidable .Moi j’ai eu un cancer du sein ,avec curage et lymphodeme depuis deux ans ,Ca n’a pas toujours été facile ,chimio ,radiothérapie,fatigue ,douleurs musculaires.Nous portons chacun ou chacune notre croix ,il faut prendre le temps de se remettre et Ca prend du temps.il faut prendre soin de soit et de ceux qu’on aimés car pour nos conjoints ce n’est pas facile non plus alors bon courage ,prenez soin de vous ,vous allez vous reconstruire .

    • Merci de votre soutien… il est vrai que je me sens presque plus démunie dans cette phase de reconstruction que je ne l’ai été dans le combat face à la maladie ! L’esprit humain est compliqué… J’ai beau être courageuse, parfois je me demande si tout tourne bien rond là-haut 😉

      • Vous vivez et vous êtes en rémission! Peu importe l’état de votre corps! Profitez de la vie, de votre mari, tout le monde n’a pas votre chance. J’ai eu un cancer du sein qui a était bien traité (masectomie et tout le reste ) ma rémission a durée 6 mois et depuis 4 ans ce cancer qui avait pris place dans le sein que je n’ai plus, c’est propagé dans les deux poumons le foie les ovaires, la colonne vertébrale, les cotes le bassin et mon deuxième sein. Ça fait 4 ans que j’enchaine les chimios mon corps ce dégrade de l’intérieur de l’extérieur et je ne guérirai jamais. Je vis en sursis j’ai 35 ans et 3 jeunes enfants. Vous voyez moi je vous envie!!! Profiter de la vie elle est belle et a priori elle vous le rend bien !

  4. Nathalie, très touchée par votre (terrible) histoire. En ce jour du 21 janvier, j’ai, par crainte de ne pas trouver les mots à la hauteur de vos expériences de vie et de survie, j’ai tout simplement envie de vous faire un gros câlin. Marité, échappée….du cancer.

  5. Vous êtes si courageuse !
    Et vous n’aviez rien à envier au cancer du sein. Ma soeur est décédée à l’âge de 24 d’un cancer du sein diagnostiqué huit mois plus tôt.
    Prenez chaque jour comme une chance de vie et continuez votre combat.
    Vous êtes dans ce monde, vous le méritez ! Profitez de ce que la vie vous offre avec votre mari et battez vous !
    Vous pouvez être fière de votre chemin parcouru 😉
    Je vous embrasse

  6. salut à toi j’ ai lu ton parcours pas franchement enviable mais vraiment je t ‘admire pour ton courage pour moi je viens d’apprendre après un an de burn out que j’était atteinte d’un cancer du sein je commence juste les examens la biopsie à été faite j’ai encore un scanner à faire ils ont peur que ce soit étalé plus bas bref je suis un peu dans le flou j’èspère avoir autant de courage que toi profite de tout au jour le jour je t’embrasse

  7. Bonjour, je suis tombée par hasard sur votre page et votre témoignage me met du baume au coeur, du moins presque.
    J’ai 33ans, il y a 2ans j’ai du subir une vulvectomie ainsi qu’une vaginectomie et bien + encore, suite à un carcinome epidermoide vulvaire de stade 4.
    Malheureusement mon couple n’a pas tenu et je me sens responsable de ce qui m’est arrivé.
    Bien que je suis du genre à croquer la vie à pleine dent et de profiter encore plus de cette chance d’avoir gagné la vie… Je reste très frustrée de ce qui m’est arrivé et la reconstruction est très difficile.
    Je me demande souvent si un.jour je rencontrerai un.homme capable de passer au dessus de cet handicap et de cette difficulté à avoir des rapports.
    Je reste avec des mauvaises idées en tête , telle que : tu ne sers plus à rien , tu ne sais pas avoir d’enfant et en + tu n’as plus d’anatomie !
    Phrase degueulassement dite par mon cher ex compagnon qui m’a détruite encore + que ce que je ne l’étais déjà après l’annonce de la maladie..
    Ce besoin de vous écrire aujourd’hui est un besoin de crier ma peine et ma colère.
    Bonne continuation à vous et merci pr votre récit.

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