À l’occasion des 3 ans de la Chaîne rose, le sociologue Philippe Bataille a accepté de porter son regard sur les témoignages autour du cancer apportés sur le site.

“Établir une chaîne de témoignages avec des mots qui vous viennent. Les déposer très simplement sur un site. Faire cet effort quand tout ne va pas très bien. Y glisser sa photo ou celle d’un paysage, parfois celle d’un animal ou d’une œuvre d’art pour illustrer son propos d’un peu de légèreté. Parler de soi pour s’évader et pour alléger l’épreuve que d’autres supportent à leur tour.

Certes souffrir et le dire parce que malade, mais surtout se soigner et croire en la guérison. La force des messages de La Chaîne rose repose sur l’intimité délivrée. L’ensemble ainsi formé questionne le sens pour chacun des épreuves qu’il vit. Cette collection de mots crée un univers insolite fait du courage et de la volonté. Le site promeut l’espoir fondé sur les savoirs tirés de l’engagement personnel dans ses soins.Car dire ses peurs ou ses angoisses a beaucoup de sens. Parfois c’est au départ de la maladie, parfois c’est à la fin et même au-delà que le vide se fait en soi ou autour.

Qui sait ? Qui peut dire la solution ? Personne, alors que le site s’y exerce. Il laisse chacun exposer ses singularités en devenant un soutien efficace qui aide l’autre sans le connaître.Il est un événement sociologique d’ampleur historique.

Il y a quelques années déjà, en grand nombre, des femmes touchées par le cancer ont rompu le mur du silence qui entourait leur traversée des soins. Elles parlaient d’elles comme jamais auparavant. Alors elles ont pris la parole et elles l’ont gardée. Elles ont défendu leur féminité. Elles ont dit leur besoin d’unité face à la vie qui se défaisait. En faisant entendre la voix de la vie qui les habitait, elles ont défendu l’intégrité physique et psychique de leur être social.

D’autres vont plus loin désormais. Des femmes mobilisent tous leurs moyens personnels pour lutter contre le cancer. Elles font valoir aussi bien leur droit à la fatigue que celui de rester actives, lucides, autonomes, et heureuses tant qu’elles se savent soutenues, comprises, aimées de leur entourage et solidaires les unes des autres.

Il est possible d’améliorer le parcours de soins, comprend-on. Cette affirmation sociologique venue de l’expérience n’a-t-elle pas une conséquence médicale ?

L’activité, la volonté, la solidarité ne concourent-elles pas à une meilleure estime de soi en dépit des ravages toujours craints des soins ? La lutte personnelle contre sa maladie bien tenue par une alliance entre patientes ne favorise-t-elle pas l’efficacité des traitements ? Ces témoins parlent du corps et de l’attention bienveillante qu’il faut y porter, par exemple en faisant du sport ou en se montrant vigilant sur l’alimentation. Le site en appelle à la conscience éveillée du soigné. Il engage à tirer bénéfice de chaque instant de cette nouvelle existence, par exemple en trouvant plus beaux des paysages souvent traversés sans attention avant que le regard ne se laisse pénétrer par la conscience de sa vulnérabilité.

À la recherche de l’entraide que chacun peut pour l’autre, bien plus qu’un dépôt, le témoignage se fait cadeau. Il élargit le front de la résistance en opposant l’espoir à l’épreuve du cancer.

Le sociologue découvre cette communauté de malades qui jamais ne renoncent. Leur site est un temple d’audace pour mieux se dépasser au moment de lutter personnellement pour se soigner, car même guéri un cancer se combat encore.

Dire ses peurs et sa souffrance pour soulager un autre que soi. L’aider à s’éviter un trop-plein de peines. Le site apporte des réponses aux questions posées et à celles qu’on n’ose pas poser.Là est l’essentiel.

Témoigner procure du sens à sa propre existence et permet à d’autres d’en tirer avantage. Or, le sociologue qui croit en l’œuvre de la vie adhère également au besoin humain de défaillir le moins possible quand la lutte est inégale avec un adversaire si fourbe qu’il déjoue des armes thérapeutiques qui, parfois, sont efficaces pour un autre. Le site attaque les injustices irréfragables du cancer. Face à la maladie qui réduit l’espace intérieur, il vante le droit de se renouveler avec imagination et générosité.L’autre invitation souvent lancée sur La Chaîne rose concerne la conscience du temps qui passe. Elle change, y lit-on. Un autre temps est possible, apprend-on. Il est celui de l’existence. Son temps, le seul qui vaille. Car le cancer n’arrête pas le temps, à l’inverse il le polarise. Il faut apprendre à en jouer. Le temps n’est pas l’ennemi, il est aussi un ami qui vous accompagne. Séduire le temps long au bout d’une conquête à laquelle on n’osait pas croire. L’avoir lu dans un témoignage aide ceux qui l’ignoraient jusqu’alors à s’y essayer.

Lutter debout quand tout va mal et se jouer du temps qui gronde. C’est là une leçon pour tous, pour les souffrants comme pour les bien-portants.”

Philippe Bataille, sociologue et directeur du CADIS à l’École des Hautes Etudes en Sciences Sociales (EHESS)

Découvrez ce très bel hommage rendu à la communauté de Chaîne rose sur 3ans.lachainerose.fr