L’annonce de la maladie est un véritable choc, un bouleversement. On mesure alors que nous ne sommes plus maître de notre bateau. On doit accepter de perdre de son autonomie, et en quelque sorte sa liberté. On devient un Malade, on est pris en charge, assisté. On entre dans un univers inconnu dans lequel on n’a plus aucun repère, même si on se dit éclairé, le temps médical nous guide. Sans repère face à cette maladie mortelle on est blessé, fragile touché dans notre corps qui nous a trahi.
On peut alors éprouver le besoin d’échanger avec des « pairs », des personnes ayant vécu cette maladie afin de déposer son expérience mais également de s’assurer qu’il peut y avoir un après. En effet même si on est bien entouré, on reste toujours seul face à la maladie, et ses épreuves, face à la peur, face à la colère… Un peu de chaleur, un peu de convivialité, beaucoup d’écoute et le sentiment de n’être pas seulement des malades mais bien des personnes en vie.
UNE LUCIOLE DANS LA NUIT soutient et accompagne les malades du cancer quel qu’il soit, avec la particularité d’accueillir aussi les proches, car on le sait, le proche est aussi parfois dans une situation aussi difficile et ne bénéficie que de peu de prise en charge.
Nous accordons une grande importance à la question de l’écoute. L’ensemble des bénévoles est systématiquement formé préalablement. La bonne volonté est une qualité nécessaire mais non suffisante. Les adhérents peuvent se confier plus facilement à d’anciennes malades plutôt car des proches afin de ne pas les bouleverser ou tout simplement les inquiéter… L’écoute active c’est aussi écouter le silence qui peuvent laisser la place à une autre forme d’expression.
Nos adhérents sont à 100% des femmes qui viennent à l’association plutôt à l’issue des traitements.
Le temps des traitements laisse peu de place et d’énergie. Le « après » est un moment de grand vide, qui laisse parfois place à la dépression. Pour les proches la fin des traitements sonne la fin de la maladie, et l’envie de « repartir comme avant », pour le malade la situation est tout autre. Les traitements ont parfois laissé des séquelles qui disparaitront ou non avec le temps. De plus le bouleversement de la maladie laissera des stigmates indélébiles : l’annonce du cancer nous renvoie à notre propre mortalité.
Ce ne sont pas des groupes de paroles.
On ne parle pas maladie en groupe afin de ne pas ajouter de l’angoisse à l’angoisse, l’objectif est plutôt de prendre soin de soi, de se détendre et de s’évader ne serait-ce que quelques instants….
Même si nous avons été touchées, nous ne sommes pas là pour des conseils médicaux ou de soins, des commentaires d’ordonnances ou des comparaisons de traitements, de résultats. Nous ne sommes pas là pour donner des leçons de vie ou des grandes pensées philosophiques, juste pour écouter ce que les personnes ont à dire. Ce qu’elles ont à dire est plus important que ce que nous avons à leur dire. Nous nous devons d’être disponibles pour celles et ceux qui ont à parler, disponibles moralement et disponibles dans le temps. C’est au moment où la personne veut parler que nous devons être là, pour elle, pour l’écouter, lui faire/laisser exprimer ses émotions, ses silences, ses doutes, ses espoirs et ses regrets, toutes choses qu’elle ne pourrait exprimer face à un proche. L’écoute, c’est aussi être là, au bon moment, sans jugement, et sans attente de notre part. Nous sommes une « main tendue » qu’elle est libre d’agripper quand ça ne va pas, qu’elle sera libre de lâcher quand les jours seront meilleurs et/ou qu’elle l’aura décidée.
On propose de l’écoute individuelle, et des ateliers collectifs thématiques sur des sujets variés (diététique, ateliers cuisine, esthétique, conseils capillaires ou activités manuelles) mais également de la sophrologie (en individuelle et en collectif), de l’activité physique adaptée, des soins esthétiques individuels, de l’accompagnement diététique individuel.
On a eu des histoires magnifiques, de magnifiques moments de vie. Comme cette adhérente qui montait sur scène pour la première fois, le matin elle était sous oxygène, « Evelyne vous m’attendez pour les ateliers théâtre » participer à cette aventure lui a permis de gagner de beaux instants de vie, et non de maladie ! Ou encore cette dame que j’ai vu arriver à l’association très timide qui n’osait pas parler. Peu à peu on l’a vu sourire et prendre ses marques.
En savoir plus : http://unelucioledanslanuit.fr/
Propos recueillis par LD pour Chaîne Rose
L’ASSOCIATION « Une luciole dans la nuit » est une association à taille humaine qui propose un certain nombre d’actions avec une équipe dédiée : Une diététicienne, Un éducateur sportif, Une sophrologue, une Psycho socio esthéticienne, une socio coiffeuse, 2 anciennes patientes. Les locaux ne sont pas officiellement ouverts à cause du covid mais certaines activités se poursuivent et plusieurs services sont toujours proposés notamment en ligne ! Ateliers en video thématique sur l’alimentation, Atelier d’esthétique uniquement avec des professionnels et en rdv individuel. Activités proposées : socio-esthétique, diététique (ateliers cuisine), consultations individuelles. Un bilan et 2 consultations individuelle à la première adhésion Aujourd’hui l’association a 70 adhérents et une 40 aine de personnes bénéficient de ses services. Une Luciole dans la nuit 39 rue de Marseille 93800 Epinay-sur-Seine
A lire aussi : "Une expertise nourrie de ma propre expérience et enrichie de celle des autres malades" Evelyne Barbeau, présidente de l'association "Une luciole dans la nuit".
Bonjour, je viens d’apprendre que j’ai un carcinome agressif en sortant de ma biopsie sein et ganglion axillaire.
Je suis infirmière et ai travaillé 7 ans en chimio ambulatoire. Certes, il y a 20 ans, maintenant.
J’ai 57ans, vient d’être grand-mère, j’ai une vie confortable et bien remplie aux côtés d’un mari aimant et attentionné.
Tout d’un coup, tout bascule…je vais passer de l’autre côté de la barrière.
Pas évident… je connais bien les traitements, les classifications etc…
Cette première nuit, faisant suite à la biopsie est compliquée.
J’ai l’impression qu’on parle d’une autre personne, je ne réalise pas, et en même temps, je suis inquiète.
Une forme de déni?
Je ne pleure pas, vais aller travailler aujourd’hui.
Je vais avoir besoin de votre association, pour traverser au mieux cette épreuve.
Merci et bonne journée.
Sylvie.