la veilleuse / Mon cri

MON CRI

Dimanche 13 avril 2008 et les jours suivants.

Est-ce que vais enfin oser dire tout ce que j’ai sur le cœur ? Enfin répondre à tout ce qu’exprime Nadette par sa peinture et ses écrits ? Il faut bien, et pourtant, j’ai tant de mal, car je suis à moitié dedans, à moitié partie prenante dans tout ce qui lui arrive.

Comment partager une souffrance qui n’est pas la vôtre ? C’est une gageure impossible…bien sûr. Mais quand on vit au jour le jour auprès d’une malade qui souffre, et qui souffre de plus en plus, on est obligé de partager quelque chose et on en vient même par empathie à éprouver une part de cette souffrance; ce n’est pas la même puisqu’on ne la ressent pas en soi, mais on vibre de la même façon et on anticipe aussi la souffrance à venir. On se prend, comme elle à espérer, ou à désespérer. On essaie de dire les mots qui se voudraient rassurants, consolants, soulageants, et puis on s’aperçoit qu’on est tombé à côté, ou qu’on a fait plus de mal que de bien, alors on se tait, même si le silence est parfois mal interprété, soit comme de l’indifférence, soit comme de la peur. En fait on se réfugie dans ce silence terrible, qui nous fait trembler jusqu’au tréfonds de notre âme.

Depuis 1990 je vis avec Nadette « SA » sclérose en plaques. Bien sûr là encore je ne ressens pas ce qu’elle ressent mais je me renseigne, je me documente, et puis j’arrive à comprendre, à deviner ses douleurs, ses handicaps qui s’accumulent. Je vais avec elle à beaucoup de consultations et je participe au jeu des questions—réponses avec les médecins, au point même de l’embarrasser et qu’elle me demande de ne plus venir. Je ‘suis’, j’anticipe, les progrès de la maladie. J’essaie de comprendre ce qui se passe dans son corps, de l’aider sans l’assister, mais tout cela se fait sur le fil d’un rasoir invisible qui est celui du ‘Je ne suis pas Toi’. Et cela hante mes jours et mes nuits.

Au début, je me suis dit ‘voilà, c’est encore une tuile qui lui tombe dessus’; elle avait déjà fait trois pneumothorax spontanés en 1980, et dû subir une intervention de huit heures pour faire une symphyse pleurale, elle en avait gardé des séquelles d’autant plus ennuyeuses qu’on avait ‘omis’ de lui faire faire de la rééducation respiratoire; elle ne pouvait plus écrire au tableau, elle n’a plus pu faire d’escalade et s’en était fini des nos escapades chamoniardes. Le plaisir n’y était plus et nous avons cessé de profiter de ce bonheur renouvelé chaque année des séjours dans la vallée. Mais je n’avais pas encore compris que c’était là un signe…que les choses que nous aimions faire allaient disparaître peu à peu et que le temps des plaisirs sains et sportifs allait s’amenuiser au fil des mois et des années. Mais elle a repris son travail toujours avec le même bonheur et la même réussite ; et nous devions nous contenter de cela. Les balades en voiture nous étaient encore permises, et nous profitions toutes deux de ce que la vie pouvait encore nous offrir. Nous allions à Forchez, nous prenions du bon temps même si ce n’était plus pareil. Et puis la maison, notre Abri, a brûlé ; Maman était partie, et nous nous sommes installées dans notre vie alternée entre Firminy et Thonon, vie que nous faisions partager à sa maman. Nous ne savions pas encore que le pire était devant nous.

Depuis 1997 nous sommes entrées dans une autre dimension : cancer du sein, mastectomie et tout ce qui s’ensuit. Pendant près de quatre ans nous avons vécu un calme relatif, elle était en rémission et nous espérions.

Mais tout ne fait que commencer. En mai 2006 ; une scintigraphie de contrôle révèle que la cinquième vertèbre lombaire fixe de façon claire. Les médecins font maintenant ce qu’ils peuvent, car ils ont compris que leur négligence coupable a conduit à ce diagnostic de métastases osseuse, et que maintenant plus rien ne peut arrêter l’évolution. Ils sont presque fiers de l’annoncer en ces termes ; le chimiothérapeute commence à comprendre que l’hormonothérapie administrée jusqu’alors est impuissante et qu’il faudra faire appel à une véritable chimiothérapie, dont il sait par avance qu’à ce stade elle sera inefficace. N’empêche qu’on fait un programme de deux chimios successives orientées vers les métastases. Une première chimio par perfusion qui nécessite l’implantation d’une chambre et une autre chimio orale, après constatation de l’échec de la première.

En 2007, combien de vertèbres sont-elles atteintes ? Le vague préside aux réponses des médecins. Nadette mendie un break thérapeutique avant de commencer la chimio ; évidemment accordé. Qu’est-ce que trois semaines quand on a perdu plusieurs années, sans compter les nombreuses fois où des rendez-vous qualifiés d »urgents’ ont été retardés suite à de simples oublis. Même si les médecins sont un peu gâteux, surtout, devrais-je dire, ils devraient se munir de petits appareils simples comme des dictaphones pour conserver en mémoire les décisions prises en consultation commune. Est-ce là trop leur demander ?

Dimanche 27 avril 2008.

Nous sommes en 2008 : le cancer primitif se promène, mais surtout il s’est installé dans les os. Nadette souffre de plus en plus et je me désespère de ne rien pouvoir faire. Surtout, je me demande comment et pourquoi on en est arrivées là ;

N’empêche que nous voilà entrées toutes deux dans la dernière ligne droite de son chemin ; elle peut être longue et nous le savons toutes deux, mais surtout elle sera douloureuse ; et cela nous mine toutes deux aussi. Il me semble que je deviens folle un jour après l’autre de savoir que l’avenir n’est fait que de souffrance ; qu’on lui a bien répété qu’on ne pourrait ni la guérir ni la stabiliser, que l’évolution était irrémédiable ; qu’il fallait attendre que le cancer touche un organe vital pour que le processus final arrive enfin. Comment un médecin peut-il annoncer à une malade, même s’il la connaît et qu’il sait qu’elle veut la vérité, ‘on ne peut rien pour vous qu’essayer de vous soulager’ ? Cela paraît incompréhensible, qu’il n’y ait pas dans son discours la moindre place pour une note d’espoir. Au contraire, chaque fois qu’on lui propose un nouveau traitement, on lui dit : ‘vous savez que c’est votre dernière chance’. Et maintenant, après les rayons qui vont venir le mois prochain, on lui propose une ‘dernière’ chimio. Soit, ils ont encore un produit en magasin ; ce produit est voisin de celui qu’elle a reçu en dernier et dont elle subit encore les effets secondaires, donc cela va de soi qu’il va provoquer les mêmes effets, seulement en pire si c’est possible, et cela sans aucun espoir d’amélioration ni même de prolongement de son espérance de vie. Et le chimio a le toupet de lui dire ‘il faut que vous l’essayiez sinon, un jour ou l’autre, vous le regretterez’. Ne se rend-il pas compte que ce ‘un jour ou l’autre’, cela veut dire qu’alors elle sera morte et qu’elle ne regrettera plus rien ? Est-ce que c’est moi, par hasard, qui regretterai alors de ne pas lui avoir conseillé d’accepter cette chimio ?

Et pourtant, de toutes les fibres de mon être, je souhaite qu’elle refuse; je sais, je sens, j’ai la certitude absolue qu’accepter cette chimio signifie seulement accepter de souffrir davantage encore, de voir son état empirer, de se sentir encore plus malade, plus fatiguée; de vomir chaque jour, et de voir ses cheveux tomber, d’avoir de plus en plus horreur de son corps mutilé, impuissant, fragile, dépendant d’autrui. Ce qui la mine déjà maintenant ne fera qu’empirer. Dans quel but ? Rapporter quelques rentrées d’argent supplémentaires au laboratoire qui fabrique le produit. Sans doute ce produit peut-il être efficace pour quelqu’un dont le cancer est moins agressif et moins avancé que celui de Nadette, mais pour elle il ne peut rien, j’en ai l’absolue certitude : sinon ils le lui auraient proposé plus tôt dans son parcours ; ce n’est pas un produit qui vient de sortir, c’est quelque choses qui a déjà fait ses preuves, dont on connaît déjà l’action et les effets positifs et négatifs. On le lui propose maintenant dans un but purement lucratif, en la prenant pour cobaye puisque de toute façon, pour les médecins elle est condamnée.

Mon désespoir est total : je la veux près de moi, toujours, je veux sa présence, j’en ai besoin, faute de quoi je meurs moi-même. Mais je ne peux me résoudre à accepter un nouveau traitement qui ne pourra que la faire souffrir, qu’augmenter son amertume et sa colère, que continuer à altérer son humeur. Et j’ai beau lui dire ce que j’en pense, car je sais qu’elle a compris ce que je souhaite, elle se croit obligée de continuer à souffrir ainsi, pour rester — croit-elle — plus longtemps près de moi. C’est ainsi que les médecins se moquent de leurs malades de la pire façon. C’est un chantage à la survie que je trouve inadmissible, insupportable. Mais il me faudra bien le supporter jusqu’au bout, car je ne peux l’empêcher de faire ce qu’elle croit bien, non pas pour elle, mais pour moi. C’est là que le malentendu prend toute son ampleur, toute son horreur.

Je l’aime, plus que ma vie, je resterai toujours près d’elle, je ferai tout ce qu’elle voudra mais j’ai de plus en plus de mal à accepter qu’elle mette le peu d’énergie qui lui reste à croire ou vouloir croire se soigner, alors qu’elle sait que ce n’est qu’un leurre. Je voudrais tant qu’elle me comprenne ; que ce n’est pas une atteinte à sa liberté, mais au contraire que je suis prête à tout.

Elle a sans doute fait un jour une promesse qu’elle n’aurait jamais dû faire; je l’en délivre totalement; cette promesse ne vaut plus dans les circonstances où nous vivons aujourd’hui, et il faut qu’enfin elle se sente libre de choisir sa vie, comme sa mort, sans tenir compte en aucune façon de moi, sinon dans la mesure où elle désire rester le plus longtemps auprès de moi — mais sans aucune responsabilité qui l’engage envers moi. Je ne compte pas au regard de sa souffrance, et elle doit pouvoir décider librement de sa vie et de la façon dont elle choisit de la terminer. Elle n’a pas à me consulter ; mes opinions ne regardent que moi, et je ne dois surtout pas l’influencer : ma vision est trop pessimiste, et je la découragerais de se battre, alors qu’elle le fait avec un acharnement et une constance inégalable, et qui forcent le respect de tous.

Elle peint, elle écrit ; elle désigne ainsi la souffrance qui ne peut se dire autrement, car elle n’en peut plus de dire qu’elle souffre : il faut qu’elle le montre, par un autre biais. L’art avec lequel elle s’emploie à dire son mal-être et l’inanité de sa survie est quelque chose d’impérissable, qui parvient à ternir, mieux, à abolir, les images négatives avec lesquelles elle assume son quotidien. Ce qu’elle peint et écrit serait beau de toute façon mais, pris dans ce dire de soi, dans cette expression détournée et exhaussée de son parcours si difficile, tout prend une dimension de l’ordre de l’éternel, de l’immortel. Elle atteint par ce biais un autre niveau non seulement de l’expression, mais de l’existence même. Elle se fait immortelle, elle se fait parfaite, sans rien céder, sans jamais renoncer. Et j’ai l’impression que plus grande est sa souffrance plus beaux deviennent ses réalisations artistiques. Je ne peux qu’en rester muette, sidérée, au sens propre; comme paralysée par tant de dépassement de soi, vers un but totalement désintéressé, d’une pureté totale, de celles qu’ont les enfants, les innocents, les purs et les justes. Elle a subi de la part de la vie la pire injustice, elle trouve le moyen de lui rendre justice avec candeur et en même temps une grandeur d’âme digne d’une héroïne absolue.

Que puis-je faire d’autre que l’accompagner, la suivre, sur ce chemin de douleur qui est aussi celui de la création; elle donne sa mort pour une tout autre vie, celle qui lui survivra, celle dont la beauté n’aura rien à redouter du temps, des alea ni des injustices du monde, du temps, de la vie même qu’est notre misérable existence. Je ne puis qu’admirer, muette, et souvent je crois qu’elle s’imagine, que je ne suis pas assez sensible à ce qu’elle fait. Elle s’imagine que mon regard sur son projet artistique est faussé, parce que je l’aime, que je ne fais que contempler béatement son œuvre, alors qu’il n’en est rien: j’aime ce qu’elle fait, bien sûr puisque cela fait partie d’elle; mais je suis incapable de mette des mots, encore moins un jugement sur quelque chose qui transcende tellement le niveau d’existence où je reste prisonnière: celui du réel, de la douleur, de la colère, du ressentiment qu’elle seule est capable de dépasser.

Mardi 13.mai 2008.

On revient de la radio. Nadette a vu un médecin, une femme, qui lui a fait mal, pour bien voir si elle avait mal et jusqu’où elle pouvait lever la jambe. Evidemment, la sciatique s’est réveillée. La femme lui a laissé entendre qu’il fallait choisir de faire la chimio; ce qu’elle a l’intention de faire de toute façon, mais elle sait bien que d’une part elle va être malade comme tout, et d’autre part, cela ne servira sans doute à rien, sinon à la priver d’un séjour à Thonon qui lui aurait fait tant de bien. Comment dire ce que je pense, quand moi-même je ne sais pas ce que j’en pense; elle ne parle, n’écrit, ne pense qu’à sa mort prochaine. Et par-dessus le marché elle va s’imposer cette épreuve supplémentaire. Que dire? Bien sûr, qu’elle a raison, je ne vois pas pourquoi elle ferait autrement… et pourtant, il me semble qu’elle pourrait s’aimer davantage et s’épargner toutes ces souffrances supplémentaires. Mais je ne puis que respecter son choix, même si j’en souffre en moi-même autant qu’elle, même si elle ne s’en doute pas.

Je suis écœurée de cette sorte d’indifférence des médecins, qui laissent aller leurs malades jusqu’au bout, tant qu’ils ont le courage de supporter les traitements qu’ils leur infligent.

Elle a elle-même pris rendez-vous avec le chimio. Pour faire une scintigraphie, certes, mais aussi pour prévoir cette ‘chimio de la dernière chance’, la troisième du nom…C’est terriblement lourd à porter, et je reste sans voix, sans mots, sans avis sur ce qu’il conviendrait de faire; alors je laisse faire. Les petites choses que j’essaie de faire pour soulager son quotidien ne sont pas toujours bienvenues, ni bien perçues. Elle m’en veut de lui rappeler sans cesse qu’il ne faut pas qu’elle fasse ce geste ou ce mouvement, qu’il faut se reposer, alors qu’elle en a par-dessus les oreilles de se reposer. Ce qu’elle voudrait c’est bouger, aller et venir comme avant. Et elle sait bien que ce n’est plus avant sans que je vienne le lui rappeler sans cesse. Je me sens si coupable de ne savoir que dire ni faire.

Mercredi 14 mai 2008.

En sortant en vitesse acheter des desserts, pour cause de frigo vide, j’ai trouvé Martine l’infirmière, qui m’a demandé des nouvelles, je lui ai donné des nouvelles de Nadette bien sûr, c’est automatique et elle m’a demandé des miennes. Elle m’a dit, moitié souriante, ‘vous devez déguster’ et je lui ai répondu sur le même ton, ‘oh ça oui! Qu’est-ce que je déguste!’ Mais elle a ajouté, ‘bien sûr c’est dur pour les malades, mais ce n’est pas toujours facile pour les proches.’ Nous sommes tombées d’accord, que la colère des malades, toute leur souffrance et leur peur devait bien sortir et que c’était un des rôles des proches d’être les têtes de turc de toute cette hargne qui devait bien sortir et ne pouvait en aucun cas tomber sur la tête des médecins ou autres soignants. Il faut bien que tout cela se dise, et bien que Nadette écrive en guise d’exutoire, cela ne change en rien son quotidien. Tout au plus cela lui permet-il une réflexion sur elle-même, une attention plus grande apportée au monde extérieur tel qu’elle le ressent, un recul bénéfique par rapport à sa maladie, à sa souffrance, à la vison qu’elle a de son avenir, aussi noir qu’elle le voie parfois; mais il n’en reste pas moins que chaque instant est vécu dans l’immédiateté du ressenti, et que ses sautes d’humeur justifiées ou non, capitales ou dérisoires, doivent se dire dans le monde clos que nous formons dans le cercle de notre cohabitation, et surtout dans celui de notre grande affection, de l’amour que nous nous portons mutuellement, et qui nous permet tout. Comme elle a le droit de tout me dire, j’ai le devoir de tout admettre, de tout entendre, de tout comprendre. Il n’y a rien à pardonner puisqu’il n’y a pas de coupable, il n’y a qu’un seul responsable, quelque soit le nom qu’on lui donne, la vie, le sort, le destin, le mauvais sort. Nous avons eu et avons encore de si bons moments de com-plicité que tout est toujours présent à notre esprit dans tout ce qui lui arrive, de bien comme de négatif. Alors il faut apprendre une autre façon de gérer notre vie à deux, avec beaucoup plus de prudence, mais aussi plus d’honnêteté dans ce que nous partageons. Cela est plus facile qu’on croit, cela vient naturellement, puisque cela s’est installé progressivement, et sans même que nous ne nous en rendions compte dans notre vie de tous les jours, de chaque jour, où chaque donnée nouvelle vient ajouter à notre partage.

Nadette lit ses pages à ses amies; elle ne trouve pas forcément l’écho qu’elle voudrait; elle les fait pleurer et elle dit que ce n’est pas ce qu’elle veut, mais c’est pourtant cela aussi qu’elle cherche: une forme de sympathie. Bien sûr elle ne voudrait pas qu’elle se manifeste par des larmes, mais que peuvent-elles bien lui dire, elles qui ne vivent pas auprès d’elle, et qui la voient pendant quelques heures tout au plus? Ou bien elle rencontre un silence poli, la pire des choses. Moi je trouve ses textes beaux parce que j’en vis la teneur au quotidien, mais je suis seule et cela ne me donne pas de droits à une meilleure crédibilité. Alors, elle se tourne ailleurs pour avoir une confirmation. Tous lui disent qu’il faudrait publier. Bien sûr mais comment faire, et surtout qu’y trouvera-t-elle, elle? Si elle y trouve une reconnaissance, ce sera d’avoir témoigné, et c’est déjà beaucoup. Mais il est certain que ce n’est pas cela qui la soulagera, ni qui la guérira.

Samedi 31 mai 2008.

Comment la suivre? Elle continue avec courage à se passer de tout antidouleur digne de ce nom; elle donne le change; l’autre soir à la fête des voisins, c’est elle qui menait la danse; elle racontait des histoires, elle chantait, elle riait et surtout elle faisait rire tout le monde. Je ne suis à côté d’elle qu’une pauvre chose geignante. Je sais bien que je suis inquiète pour elle, mais je ne tiens pas le coup, alors qu’elle oui. Je me demande parfois si je ne fais pas en sorte d’inverser les rôles. Bien sûr, c’est elle qui sort gagnante, mais tout cela n’est pas un jeu, c’est un enjeu de vie et de mort, de douleur et d’apaisement; et c’est moi qui suis faible, moi qui me sens bien dans mon corps. On croirait que je me plains, alors qu’elle ne dit rien. Bien sûr quand on n’est que nous deux elle me dit plus ou moins de quoi elle souffre, elle me confie sa lassitude, son ras-le bol, sa colère parfois, mais cela n’est que trop normal, et je lui en voudrais de ne pas le faire.

Mais il n’en reste pas moins qu’il m’est très difficile de ne pas culpabiliser, d’être bien, de ne pas souffrir, de ne pas m’inquiéter pour moi-même. L’injustice est trop flagrante. Elle ramasse tout, et j’assiste, impuissante, à cette longue agonie. Je voudrais tant pouvoir participer davantage, mais même cela m’est interdit. La vie n’a pas de sens, plus de repère; notre quotidien est soumis aux impératifs et aux rythmes de ses soins, ou de ses examens; j’ai beau participer, c’est toujours elle qui souffre. Mon amour, ma tendre moitié; comme je voudrais pouvoir prendre ma part de tout ce qui t’arrive! Mais non, il me faut être le témoin impuissant, le chandelier planté là pour rien. L’inutile qui ne peut que compatir, et encore c’est loin d’être ce qui lui fait le plus de bien. Je voudrais pouvoir fuir, dans un autre monde; ne plus exister, pour ne plus avoir à subir cela. Bien sûr c’est la dernière chose que je risque de faire; non pas par sens des responsabilités, mais simplement par amour.

Comment mesurer l’angoisse qui m’étreint, chaque soir et chaque matin, chaque fois que je vois combien elle souffre et que je suis là comme une gourde à la regarder au point de la gêner. Je ne sais plus quoi faire; ce leitmotiv revient sans cesse; alors je fais semblant, et je me réjouis des rares moments de petits bonheur qu’elle savoure, mais même ça, je ne peux pas y gouter, ils lui appartiennent autant que sa souffrance et je ne peux m’y immiscer.

Vendredi 6 juin 2008.

Nadette continue d’écrire des textes de plus en plus désespérés, et moi en les tapant, en les lisant, je me trouve non seulement désarmée mais coupable, responsable sans rien pouvoir faire. Que puis-je faire? Chacun de ses textes, je le ressens comme une accusation, comme si c’était ma faute. Je sais bien que c’est faux, et qui plus est que ce n’est pas ce qu’elle veut dire ni ce qu’elle pense. N’empêche que mon impuissance me pèse comme une chape de plomb, comme si ce devait être mon rôle de trouver la solution pour qu’elle se sente moins mal, pour qu’elle souffre moins.

La moindre chose qu’elle entend, maintenant, prend chez elle des résonances de plus en plus sombres. On lui dit que sans doute il lui reste plus de temps qu’elle ne pense, mais elle ne voit que l’aspect négatif, qu’il ne lui reste que peu de temps, et je pense que je réagirais comme elle à sa place. Comment peut-on être rassurée par la perspective d’une mort annoncée, même si la perspective recule; et comment croire des médecins qui, dans le fond, ne savent rien du fonctionnement de son organisme, de ses particularités propres? Tout cela me fait peur autant qu’à elle mais pas de la même façon, ma position est autre; c’est cela qui gâche aussi nos rapports, nos échanges, qui les rend si souvent agressifs, alors qu’ils ne devraient être faits que de douceur, d’encouragements, d’espoir. S’il suffisait que je lui prenne la main, pour la rassurer! Hélas, je suis loin du compte, et je ne sers pas à grand-chose. Je veux l’aider: elle se rebiffe, elle a du mal à accepter que je lui vienne en aide, pour de petites choses sans importance, qui pourtant lui pourrissent la vie. Elle s’imagine que je la prends pour une handicapée, parce que je veux l’aider. Mais elle n’est pas cela, elle n’est même pas assistée, et d’ailleurs elle refuse toute assistance, y compris quand celle-ci s’impose à cause de sa fatigue. Je lisais dans le journal des Proches, qu’il fallait tenir compte de la fatigue de nos malades; certes, mais il faut aussi tenir compte de leur refus d’accepter cette fatigue, d’en faire une fatalité. Alors je la laisse faire, je lui laisse faire des choses que sans doute je ne devrais pas lui laisser faire, parce qu’elle le veut ainsi. Les choses les plus quotidiennes deviennent les plus difficiles à vivre; alors qu’il est si facile de parler en théorie, de faire des supputations. Mais chaque jour est fait de simple et de quotidien, et il faudrait que nous ne nous pourrissions pas la vie par ce manque de simplicité; moi à oser proposer, elle à accepter sans se sentir diminuée.

M.C. Birmann

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