Le KOmbat individuel peut être pluriel

Proches et aidants, comment bien s’entourer ?

 

Laure Guéroult-Accolas, Présidente de l’Association « Patients en réseau » et initiatrice de « mon réseau® cancer du sein », vous livre son éclairage sur la question, à l’occasion de la campagne de mobilisation #monKOmbat.

 

« Dès le diagnostic, alors que le KOmbat contre la maladie ne fait que commencer, il n’est pas rare de se sentir isolée. Pourtant, les soutiens peuvent être divers et adaptés à chacune, pour ne pas faire face seule au cancer. Que ce soit auprès de l’équipe soignante, de vos proches, d’autres patientes ou d’associations de patientes, vous pourrez trouver un appui selon vos besoins. »

 

Pourquoi distinguer proches et aidants ? Quelle est la différence ?

 

« Aidants… c’est un terme pour qualifier les personnes de votre entourage qui, d’une façon ou d’une autre, vous apportent une aide au quotidien. Il peut s’agir de personnes de votre entourage familial, amical, professionnel ou autre.

Sachez que l’aidant n’est pas forcément la personne la plus proche de vous et inversement, qu’un proche n’est pas forcément un aidant… tout simplement parce qu’on ne peut pas recevoir le même soutien des personnes qui, de près ou de loin, sont impliqués dans la maladie et parce que ce n’est simple pour personne. »

 

Le 1er soutien que vous pouvez trouver, c’est auprès de l’équipe médicale.

 

« Et ce lien, il est important à tisser. Vous pourrez vous sentir d’autant mieux soignée si vous avez échangé avec le personnel soignant sur votre maladie, afin de savoir quelles sont les caractéristiques de votre maladie (il existe de nombreuses formes de cancers du sein) et les options de traitement, ce qui vous permettra de vous impliquer dans le choix de ces traitements. »

 

Pour tisser ce lien, rien de tel que de bien préparer vos consultations en colligeant toutes vos questions, afin que ce moment qui vous est dédié puisse y apporter des réponses. Si vous recherchez de l’information préalablement à votre consultation, veillez toujours à ce qu’elle soit de qualité (Quelle est la date de parution ? Qui sont les auteurs ?).

 

« Lors des consultations, il peut être également intéressant d’aborder vos habitudes de vie, votre organisation avec votre entourage vos activités professionnelles ou autres. Ces informations permettront à l’équipe médicale d’apprécier et mesurer les soutiens apportés par votre entourage et vos éventuels besoins d’aide complémentaire pour affronter la maladie. »

 

 

La manière de communiquer avec les proches ou d’impliquer l’entourage dans le KOmbat contre la maladie dépend de la situation de chacune.

 

« Certaines d’entre vous vont ressentir le besoin d’en parler, alors que d’autres préfèreront rester discrètes, voire tairont leur maladie. Différentes pensées peuvent vous traverser l’esprit : le changement de regard des autres, la crainte de perturber vos proches, le besoin de se protéger des angoisses et des peurs de l’entourage même. »

 

Quelle que soit votre situation ou votre parcours de soins, il est souhaitable de discuter avec vos proches. Vous n’êtes pas obligée de tout leur dire mais partager, échanger, même a minima, sur sa maladie permet à chacun de trouver sa place et de s’entraider.

 

« L’annonce du diagnostic, parlons-en… de quoi déstabiliser votre équilibre de vie, mais aussi celui de votre entourage. Ne pas l’évoquer peut impacter la sincérité des liens avec vos proches. Dans la mesure du possible, il est préférable d’éviter de faire comme si de rien n’était car vos proches finiront par ressentir que quelque chose ne va pas. »

 

Parlez de votre maladie par étape, selon ce que vous avez envie de dévoiler. Choisissez bien vos mots, en fonction de vos interlocuteurs. Il existe pour cela de nombreux supports, une aide précieuse pour adapter votre discours auprès de vos proches et particulièrement auprès des enfants.

 

 Que votre maladie soit plus ou moins difficile à vivre au quotidien, gardez à l’esprit que vos proches, votre entourage, seront une source de soutien à ne pas négliger dans les moments les plus difficiles.

 

Vous souhaitez parler de votre KOmbat contre la maladie, sans que cela n’impacte trop votre entourage ? Les réseaux et les Associations de patientes sont là pour vous écouter.

 

« Des structures auxquelles on ne pense pas spontanément et qui suscitent généralement de nombreuses questions : à quoi servent-elles ? Qu’est-ce que je peux y trouver ? Est-ce que j’en ai besoin ? Pourtant, pouvoir partager et échanger avec d’autres patientes qui comprennent la maladie et ce que vous traversez, c’est souvent une bonne soupape de décompression !  »

 

Vous pourrez parler de votre maladie, de vos peurs et de vos angoisses sans tabou, mais aussi partager de l’espoir, vous informer et poser vos questions. Ces lieux peuvent devenir une « bulle » où placer votre maladie pour préserver votre vie sociale et professionnelle. 

 

« Ces structures permettent également de découvrir ou pratiquer différentes activités, selon les goûts et les envies de chacune et de garder une vie sociale. Café-rencontre, marche nordique, sophrologie, escrime, aviron, Dragon boat, ateliers d’écriture, danse, art thérapie, ateliers beauté, etc… tous ces ateliers, en parallèle aux réunions d’information, sont source de détente et de rencontres, et cela fait du bien! »

 

 

Mon réseau® cancer du sein est un réseau social fermé, anonyme et sécurisé, dédié aux patientes et à leurs proches.

 

« Sur le site ou via l’application, vous pouvez échanger et partager avec d’autres patientes, trouver des informations de qualité, retrouver des « amies » et des adresses utiles proches de chez vous. C’est une sorte de carrefour d’information et d’échanges, un facilitateur du quotidien pendant l’épreuve de la maladie. Un réel atout pour que vous et vos proches puissiez mener votre KOmbat contre la maladie à votre rythme, quand vous le souhaitez et selon vos goûts. »

 

Si vous souhaitez échanger avec des patientes ou des proches de patientes, inscrivez-vous sur mon réseau® cancer du sein.

 

 

Vous aussi partagez votre KOmbat avec le hashtag #MonKOmbat

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  1. J’aimerais être en contact avec d’autres patientes car je souffre des effets secondaires de l’hormonothérapie et j’ai l’impression qu’il n’y a pas d’autre solution.

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