Les malades chroniques selon le design-thinking

 

Quoi de mieux pour célébrer la Journée Européenne des Droits des Patients que de mettre à l’honneur le discours de Catherine Tourette-Turgis, écrit à l’occasion du Festival Communication Santé 2015 de Deauville.

 

Notons que la chercheuse a contribué à la création de cursus universitaire impliquant des patients, afin d’améliorer l’éducation thérapeutique et le dialogue avec le monde médical.

 

Les malades chroniques représentent la métaphore contemporaine de la créativité. En effet, un nouveau sens de l’histoire de par l’exemple qu’ils nous donnent tous les jours qu’on peut vivre dans plusieurs temporalités à la fois : celle de la vie physiologique parfois en danger, celle de la rémission et celle de la récidive éventuelle.

 

Ils mettent en œuvre des aptitudes, des talents et compétences relevant du sens de la symphonie. Il saisissent les liens, les ruptures et travaillent à humaniser l’ensemble. Ils acquièrent un sens de l’empathie inversée. Ils apprennent à comprendre et décoder ce que les autres ressentent à leur égard pour mieux anticiper et s’ajuster à la comparaison négative, à la pitié, productrice de disqualification sociale à leur égard. Ils ont le sens du jeu, de la réorganisation constante avec eux-mêmes, leur corps, la nature physiologique de leur être, les autres…

 

Ils ont le sens du sens. Ils ne donnent pas seulement un sens à leur vie, ils donnent aussi un sens à leur mort annoncée, à leur corps qui se détériore, aux effets chimiques de leurs médicaments et à la vie qui leur reste. Ils donnent du sens à l’histoire que nous les proches nous vivons à leurs côtés, ils donnent du sens à l’humanité.

 

Les malades prennent soin de nous, de leurs proches, de la collectivité en ne se plaignant pas des conditions de travail du vivant que les cadres de la maladie leur imposent. Ils vomissent en silence, ils apprennent à se dissocier de ce corps qui les enferme alors qu’ils ne peuvent plus l’habiter paisiblement. Ils se construisent des subjectivités nouvelles dans une invention de soi constante nécessaire, non pas pour faire face, vocabulaire guerrier auquel on les associe souvent, mais pour ne pas perdre la face, maintenir un soi digne de ce nom qu’on se compose dans les petits gestes quotidiens de la vie ordinaire. Se tenir droit quand on est perclus de douleur – montrer un visage lisse, s’intéresser  aux projets d’avenir de son voisin alors qu’il n’y aura plus de lendemain qui chante, continuer à vivre au milieu des bien portants, les aider à faire leur bonheur sans leur en vouloir, car la colère et l’envie fatiguent et cela n’aide pas à vivre.

 

Il n’a pas peur de déprimer, il a peur d’être supprimé des listes d’emprunt, des listes d’invités des listes de promotion professionnelles, des listes d’anniversaire car cela pourrait gêner l’ambiance.

 

Catherine Tourette-Turgis

Qualifiée Professeur des Universités

UPMC – Sorbonne Universités

Chercheure au CRF/CNAM, EA1410.

Chercheure associée au CR-IUSM

Université de Montréal

Professeure associée à l’UQAR

Contactez l'auteur

Je confirme ma demande de contact de l'auteur en transmettant mon prénom/pseudo, ainsi que mon adresse e-mail.

Laissez un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

*

*