Maladie : la part et la place du conjoint

Bonjour à tous
A la lecture de vos témoignages qui sont si sensés, si criants de vérité le mien risque de vous paraitre bien insignifiant … Je n’ai jamais eu cette fichue et si injuste maladie mais j’y ai été confronté en tant que conjoint alors que mon épouse a déclaré un cancer du sein en septembre 2011 à l’âge de 41 ans (moi j’en avais 42) … aujourd’hui alors que le plus dur est passé pour elle, je prends conscience que je n’ai pas été à la hauteur quant à ma présence et mon comportement durant sa maladie. Certes, à l’heure actuelle, elle est jusqu’à preuve du contraire, complétement guérie, sortie d’affaire. Elle a traversé cette épreuve avec beaucoup de courage et d’abnégation et je l’admire pour ça … je ne peux malheureusement pas en dire autant. J’ai été présent oui, j’ai été là physiquement parlant mais moralement je n’ai pas été le soutien attendu … j’ai un peu honte de ne pas avoir été à la hauteur de la situation. Je souhaite donc que ma propre expérience, même malheureuse, puisse servir aux conjoints confrontés à telles situations de façon à ce qu’ils (ou elles) ne fassent pas les mêmes erreurs. Mon témoignage existe pour appuyer le fait que la présence proche d’une personne, qui plus est de celui ou celle qui partage la vie au quotidien du malade, est d’une très grande importance … d’où la nécessité de ne pas « se rater » dans ce genre de situation pénible. A vrai dire la santé de notre couple de plus de 20 ans de vie commune n’était pas au mieux avant le verdict du cancer. Une fois la sentence assimilée il était cependant très clair pour moi que cette épreuve qui était imposée à ma femme, qui nous était imposée, ne pouvait qu’être un évènement qui devait nous rassembler et recentrer notre couple sur des vraies valeurs. Mon épouse a été très affectée par cette sentence totalement injuste à ses yeux et sachant en particulier ce qu’il qui l’attendait alors que sa mère avait été confrontée à cette même maladie 10 ans auparavant. J’ai aussi accusé le coup au début mais paradoxalement c’est à ce moment-là que je pense avoir été le plus « présent ». Pour moi, dès le début, passé l’émotion du verdict, je n’imaginais de toute façon aucune autre alternative que la guérison. Par la suite ce fut le long et éprouvant parcours du combattant pour elle … le parcours classique mais contraignant … un protocole de traitement parmi tant d’autres : anesthésie, chirurgie, tumorectomie, chimiothérapie, radiothérapie …
Loin de moi de sous-estimer la gravité de son cancer mais dans son malheur elle aura eu un peu de chance je dirais : la maladie a été détectée suffisamment tôt … la tumeur même agressive était de petite taille, elle n’a pas été réopérée pour un curage lymphatique, elle a bénéficié d’une chirurgienne « virtuose », elle était au départ en bonne santé, jeune robuste et elle a supporté ses traitements chimio et radio de façon carrément exceptionnelle (même le corps médical en convient !), enfin elle a pu bénéficier d’un programme de remise en forme après ses traitements ce qui lui a permis de bien entamer sa reconstruction . Cependant, durant son traitement et même après, elle est restée assez fragile et « sensible », enseignante et passionnée par son travail, à son corps défendant elle a dû stopper totalement son activité durant toute une année scolaire, et puis la perte de ses cheveux, des cils, des sourcils et des ongles qui fut encore un grand traumatisme pour elle. De mon côté j’ai manqué de patience et mis beaucoup de temps à réaliser ce qu’elle pouvait ressentir et j’ai pu lui paraitre parfois trop insouciant et désinvolte. J’ai tardé à accepter et comprendre certains de ses ressentis, de ses perceptions, ce qui a inévitablement provoqué des « décalages » douloureux dans notre relation. En premier lieu, quant à la gravité de la maladie et de comment cela est perçu par le malade. J’étais déstabilisé à ce moment-là par un optimisme débordant, par la « bienveillance » et la compassion des gens, de leurs témoignages plus ou moins bien/mal orientés, de leur soutien parfois maladroits des (fausses) idées reçues, des « on-dit » … Et puis plus tard, peut-être trop tard, j’ai pourtant enfin compris, j’ai « percuté », assimilé ses peurs et sa détresse. C’est d’ailleurs une sensation très curieuse et très furtive. Cela marque l’esprit à jamais et c’est d’autant plus frappant quand on imagine que le malade y est confronté constamment. Il y a eu aussi, tout ce temps perdu pour cerner précisément ce que peut-être le traumatisme provoqué par la chute des cheveux pour une femme, de cette perte de féminité et d’identité. Hasard ou pas de l’existence, durant son traitement nous avons aussi été confrontés à un incident tout aussi causasse qu’imprévu. Disons, pour faire simple, que mon épouse a pu vraisemblablement trouver confiance, sensibilité, écoute et réconfort mais aussi séduction auprès d’une tierce personne. Bien entendu, cette situation aurait dû m’être dissimulée, mais il en a été autrement et cela m’a durement affecté de l’apprendre : Epreuve dans l’épreuve ? j’ai compris à mes dépends qu’elle avait recherché et obtenu auprès de quelqu’un d’autre ce que je n’avais manifestement pas pu lui apporter alors que, pourtant, j’avais tout à lui offrir. Je suis bien incapable de savoir si la maladie seule est liée à cet évènement ? Si mon comportement avant la maladie et/ou face à la maladie en est à l’origine ? Si cette situation était inévitable ? Toujours est-il que les dégâts ainsi accumulés sont tellement importants que nous sommes malheureusement en train de penser à nous séparer. Elle a, selon elle, fait le point sur sa vie et son avenir dernièrement. Elle a décidé que c’était pour elle une alternative qui lui permettrait de rebondir après tant de traumatismes. Attendue et redoutée, sa décision m’a désillusionné et déçu mais je l’accepte sans vraiment en comprendre la disproportion. Même si la maladie ne peut pas expliquer à elle seule ce gâchis bien dommageable elle en a sa part de responsabilité. C’est triste à dire mais le cancer aura eu pour effet la remise en cause du malade. Comme elle se plait à me dire « j’ai fait un reset … une remise à zéro ». La maladie lui a fait prendre conscience d’un certain nombre de choses, sur ses objectifs, sur ses envies, sur ce qu’elle est et souhaite être, sur son besoin de sérénité et de calme qu’elle ne semble et ne semblait pas avoir en ma compagnie. Bref, tout ça pour dire, que votre couple soit solide ou surtout moins solide, qu’en période de maladie grave de votre conjoint, alors qu’on l’aime et qu’on lui voue pourtant un amour sans faille, il ne faut absolument rien lâcher. Quelle que soit la maladie et son niveau de gravité, cette épreuve doit rassembler et non éloigner. Coute que coute il faut faire preuve de patience d’attention et d’une vigilance de tous les instants. Il ne faut pas, au sens général, laisser la maladie vous envahir, maltraiter ou altérer votre couple quels que soient les évènements pouvant ponctuer le parcours du malade. La tentation est certes parfois grande de tout abandonner tellement, faut-il reconnaitre, le malade peut-être parfois exigeant et « cruel » ! Cela évoque précisément ce que le malade ressent en termes d’injustice et de souffrance et c’est sa façon de l’extérioriser. D’autres évènements peuvent probablement venir perturber le cheminement vers la guérison, comme les effets pesants de certains traitements, la transformation du corps, les effets sur le psychisme, le travail et/ou l’inactivité, les difficultés financières et logistiques, la famille plus ou moins présente …etc. etc. Il y a une solution à toutes difficultés et il ne faut pas hésiter à demander de l’aide. La famille et surtout les enfants sont très importants. Les enfants auxquels il ne faut rien cacher, ils sont loin d’être idiots, et ce à tous âges. Voilà donc en somme une tranche de vie qui pourra peut-être apporter une aide, ne serait-ce qu’à une seule personne, pour savoir « être », être présent et courageux au bon moment et finalement savoir écouter, comprendre et accepter le point de vue de l’autre … ça en vaut la peine.
Sincèrement, Bon courage à toutes et à tous.
Stéphane

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  1. Merci… J’ai traversé la même épreuve que votre compagne et mon mari a été extrêmement maladroit, malgré les sentiments qui nous unissaient. Pour me motiver, il donnait des comparaisons totalement déplacées : ok tu es malade, mais qui te dit que je ne vais pas faire un accident de voiture et mourir demain ? Ressaisis-toi, il y plein de femmes malades mais qui continuent à s’occuper de leur foyer, etc.
    C’etait vraiment très dur à encaisser, sachant que je n’acceptais déjà pas de me sentir aussi affaiblie.
    J’ai fini par deviner (après qu’il ne demande le divorce et que je guerisse), qu’il n’avait pas supporté de voir sa femme normalement battante, limite hyperactive, devenir une loque… Mais je n’ai jamais accepté sa réaction. 3 ans ont passé et j’en suis encore très blessée.
    Merci encore pour votre message, je suis contente que vous ayez reconnu vos maladresses… On ne sait jamais quelles seront les réactions du malade et de son entourage face à la maladie.

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