On croit toujours que le pire n'arrive qu'aux autres, et pourtant .. La maladie m'a frappée il y a moins d'un an .. Laissez moi vous raconter mon histoire.
En cours d'année de Seconde au lycée, des démangeaisons sont apparues. Comme ça, sans aucuns autres symptômes apparent. Je me démangeais en permanence et sur tout le corps. Elles devenaient tellement intenses que j'en suis venue à me gratter avec une fourchette .. Oui une fourchette.
Je me grattais jusqu'au sang. Deux ans passèrent et les démangeaisons ne semblaient pas s'atténuer au contraire, j'avais l'impression que cela empirait de jour en jour... J'ai consulté mon médecin généraliste, qui m'a conseillé d'allez voir une dermatologue (qui m'a fait des tests allergiques qui se révélèrent négatifs). Je suis retournée voir mon médecin traitant espérant qu'il m'aiderait à trouver LE médecin adéquat pour me soigner, et c'est là qu'il évoqua la possibilité d'une "pathologie psychologique". Il m'emmena donc consulter une psychologue qui me fit prendre des anti-dépresseurs pendant quelques semaines, pensant que j'avais un souvenir "traumatisant dans mon enfance qui venait de resurgir sous forme d'horribles démangeaisons" ..
Ayant eu une enfance on ne peux plus normale, j'ai rapidement compris que cette jeune psychologue inexpérimentée, qui venait tout juste d'obtenir son diplôme de psycho, se trompait sur toute la ligne... Elle avait réussi à me faire penser que je devenais folle et que tout était dans ma tête ... J'ai donc pris la décision de ne plus allez la voir et d'arrêter de prendre ses médicaments qui bouffent le cerveau !
Après cela, je suis allez voir un comportementaliste, qui m'avoua n'avoir "jamais vu un tel cas auparavant" . Mes parents et moi commencions à perdre espoir et patience ...
Jusqu'au jour où l'une des voisines de mes grands-parents nous conseilla d'allez voir une dermatologue. Ce que nous fîmes quelques temps après. Elle me prescrivit immédiatement un scanner thoracique. Et c'est là qu'ils ont vus une tache sombre au niveau des ganglions lymphatiques ... Le médecin de garde à l'hôpital nous dis alors qu'il s'agissait d'une sarcoïdose, qu'il s'agissait d'une maladie "des jeunes" et que cela se soignait très bien.
Nous sommes donc repartis le coeur léger, enfin nous pensions savoir de quoi je souffrais.
Hors les résultats arrivèrent chez ma dermatologue, qui compris immédiatement que mon problème n'était pas d'ordre dermatologique. Elle m'envoya donc voir un confrère, un pneumologue, qui a la vue de mes résultats m'envoya consulter un pneumologue en chef de l'hôpital de Toulon. Il me prescrivit un fibroscopie bronchique, afin d'en savoir un peu plus sur cette masse sombre qui était visible au scanner.
Rien ne fut trouvé dans mes bronches, les "blouses blanches" (comme je les appelle) décidèrent donc de m'opérer dans les plus brefs délais afin d'aller prélever un échantillon de cette masse.
Le verdict tomba.
C'était un lymphome. Une maladie de Hodgkin au stade 2...
Je rencontrais donc celui qui allait devenir mon oncologue quelques jours après mon opération du médiastin et ma pose du PAC au dessus du sein droit.
En Mai 2012, il m'annonça donc que je ne pourrai pas passer mon bac en Juin, que j'allais devoir rester à la maison et ne plus allez au lycée, que je devais me préparer à l'idée que je devrais redoubler mon année de Terminale, que j'allais subir des cures de chimiothérapies ainsi que des séances de radiothérapies, que j'allais perdre la totalité de mes cheveux....
En une seule phrase, et en l'espace de quelques secondes, c'est comme si votre vie basculait.
Comme si des centaines de poignards vous transperçait le coeur. En une fraction de seconde ma vie a basculait et c'est là que je me suis mise à penser à ma mort ...
J'avais 17 ans au moment de cette annonce. Et penser à la mort à 17 ans, je peux vous assurer que vous vivez ça comme la plus profonde des injustices. Se dire qu'on a pas vécu grand chose et rien connu de la vie, se dire que j'allais peut-être disparaître et laisser tous ceux que j'aiment derrière moi ... Ce sont des pensées terriblement blessantes et je crois qu'il n'y a pas de mots pour décrire avec précision, ce que l'on peux vraiment ressentir lorsqu'on vous parle de "cancer", "chimio" , "perte de cheveux" ... Ces mots sont généralement synonymes de la mort, alors comment ne pas y penser ne serais-ce qu'un instant... ?
C'est ainsi que j'ai commençais mes chimiothérapies, bien sereinement. Ne me doutant pas de l'effet qu'elles produiront sur mon corps qui allais bientôt "changer" .. Après deux ou trois chimio je ne me souviens plus exactement, je constatais devant mon miroir que lorsque je passais ma main dans mes cheveux, j'en recueillais quelques centaines, et les jours passant il en tombait de plus en plus. Le matin au réveil mon oreiller était remplis de cheveux qui à l'époque était plutôt long ...
Ne supportant pas l'idée de voir mes précieux cheveux tomber, j'ai pris la décision de me rendre chez un prothésiste capillaire avec ma mère, afin qu'il me rase intégralement la tête, pour ne pas avoir à subir mon image se dégrader au fil des jours.
J'arrivais donc chez ce prothésiste qui était d'une gentillesse déconcertante. Je m'assis sur sa chaise. Nous discutâmes longuement de ce qu'il allait se passer. Il me dit qu'il allait procéder au rasage mais qu'il me mettrait dos au miroir pour ne pas voir ce qu'il se passerait lorsqu'il me passerait la tondeuse sur la tête. Il me mit donc, dos au miroir et commença à me raser les cheveux. Je sentis tombait sur mes épaules, ces longues mèches brunes que j'avais tant aimé durant mon enfance et adolescence, ces longs cheveux que je chérissais plus que tout ... C'est comme si ma féminité s'en allez en même temps que ces mèches. Comme si à chacune des mèches qui glissait le long de mes épaules, s'en allait petit à petit, ma féminité ...
Je ne voulu pas me voir et repartis donc avec la perruque qu'il avait commandais pour moi. Je ne l'a mis qu'une fois (au moment du trajet du retour pour rentrer chez moi) et je la quittais pour des foulards et des turbans, bien plus agréable à porter, surtout avec la chaleur de l'été...
Je refusais de me regarder dans le miroir et au moment de prendre une douche, je me déshabillais dos au miroir pour ne pas avoir à me regarder.
Ce n'est que quelques jours plus tard que j'osais me toucher le crane qui était lisse. Ce fut une sensation étrange ... Le soir pour me coucher j'enlevais mon foulard et interdisais à mes parents et à ma soeur de rentrer dans ma chambre la nuit, pour ne pas qu'ils me voient sans mes cheveux...
Pour le moment je refusais qu'ils me voient comme ça ...
Une semaine plus tard je décidais donc d'affronter mon nouveau reflet, et j'enlevis mon bandeau face au miroir. Cette vision restera à jamais gravé dans ma mémoire. Je me dégoûtais, mon visage n'avait plus rien de féminin, et je cherchais désespérément à me consoler en cherchant des moyens pour me donner du courage.
J'étais blessée. Ce visage ne me ressemblait pas. Il reflétait le visage d'une fille malade, abattue, blessée par la maladie ...
Les semaines passèrent et les chimio commençaient à me fatiguer de plus en plus, les nausées arrivèrent et ne me quittèrent qu'une fois les chimio terminées. J'étais tellement fatiguée, tellement malade que je passais mes journées allongé sur mon canapé avec ma mère auprès de moi pour me distraire.
Mes pauvres parents, quand j'y pense ... Ce fut une épreuve terrifiante pour nous tous et il nous faudra bien du temps avant d'accepter ce qu'il nous est arrivé...
Les vacances d'été passèrent, je ne pu passer mon bac au mois de Juin, je fis donc la demande auprès de mon académie pour le passer à la session de rattrapage en Septembre. Entre deux chimio, je passais mon bac et les résultats officiels tombèrent quelques jours après.
J'obtins mon baccalauréat !
A la grande surprise de mon oncologue qui pensait que je n'aurais pas la force morale et physique de supporter un examen tel que celui-ci. Et bien je l'ai réussi ! Malgré les nausées et la fatigue des chimio, j'ai réussi à avoir mon bac ! Alors que tous me prédisaient une année de redoublement ...
Suite à cette première victoire, je commençais mes séances de radiothérapies qui me fatiguèrent encore plus que je ne l'imaginais...
Après tout ça, je refis un TEP scanner et l'on m'annonça que la maladie avait disparu.
C'était la victoire enfin ! J'avais vaincu le cancer ... Encore aujourd'hui j'ai du mal à réaliser ...
Il y a plus d'une semaine je me suis faite retirer mon PAC, signe que tout cela était bien terminé.
Et aujourd'hui je vis ma vie, dans l'espoir que cette terrible maladie ne me frappera pas une seconde fois. Je vis ma vie au jour le jour, en profitant au maximum de chaque petit plaisir qu'elle peux m'offrir.
Aujourd'hui nous sommes le Vendredi 15 Mars 2013. Je suis en rémission complète.
Je m'appelle Laurine, j'ai été frappée par la maladie de Hodgkin à l'âge de 17 ans seulement, et aujourd'hui je vis ma vie comme si chaque journée était la dernière.
Il ne faut jamais perdre espoir et continuer de sa battre jusqu'à la victoire ! Ce n'est pas à la maladie de nous avoir, mais plutôt à nous de la vaincre !
Courage et Espoir à tous les malades !
Je vous soutiens tous, vous et vos proches, du fond du coeur.
Salut Laurine
ton temoignage m’a touché
j’ai eu aussi un lymphome de hodgkin stade IIB, mais plus tard dans la vie : à 36 ans.
J’avoue avoir pensé à cette injustice dont tu parles ; mais j’avais une femme et une fille déjà, donc l’idée de ma mort était je pense moins dure que pour toi.
Quand le médecin m’a décrit le traitement, comme il te l’a décrit à toi, j’avais dans ma tête une pensée étrange : « et que se passe-t-il si je ne suis pas le traitement » ? Au fur et à mesure de la conversation, je commençais à comprendre que cette maladie entrainait la mort : dans tous les cas, sans traitement, et dans un cas sur 10 disons, avec traitement. (peut-être un peu plus).
Tu vois, il m’a fallu la durée de toute cette conversation avec le médecin, pour comprendre que moi aussi je pouvais mourir tôt. Pas que les autres. A toi, il t’a fallu moins de temps, à lire ton témoignage. ça montre qu’au fond, la maturité est très diversement répartie et ne dépend pas de l’âge.
Pour l’instant je suis en rémission complète ; je m’inquiète de tout, même d’un simple rhume ; mais il ne faut pas. Il faut apprendre à vivre (un minimum) au jour le jour, c’est tout. Ma petite fille grandit, et en te lisant j’ai parfois l’impression bizarre de lire ce qu’elle pourra écrire à ses 17 ans ; et le choc frontal de ces deux idées, et cette jeunesse, et la mort, m’est très douloureux.
Mais tout porte à croire, maintenant, que tu vas vivre ; et probablement… sans rien… et tu mourras d’autre chose.
A+
Nicolas
Bonjour
Mon fils a votre âge et il souffre de démangeaisons sur le tronc et les bras il se gratte au sang.
Parfois réveillé la nuit par les démangeaisons il est en sueur.
Il vient de faire une écho et des analyses de sang suite une boule dans un bras. Il s agit aux dires de la personne qui lui a passe la échographie de une adenopathie’ un ganglion sous un bras bien enflé ! Les résultats des analyses de sang montre un taux de bilirubine élevé. Il est en train de passer son bac je ne veux pas l alarmer mais je ai la crainte d’ un lymphome.
Je vais voir le verdict du médecin demain et faire approfondir les examens. Les premières démangeaisons sont aussi apparues il y a environ 2 ans mais elles s intensifient. Il ne a pas de bouton ni d éruption cutanée seules les marques des démangeaions qu il se provoque en se grattant.
Votre témoignage m a beaucoup touché une belle leçon de courage!
Bien à vous
Beatrice