Rencontre In Real Life sur le témoignage

Lachainerose.fr et Rose Magazine se sont associés à Cancer Contribution pour la mise place de la Rencontre In Real Life, entièrement dédiée aux « bienfaits du témoignage. »

Une rencontre qui a mobilisé des patients, des proches, impliqués et participatifs pendant 2 heures de débat dans le salon littéraire du Café des Éditeurs à Paris.

Parmi les intervenants-experts venus témoigner et apporter leur contribution :

Sarah Dauchy, médecin psychiatre, chef du service des Soins de Support à l’Institut Gustave Roussy ;
Silvia Rossi, chercheuse et blogueuse ;
Céline Lis-Raoux, auteure de L’impatiente ;
Sylvie Froucht-Hirsch, médecin et écrivain, auteure de l’ouvrage Le temps d’un cancer, chroniques d’un médecin malade (Editions Eres) ;
Dominique Taffin-Jouhaud, prix du Jury du concours littéraire Cancer Campus.

Yvanie Caillé, Directrice Générale de l’association Renaloo.

le suivi Live de la rencontre sur http://www.cancercontribution.fr/actus/le-suivi-live/itemid-7

17h15  – Giovanna Marsico ouvre la séance dans une salle pleine du Café Les Editeurs. Elle rappelle les enjeux du témoignage, qui ne se limite pas à celui du patient… La parole est donnée à Dominique Taffin-Jouhaud, prix du Jury du concours littéraire Cancer Campus…

17h-18 – Dominique Taffin-Jouhaud explique que l’écriture lui a permis de « retrouver » un fil, pas pendant l’écriture mais bien plus tard, en relisant ce texte. Le bienfait du témoignage s’est opéré en deux temps…

17h22 – Nicolas Bendrihen, psychologue clinicien à l’Institut Gustave Roussy était membre du jury et révèle qu’il a défendu le texte de Dominique, car l’auteur a réussi à mettre une forme sur l’angoisse, une forme transmissible à d’autres… L’écriture redonne un sens (au sens de direction), même si « les mots ne peuvent pas tout dire de l’expérience qu’on vit. On est tout le temps sur ce paradoxe : vouloir tout dire et en être incapable, tant les mots ne peuvent pas restituer toute l’expérience d’un patient ».

17h25 – Céline Lis-Raoux, journaliste et écrivain, auteure de L’impatiente, raconte qu’elle s’est sentie illégitime et qu’elle a perdu toute sa personnalité dans le dédale médical. Elle a repris pied en revenant à sa compétence fondamentale : écrire ! « Dans les livres sur le cancer, je n’ai pas trouvé d’exemple réussi sur la façon de restituer la douleur. La vraie souffrance physique, dure, est indicible. Même les proches ne peuvent pas comprendre. Quand la chimio est arrivée, je me suis dit, ça va aller, je suis marathonienne, la douleur je connais ! Et dès la première chimio, je suis devenue une vieillarde. Je me souviens de mon mari qui voulait aller dîner chez des amis et ce n’était physiquement pas possible… » Céline poursuit, en racontant que son oncologue a été invité sur un plateau télé et a dit : « en lisant ton livre, pour la première fois, j’ai compris ce qui se passait dans la tête de mes patientes. Mais comment se mettre dans la chair de mes patientes. »

17h30 – Ce constat fait bondir Sylvie Froucht-Hirsch, médecin et écrivain, auteure de l’ouvrage Le temps d’un cancer, chroniques d’un médecin malade. qui estime que son expérience de malade n’a pas modifié sa pratique de médecin et qu’elle avait déjà cette empathie avant d’avoir un cancer. « Un médecin n’est pas complètement inhumain… En 2012, il n’est pas facile de soigner ; il n’est pas facile d’être malade ; la relation entre le médecin et le patient n’est pas une relatin facile ; cette relation doit se bâtir sur la confiance. Exercer la médecine, en 2012, ce n’est pas facile… L’expérience de la maladie m’a rendu humble, n’étant pas compétente sur le cancer. Le seul côté que j’ai discuté, c’est que j’ai refusé le PAC (port-a-cath)« .

17h34 – Céline Lis-Raoux reprend la parole et se dit « assez énervée » par ce thème du malade-héros, évoqué par Sylvie. « Personne n’a choisi d’être malade et ça n’a rien d »héroïque. On se bat pour sauver sa peau, pas pour les autres. L’institution MEDECINE a vraiment du mal à laisser une place aux patientes. Tous les jours, on reçoit des courriers à Rose Magazine qui racontent cette réalité ! »

17h38 – Sarah Dauchy, médecin psychiatre, chef du service des Soins de Support à l’IGR, estime que les points de vue du patient et du médecin sont de fait très éloignées. Le témoignage permet déjà de situer le discours de chacun…

17h40 – Une dame dans le public prend la parole et raconte qu’elle a su établir une relation d’égal à égal et d’être acteur de sa guérison. « J’ai pris des positions et j’ai refusé certains traitements. Pour moi, ça a marché« .

17h43 –  Yvanie Caillé, Directrice Générale de l’association Renaloo, prend la parole et raconte qu’elle a eu envie d’écrire et de raconter son histoire. Elle s’est tournée vers Internet pour s’informer et partager et le seul site qu’elle a trouvé était celui d’un jeu américain qui avait vécu la même chose. « J’ai alors créé en 2002 un site et alors, j’ai reçu énormément de courriers et j’ai proposé à ces personnes de publier leur témoignage. Le site Renaloo est devenu une communauté, un site collaboratif et une association engagée dans la démocratie sanitaire. Nous essayons de dresser le bilan des pratiques, pour identifier les problématiques et trouver ensemble des solutions innovantes« .

17h45 – Prise de parole dans l’assemblée : Anne-Caroline raconte qu’elle a ouvert un blog « pour parler et pour me taire. Parler à mes proches et ne pas répéter 50 fois la même chose. Ne pas radoter ! Le blog a super marché et il y a eu 500, 1000 visites par jour… Et c’est devenu un cauchemar, tout le monde voulait venir me voir à l’hôpital et exigeait des réponses sur le blog… Quand les traitements se sont terminés, j’ai voulu mettre fin au blog, et c’était la grande déception… Avoir autant de succès, ça peut griser, surtout quand on en parle avec humour. Rapidement grisée, je me suis dit, je vais faire un roman. Je vais poser des questions. On va passer d’un « je » à un « nous ». Au bout d’un certain temps, j’ai eu plein d’échanges et j’envoie le livre aux éditeurs et j’ai 3 réponses positives. Le premier me dit que je devais capitaliser sur la maladie. Je suis revenue cassée : comment construire sur la maladie ? Là mes proches me disent qu’ils ont besoin pour, eux aussi, guérir de mon cancer, car j’étais trop dedans et il fallait leur laisser de la place et du temps pour assumer tout cela. »

17h52 – Blogueuse, Catherine Cerisey explique que son site a vocation à donner de l’espoir et de l’information, car « un patient bien informé est un patient mieux soigné. Le témoignage est un exercice difficile, car il faut trouver l’équilibre entre réalisme et mesure« .

17h55 – Martine Castro (Europe Donna) raconte qu’elle a franchi le pas le jour où on lui a demandé de témoigner sur France 2 sur le thème : « faut-il travailler pendant les traitements ? » Sa voie, elle l’a trouvée à travers le milieu associatif, pour porter une parole d’espoir.

18h02 – Interrogé par Giovanna Marsico, Nicolas Bendrihen explique que son rôle est de bien percevoir comment chaque malade exprime son propre ressenti…

18h04 – Sarah Dauchy estime que les médecins ont besoin d’entendre leurs patients, mais toujours avec cette difficulté : c’est comme un monument photographié de façon originale >> ça nous permet de voir les choses de manière inédite, de changer littéralement de point de vue.

18h06 – Sylvie Froucht-Hirsch dit qu’elle a eu le sentiment d’être une caméra et de regarder ce qui se passait autour d’elle. Elle a voulu oubier son statut de médecin pour n’être qu’une patiente…  Le médecin n’a aucun privilège : c’est un malade comme un autre. Le mémoire que j’ai écrit est devenu un livre. « Je relate la pudeur à m’être promenée torse nu à longueur de journées… Cette narration dit que ce témoignage a changé les choses, que la honte a pu être pédagogique et que les patents ont aujourd’hui des blouses. Je revendique aussi qu’un médecin ne sait pas grand chose… Mais ayez beaucoup de méfiance à l’égard d’Internet >> faites confiance à votre médecin. Patient et médecin ont leur savoir, mais celui du médecin est précieux« .

18h09 – Giovanna resitue le rôle du patient expert ; « c’est être acteur, c’est être en mesure d’exercer des choix raisonnables. » Sylvie conteste ce point de vue avec force : « pour moi, c’est un leurre. »

18h11 – Dans l’assistance, une patiente exprime le besoin qu’elle a ressenti de comprendre sa maladie, de choisir pour ne pas subir >> « être acteur, c’est revendiquer sa place dans le processus du traitement. »

18h15 – Céline Lis-Raoux ajoute que Rose Magazine doit « faire monter nos lectrices en compétences« , pour que les patientes soient réinvesties de leur propre vie. Elle a fait une guerre contre la nudité qu’elle a vécue en tant que patiente, ce qui fut une expérience déshumanisante, humiliante. « Une fois qu’on a un petit savoir sur la maladie, on ne la vit mieux« .

18h19 – Dans l’assemblée, une médecin prend la parole et raconte que dans son cas (insuffisance rénale), si elle ne s’était pas appropriée sa maladie et n’avait pas exercé un contrôle permanent, elle ne serait pas là pour en parler… « Sans un minimum de connaissances sur sa maladie, on vit moins bien et moins longtemps« .

18h22 – Une patiente raconte son cancer du sein : « un jour, je me suis heurtée à un onco-généticien. Selon lui, il en manquait... » Elle a insisté pour avoir une prise de sang et ça a bouleversée sa vie, car elle était porteuse de la mutation génétique. Sa fille de 42 ans en est aussi porteuse.

18h26 – Catherine Cerisey parle du « reproche de ses proches », qui lui demandent de ne plus vivre dans la maladie… « Je suis à un tournant de ce blog. Faut-il continuer dans la mesure où ça aide les autres et où ça m’a permis de mettre la maladie à distance ? Faut-il passer à autre chose ? » Nicolas Bendrihen explique que dans le cas de Catherine, « l’autre » a été intégré dès le début de sa décision d’écrire : « c’est pour cela que ça continue« .

18h35 – Maryvonne Sgard, membre de la plateforme, explique que tout ce qu’elle a lu sur Internet lui a fait peur… Elle a pris du recul par rapport sur ces expériences. « Finalement, le témoignage est important pour moi. Mais je voudrais répondre à des questions, plutôt que d’ouvrir un blog. Questions perso plutôt que place publique ! »

18h38 – Céline Dupré (Rose Magazine) intervient pour dire que la lecture du livre de Sylvie Froucht lui a permis d’éviter « l’écueil compassionnel. Au magazine, on reçoit beaucoup de témoignages des conjoints qui, en lisant le magazine, apprennent à mieux se comporter avec leur compagne« .

18h43 – Delphine, photo-journaliste, a raconté en images l’histoire de sa mère. Ce témoignage lui a permis de retracer le chemin parcouru. « Ce travail est une trace de son combat. Quoiqu’il arrive, cela restera. Et en tant que proche, ça m’a aidée. Les proches n’ont pas le droit d’être faibles ou d’avoir des angoisses, mais c’est aussi le cas. Je me suis aussi senti incomprise. Ce travail m’a permis d’aider ma mère et de jouer un rôle dans sa guérison. »

18h53 – On peut témoigner autrement que par les mots, par exemple par la photographie… Comme en témoigne le projet photo de Gregor Podgorski relaté par une personne dans le public, intitulé La Rage de Vaincre

18h55 – Céline Lis-Raoux parle de féminisme, de solidarité féminine… Comment aider ses soeurs ? Cette expérience va survivre et servir à plein d’autres femmes. « A Rose, on a voulu faire une série de photos intitulée Ma boule à zéro, j’assume. Ce qui était impensable est devenu une réalité, la série de photos a changé le regard sur cette réalité et a permis à d’autres de mieux vivre quelque chose de douloureux. On a même fini par en parler à une heure de grande audience à Canal+ »

19h00 – Fin de la Rencontre… Rendez-vous en 2013 !

 

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