Entretien avec Cyril Tarquinio, professeur de psychologie à l’Université de Lorraine site de Metz (EA 4360) un chercheur qui s’intéresse de très près aux blogs santé, de formidables leviers de résilience.
Pourquoi assiste-t-on à un tel raz de marée de témoignages sur les sites ?
C’est l’expression du symptôme d’une société qui n’est pas à même d’assurer le besoin de ses malades. Pour faire face, ces derniers court-circuitent les réseaux « officiels ». Ils prennent l’initiative de créer des dispositifs qui n’existent pas, en utilisant ce que l’on met à leur disposition : les nouvelles technologies, les réseaux comme internet. Ils développent une intelligence sociale, de l’intelligence tout court, pour faire face aux épreuves de vie.
A quel besoin cela correspond-il ?
Au désir de rejoindre ses «pairs», ceux qui souffrent du même mal physique ou psychique, de mettre en mots, échanger, parler de leur maladie. Ce besoin, on le retrouve chez beaucoup de patients qui racontent leur trouble au quotidien et comment ils s'en sortent. Et ce, quel que soit le support qui accueille leur témoignage : blog, BD, livre ou forums sur des sites internet. L'écriture, le « dire », redonnent un sens (au sens de direction), même si les mots ne peuvent pas tout dire de l'expérience qu'on vit.
Peut-on dire que cela « soigne » ?
On n’a jamais montré que cela soignait. L’objectif n’est pas psycho thérapeutique. Mais il ne fait aucun doute que cela fait du bien. Et c’est déjà énorme ! Cela apporte plusieurs choses : pour commencer, cela signe quelque chose qui est du sentiment d’appartenance ; des individus confrontés à la même expérience de vie - ils ont rencontré la même maladie, le cancer-, ont le sentiment de ne plus être seuls avec leur maladie. A partir du moment où je vais retrouver chez l’autre à travers ses mots, quelque chose que j’ai vécu, j’ai le sentiment d’appartenir à une sorte de communauté et d’avoir autour de moi, à portée d’un clic, des individus qui me comprennent - même si un écran et une distance géographique nous séparent -. C’est précieux pour rompre la solitude qui entoure cette maladie.
Car l’on peut être entouré des meilleures personnes, des gens les plus proches qui soient, la maladie est toujours une épreuve de la solitude. Ces personnes me renvoient en miroir, « j’existe, je sais ce que tu ressens ». Ainsi, je suis accompagné par des personnes qui n’existent pas physiquement près de moi, mais psychiquement. Et de ce point de vue, c’est éminemment structurant. Chaque témoignage que je vois sur le blog c’est un espoir que je mets dans ma musette. Le malade qui parle, c’est le malade qui est en vie. Autant d’espoir pour moi en perspective, une inscription de ma propre perspective de survie qui s’exprime. C’est un levier de résilience essentiel. C’est sans doute la dimension la plus essentielle du soutien social et de sa puissance soutenante pour les malades.
Cela ne risque-t-il pas de devenir aliénant ?
Moins qu’en faisant partie d’une association. Avec ces réseaux sociaux, on ressent avant tout quelque chose qui est l’appartenance à un groupe. Le groupe n’est pas aliénant, il est utilisable à souhait : « j’ai des pairs : je me connecte, je parle ou pas ». Sur un blog, on garde le contrôle. De ce point de vue, c’est véritablement une modalité fonctionnelle de reconstruction sociale nouvelle et pertinente qui s’opère autour de la maladie.
N’y a-t-il pas de danger ?
C’est parfois à double tranchant. Même si généralement ces groupes s’auto-régulent, parfois la parole peut déraper. On ne peut balayer ce problème d’un revers de manche. La difficulté, c’est que l’on travaille sur les croyances. Notre rapport à la maladie se constitue à partir de bribes d’informations, de croyances. C’est cet ensemble qui structure une forme de représentation de ce qu’est la maladie. Porteuse de sens, ce n’est pas qu’une entité biologique. Quand on vous dit « vous avez un cancer, » cela fait sens en vous, et votre comportement se détermine par rapport à cette représentation. Le risque, c’est que la parole médicale soit requestionnée. Les patients vont parfois chercher d’autres modèles de traitement ou d’explications de la maladie pour reprendre la main sur la maladie. Ils vont chercher des informations sur le net, se les échangent, parfois à leurs risques et périls, allant jusqu’à abandonner un traitement, ou à en substituer un autre, se mettant en danger et laissant le champ libre à des charlatans. Autant de raisons pour lesquelles il faut qu’il y ait un cadre et un contrôle pour les patients. L’idéal serait de développer ces blogs en les balisant, en atténuant leurs effets négatifs, en modérant, afin que cela ne dérape pas.
Quel avenir peut-on envisager pour ces blogs ?
L’existence de ces blogs est de plus en plus connue. Ils se développent sur internet, prennent de l’ampleur. Idéalement, il faudrait pouvoir informer de l’existence des « bons » blogs. Ceux qui s’inscrivent dans un soin, un soin de suite, une démarche de prévention. Cela doit faire l’objet d’études, comme celle que je mène avec mon équipe. Nous essayons de comprendre à quoi servent ces blogs. Ce qui se joue de soi. En quoi ont-ils un effet positif. A quel moment de la maladie sont-ils le plus utilisés, par qui, à quelle fréquence, quelles sont les répercussions ? On sait qu'ils sont plus fréquentés par les femmes. Sûrement parce qu’elles ont cette intelligence sociale d’être capables de s’exposer, sans être dans cette posture machiste qui consiste à dire : « je n’ai pas besoin de parler, je me suffis à moi-même ».
Propos recueillis par Céline Dufranc
