Tribu Cancer et le service Mail de nuit : un soutien psychologique par mail, la nuit, pour les personnes souffrant d'un cancer et leur entourage.
Jean-Louis LAPORTE, Président de Tribu Cancer répond aux questions de lachainerose.fr dont il est partenaire.
LCR : Comment est née l'association ?
Jean-Louis Laporte : L’association Tribu Cancer est née en 2004 à l’initiative de ma femme, Nathalie Laporte.
Atteinte d’un cancer et isolée à Quiberon, Nathalie a bénéficié d’un réseau exceptionnel de soutiens qui a fonctionné jour et nuit grâce à Internet.
Son souhait : que tous les malades et leurs proches puissent bénéficier à leur tour de soutiens à distance et qu’ils puissent réaliser des projets.
Quelle est la mission de Tribu Cancer ?
JLL : Nous souhaitons améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'un cancer et celle de leurs proches, en rompant leur isolement grâce au soutien à distance et aussi en les aidant à réaliser des projets.
Parlez-nous du programme Mail de Nuit.
JLL : Créé en 2007, Mail de Nuit est un service pilote de soutien psychologique par mail dédié aux malades et à leur entourage. Des spécialistes formés à la psychologie et à l’écoute de nuit répondent aux messages de personnes touchées par un cancer, malades ou proches de malades. Aujourd’hui, Mail de Nuit reçoit près de 1000 messages chaque année. Ce service bénéficie, depuis sa création, du soutien ininterrompu de Roche.
Quels retours avez-vous sur ce programme ?
JLL : Pour des raisons éthiques et réglementaires, nous ne gardons pas de traces de l’identité des usagers de Mail de Nuit. Après un mois, les messages sont anonymisés. De ce fait, nous ne pouvons pas recontacter toutes les personnes pour une évaluation du programme. Pour contourner ce problème, nous venons de lancer une grande enquête de satisfaction auprès de nos adhérents, sur notre site et dans notre newsletter, en espérant que, parmi les personnes qui la verront, il y aura de nombreux usagers de Mail de Nuit.
De plus, nous allons contacter une sélection d’usagers du mois écoulé et avoir des entretiens avec une dizaine de proches et de patients identifiés comme usagers. Enfin, nous allons mener des groupes de discussion sur le sujet pendant nos permanences à l’hôpital Tenon, à Paris, ainsi que dans plusieurs établissements en région, tels que le Centre Gauducheau.
Cette enquête, ainsi que les retours spontanés des usagers depuis le début du programme, nous aideront à améliorer Mail de Nuit.
Quelles sont les autres actions et services proposés aux personnes malades et à leurs proches ?
JLL :
- Radio-200%, la première radio de prévention, d’éducation et de mieux-être pour toutes les personnes pouvant être concernées par le cancer ;
- l’Aide Projets professionnels, un programme novateur de coaching par téléphone pour accompagner les projets professionnels des personnes malades en cours de traitement ou en rémission ;
- l’Aide Projets d’évasion, un soutien à la réalisation de projets de loisirs et d’évasion pour des personnes malades (voile, plongée, vélo, avion, etc.).
