Moi

Je me lance !

Un beau matin de mars 2016 en me regardant dans le miroir je trouve mon visage bizarre !

Les 2 côtés sont différents je décide donc de prendre un rdv avec mon médecin traitant. Lors du rdv elle me dit que c’est une paralysie faciale qui peut-être due au froid, elle me demande quand même de faire une IRM pour être rassurée. Je fais l’IRM, la radiologue me dit que j’ai une boule au niveau de l’oreille interne. Que celui-ci est bénin et qu’avec un traitement ça partira !

Je retourne chez mon médecin traitant qui doute de cette version et décide de contacter un ORL à l’hôpital Foch de Suresnes. On me donne un rdv le lendemain. Lors du rdv on ne sait pas trop ce que j’ai et on me demande de faire un scanner.

 

Quelques jours plus tard je fais mon scanner et quand je récupère les résultats je lis en conclusion que je dois être prise en charge dans un service spécialisé ! Prise de panique je me rends a Foch et le professeur qui me reçoit (encore mille merci) décide de faire une biopsie le jour de mon anniversaire ! J’allais donc fêter mes 30 ans au bloc (youpiiii).

La biopsie se passe bien et les 2 semaines d’angoisse commencent en attendant les résultats. Le jour arrive, le professeur me dit que j’ai une tumeur maligne rare un chondrosarcome du rocher de grade 3 ( je ne savais même pas que ça existait), qu’il a déjà envoyé mon dossier à l’Institut Curie et que je vais faire un tep scan et par la suite port a cath et chimio car tumeur inopérable !

 

Le monde s’effondre pour toute ma famille et moi ! Les résultats du tep sont bons, pas de métastases, comme j’ai des fibromes utérins depuis longtemps la radiologue les voit et me dit que c’est normal (ça va être important pour la suite).

 

Le 5 juin 2016 pose du pac et le 6 juin chimio pour 3 séances. Je n’en fais que 2 et c’est une horreur j’ai tous les effets secondaires, aplasie, perte de 20kg… Avant de faire la 3e séance on me fait une IRM et la tumeur est stable. Lors de la RCP sarcome, on décide d’arrêter la chimio et de commencer une radiothérapie. La radiothérapeute décide dans un premier temps d’envoyer mon dossier à Lariboisière pour une éventuelle opération.

 

Début août j’ai rdv pour des examens, à la suite de ceux-ci le professeur décide de m’opérer (mille mercis à lui aussi). Durée de l’opération 10 heures ! Une équipe de ORL et une équipe de Neuro. L’opération se passe bien et tout est retiré. J’en pleure, beaucoup même.

Environ 2 mois après je fais de la protonthérapie à Orsay. Pendant la radiothérapie je décide d’aller faire une IRM pelvienne j’ai une ordonnance que mon médecin à Curie m’avait demandé de faire mais je n’en avais pas eu le temps ! Résultats de l’IRM : une masse d’une dizaine de centimètres dans l’utérus. Je donne les résultats directement à mon médecin à Orsay, qui les transmet à Curie, où le médecin décide de faire une biopsie. Résultats léiomyosarcome utérin de grade 1 !

 

Rebellote ! Une opération est prévue pour me retirer l’utérus et les trompes ! J’allais être stérile à 30 ans ! Je venais à peine de me marier avant le premier cancer !

Une semaine avant l’opération je vois le médecin pour finaliser l’opération et je me rends compte que je suis enceinte de 8 semaines et de jumeaux en plus ! Personne ne s’y attendait ! Les médecins m’avaient dit que c’était impossible que je tombe enceinte avec cette tumeur ! L’opération se passe mais physiquement et psychologiquement je suis morte, détruite, vide… J’ai de la radiothérapie.

 

À la fin des traitements j’ai fait une dépression, crise d’angoisse, je ne sortais pas de chez moi, physiquement j’avais changé, j’étais perdue j’avais l’impression d’être abandonnée !

Je suis en rémission et 2 ans après je fais mes examens tous les 6 mois les prochains sont en décembre et je remonte la pente doucement.

Mouna, 32 ans, 2 sarcomes en 6 mois

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  1. Bouquillon Martine

    Bon courage à vous moi je suis à ma 4ème chimiothérapie cancer du sein type 2 et après 18 radiothérapie bon courage à vous 🤞🙏💪💪😘

  2. Bon courage je suis en rémission moi aussi j’ai été opérée en mars 2018 pour un lipo sarcome du péritoine l’opération a durée 6 heures tumeur de 10kgs très grosse j’ai perdu aussi 20kgs pour le moment je vais bien je garde l’espoir j’ai 52 ans chaque jour compte 😊

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