Mieux vivre la maladie chronique
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« Témoigner procure du sens à sa propre existence et permet à d’autres d’en tirer avantage. »
Philippe Bataille, sociologue
Accueil Témoignage Les réalités de la maladie métastatique
Tout a commencé l’été 2022, le diagnostic d’un cancer du sein d’emblée métastatique. Un tsunami qui balaye tout, les certitudes, la vie d’avant, l’avenir.
Il a fallu réinventer un quotidien compatible avec les traitements et les effets des traitements, ne plus travailler, trouver ce qui m’anime pour continuer a vivre. J’ai découvert ce qui est important pour moi, et ce qui doit partir. Ca veut dire un écrémage social : certaines personnes seront là, d’autres partiront d’elles-mêmes, certaines ne seront plus les bienvenus. Il y a d’agréables surprises, et de profondes déceptions.
Cette maladie implique une succession de deuils : celle que j’étais avant, celle que j’imaginais devenir, voir mes enfants vieillir (c’est peu probable), des espoirs qui s’envolent (les rechutes successives du cancer), c’est sans fin.
J’en suis à la 7ème ligne de traitements, 45 séances de radiothérapie, environ 40 séances de chimio (j’ai arrêté de compter), 2 chirurgies…. Quand je répond à un traitement (chimio ou thérapie ciblée), ça dure quelques mois, au mieux un an, parfois pas du tout.
A chaque fois je m’adapte, gère les effets secondaires, modifie ma vie quotidienne et mes activités en fonction des traitements. Puis il faut tout recommencer. Ca fait 4 ans, c’est un marathon sans fin pour être vivante.
Aujourd’hui je commence une nouvelle chimio, elle est violente, fatigue, vertiges, nausées, vomissement. En plus des douleurs induites par les facteurs de croissance. La morphine me laisse nauséeuse et comateuse. Et je me pose la question, dois je continuer? Je suis à la limite.
Si je ne peux plus faire ce qui m’anime (accompagner mes enfants, la musique, nager dans la mer, marcher dans la montagne, partager des moments de qualités avec mes proches…), pourquoi continuer de subir ces traitements sachant qu’il n’y a pas de guérison. Mais c’est une question intenable, je ne veux pas lâcher, même si mon corps s’épuise.
Je suis fatiguée des discours « positivistes » de cette maladie, avec grand sourire et maquillage et « combativité ». Non ! cette maladie soulève des questions profondes et existentielles ! Elle provoque des montagnes russes émotionnelles en permanence, des peurs, des espoirs, des douleurs et oui parfois de grands bonheurs..
Ce cancer n’est pas une question de perruque, c’est une question de vie ou de mort.
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