Clémentine Lopez, pédopsychiatre au sein de l’unité d’Oncopsychologue de Gustave Roussy, répond à vos questions.

L’application est-elle adaptée à mon enfant ?

À partir de quel âge peut-on utiliser l’application ?

L’application «Parler du cancer avec Théo» peut être utilisée dès l’âge de 3 /4ans avec l’aide d’un adulte. Nous vous rappelons que les écrans sont déconseillés avant 6 ans, ainsi cette application doit être utilisée uniquement pour faciliter les discussions autour de la maladie. Même si elle est ludique, ce n’est pas un jeu et il est donc nécessaire d’accompagner son utilisation. Elle est par ailleurs complémentaire à d’autres outils non numériques dont certains sont présentés dans la fiche Roche «Parler du cancer aux tout-petits ».

Mon fils a trois ans, est-ce que je peux me servir de l’application ou est-ce trop compliqué pour lui ?

Vous pouvez utiliser l’application avec votre enfant de 3 ans, elle a été pensée pour expliquer la maladie aux plus jeunes. Cependant, les sections «quizz» ou «dictionnaire», apportant davantage d’informations, sont destinées aux enfants plus âgés. Elles sont optionnelles et vous pouvez ne pas les consulter. Nous vous rappelons également qu’il est nécessaire d’accompagner votre enfant dans l’utilisation de cette application qui est avant tout un outil destiné à aider les parents à communiquer avec leur enfant au sujet de leur maladie. Est-ce que l’application ne risque pas de l’effrayer plus qu’autre chose ? Ne rien dire, éviter de parler du cancer, mentir, est souvent bien plus effrayant pour les enfants. Ceux-ci disent d’ailleurs préférer «la vérité»et sont souvent en demande d’informations. Pour ne pas risquer de les angoisser, ces informations doivent être adaptées à leur âge et à leur niveau de compréhension.L’application «Parler du cancer avec Théo» permet justement aux parents de communiquer plus facilement avec leurs enfants en donnant des informations simples et claires sur la maladie. Les dessins, les animations, les petits jeux intégrés apportent un côté ludique pour faciliter et apaiser les échanges.

Comment adapter son propos lorsque les enfants présentent une déficience intellectuelle ?

Un enfant avec des difficultés cognitives a également besoin d’informations mais elles doivent être claires, courtes, concrètes. Un support visuel, des dessins peuvent l’aider à mieux se représenter la maladie. Ainsi l’application, avec son texte simple et ses animations ludiques peut être utilisée avec des enfants présentant des troubles cognitifs.La partie quizz et le dictionnaire pourront être mises de côté si vous trouvez les informations trop compliquées. N’hésitez-pas à répéter les informations et à utiliser d’autres médiateurs en fonction de l’intérêt et de l’âge de votre enfant (certains sont présentés sur la fiche Roche «Parler du cancer aux tout petits»).

Les «à-côtés» de la chimio

Comment expliquer à l’enfant les effets indésirables de la chimio ? Comme la perte de cheveux, vomissements…

On peut expliquer à l’enfant que la chimiothérapie est un médicament qui va dans tout le corps car elle passe dans le sang. Elle va donc pouvoir détruire les mauvaises cellules même si elles sont à différents endroits dans le corps (contrairement à la radiothérapie qui cible un endroit précis). Comme la chimiothérapie va partout, elle risque au passage d’abimer des bonnes cellules comme les cellules des cheveux d’où la chute des cheveux et d’autres effets secondaires. Dans l’application « Parler du cancer avec Théo » vous trouverez des explications concernant les effets secondaires des différents traitements.

Pourquoi ne pas parler du Port-à-Cath ?

Le Port-à-Cath (ou port à cathéter) est montré et son rôle ainsi que son utilisation sont expliqués dans la section « traitement ». Tous les malades n’ayant pas de Port-à-Cath, nous avons  mis ces informations dans la partie « dictionnaire »  afin que chacun puisse y accéder en fonction de ses besoins.

Comment en parler et accompagner mon enfant ?

Comment faire et réagir vis-à-vis de ses filles lorsqu’il s’agit d’un cancer génétique ?

En cas de cancer d’origine génétique, il faudra adapter les informations au fur et à mesure que l’enfant grandira car un tout-petit n’est pas à même de comprendre certaines notions complexes. Il semble important d’expliquer à l’enfant plus grand qu’il peut être porteur ou pas de la mutation génétique, qu’il pourra le savoir plus tard s’il le souhaite et que cela permettra, s’il est porteur, de mieux le surveiller pour le soigner plus tôt si besoin. Il faut insister sur le fait que même si l’enfant est porteur, il ne sera peut-être jamais malade. Ces situations sont complexes et des psychologues sont fréquemment associés au service de génétique afin d’accompagner les familles. N’hésitez-pas à faire appel à eux.

Comment rassurer une petite fille qui a peur de grandir et d’avoir un cancer du sein comme sa maman ? Quoi répondre lorsqu’une petite fille demande si elle aussi aura le même cancer du sein que sa maman ?

Vous pouvez lui expliquer que le cancer, même si l’on en parle beaucoup et même si sa maman est malade, ne touche pas tout le monde, que ce n’est pas contagieux et qu’il y a beaucoup de chance qu’elle aille bien en grandissant. Bien sûr, il ne faut pas faire de fausse promesse et il est important de rassurer votre enfant sans lui garantir que tout ira bien mais en lui disant que si un jour il est malade, les docteurs le soigneront comme ils vous soignent en ce moment. Si l’enfant reste inquiet, verbalise des doutes, vous pouvez lui proposer d’être reçu par un médecin qui lui expliquera cela. La parole médicale aura peut-être davantage d’impact. Si votre enfant reste très angoissé, qu’il adopte un comportement régressif (c’est-à-dire qu’il adopte des attitudes un peu « bébé »), qu’il dort mal, qu’il est agité, qu’il se renferme ou qu’il a des difficultés pour se concentrer à l’école… alors l’aide d’un psychologue peut s’avérer utile et il ne faut pas hésiter à consulter !

Que dire lorsque l’enfant demande pourquoi le cancer s’est mis chez sa maman ou son papa ?

Il faut pouvoir dire à son enfant qu’il y a des choses qu’on ne sait pas, que les docteurs ne savent pas encore ou ne comprennent pas bien. Pourquoi leur maman ou leur papa est malade fait partie de ces choses. Les enfants disent souvent « c’est la faute à la malchance » et je crois que l’on peut effectivement leur dire que c’est le hasard, que le plus souvent on ne sait pas pourquoi une bonne cellule devient une mauvaise cellule. C’est difficile à accepter mais c’est important que les enfants entendent qu’il n’y a pas de responsable, pas de fautif et pas « une seule cause » qui expliquerait l’apparition de la maladie…

Pourquoi les enfants de parents atteints par le cancer ne sont pas systématiquement et obligatoirement suivis par un psychologue ?

La plupart des enfants de parents malades vont bien. Il faut faire confiance aux enfants et aux parents. Si les enfants sont informés, soutenus par leur proches, le plus souvent ils s’adaptent bien aux changements induits par la maladie de leur parent. C’est normal qu’un enfant soit inquiet, qu’il pleure de temps en temps ou qu’il manifeste sa colère… Il est important de légitimer ses émotions et d’en parler avec l’enfant. Il ne faut pas tout « psychologiser » au risque de qualifier d’anormale une réaction émotionnelle tout à fait adaptée qu’il faudrait non pas « soigner » mais simplement entendre, accepter et accompagner…

Quand il faut aborder le sujet de la mort

Que répondre lorsque l’enfant demande pourquoi certains meurent du cancer et d’autres pas ?

On peut expliquer à l’enfant que la maladie est parfois trop forte, trop étendue, que les médicaments ne fonctionnent plus et que dans ces cas, la personne peut mourir. Il faut surtout insister sur le fait que ce n’est pas la faute du parent malade, que ce n’est pas parce qu’il ne s’est pas assez « battu » ou qu’il n’a pas été courageux : on l’entend encore parfois même si l’on sait aujourd’hui que cela n’a rien à voir !

Atteinte d’un cancer gastrique métastatique on arrive à la fin de ce que la médecine peut me proposer, quand j’en parle avec ma petite fille de 7 ans (qui est bien au courant) elle fait diversion comme si ça ne la touchait pas. Dois-je insister ou c’est sa façon à elle de se protéger ?

C’est effectivement peut-être un moyen de se protéger. Si votre petite fille est bien informée de la situation, il est important de respecter son souhait si elle ne souhaite pas en parler. Vous pouvez tout de même continuer à lui donner des nouvelles de votre santé et n’hésitez pas à lui dire que vous comprenez qu’elle soit triste ou en colère ou peut-être qu’elle ait peur et qu’elle n’ait pas trop envie d’en parler… Mais que si elle change d’avis et bien vous serez là pour l’écouter et répondre à ses questions.

Comment expliquer à mes filles que leur maman va bientôt partir et que je ne serai plus là pour les guider dans la vie ?

Apporter une réponse en quelques lignes à votre question est difficile. Vos filles sont elles informées de la gravité de votre maladie, de son caractère non curable ? Si oui, c’est que vous avez déjà discuté avec elles de sujets difficiles.  En parlant régulièrement avec vos filles de l’évolution de votre maladie, de ce ce qu’elles ressentent, de leur crainte et des vôtres, elles se sentiront en confiance, libres de parler de tout avec vous et cela, en soit, est déjà apaisant. Vous pouvez également leur rappeler qu’elles ne sont et ne seront jamais seules et faire avec elle une liste des personnes de confiance sur qui elles peuvent compter. Discutez au préalable avec votre entourage pour identifier une ou deux personnes, qui pourraient être des référents pour certains domaines de leur vie que vous jugez important (par exemple, une personne qui suivra leur scolarité ou une personne qui se chargera de les amener à leurs activités extra scolaires). Vous pouvez également discuter avec elles de ce que vous leur avez transmis depuis leur naissance (par exemple la couleur de leurs yeux, vos passions communes, vos valeurs…) afin qu’elles prennent conscience que tout cela les accompagnera tout au long de leur vie. Certains livres traitent avec beaucoup de délicatesse de cette question (par exemple « Dis maman » aux éditions Nane).

Voici quelques pistes de réponses mais si vous en éprouvez le besoin, n’hésitez pas à demander de l’aide et des conseils auprès de votre médecin ou d’un psychologue.

Clémentine Lopez est co-auteur de l’application « Parler du cancer avec Théo » e-solution pour aider les patients à parler de leur cancer avec leurs enfants, dédié aux enfants âgés de 3 à 12 ans.

L’application « Parler du cancer avec Théo » est un outil simple et interactif pour aider les parents à ouvrir le dialogue sur leur maladie et leur parcours de soins avec leurs enfants, et répondre à leurs questions. 

Pour télécharger l’application :

Rendez-vous sur l’App Store ou le Play Store.

L’outil est également disponible en webapplication. 

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