En rémission depuis 2 ans d’un cancer de la langue, carcinome épidermoïde, situé sous ma langue, côté gauche. 2 ganglions touchés dont 1 rompu… Octobre 2020, je m’aperçois que j’ai un aphte sous la langue… Des douleurs d’angine et d’otite à gauche qui me font consulter souvent sans parler de cet aphte… Mais je suis instit donc le mal de gorge, c’est classique. Ce n’est qu’un aphte, j’ai 41 ans, je ne pense mm pas qu’un cancer de la langue puisse exister…
Décembre 2020, l’aphte est tjrs là, j’en parle à la remplaçante de ma doc (doc en vacances), elle me donne un traitement et me fait faire des examens sanguins (herpès, pied main bouche) et me dit que ds 3 semaines si il est tjrs là, de revenir et de prendre un rdv ORL.
Janvier 2021, après les fêtes, il est tjrs là, les douleurs aussi et je suis très fatiguée. Mais c’est l’hiver, c’est normal… Ma généraliste me dit de prendre rdv chez l’orl, c’est peut être un champignon…. Rdv ORL début mars 2021, je ne dis pas à la secrétaire que j’ai un aphte depuis octobre… Je trouve ça ridicule d’aller chez un ORL pour si peu.. Je veux annuler mais mon mari me pousse à y aller. Rdv ORL, elle me pose des questions, regarde et me demande si elle peut montrer à son confrère… Une biopsie est décidée en urgence la semaine suivante. Mi-avril le diagnostic tombe : cancer de la langue, carcinome épidermoide. Je suis seule au rdv. Même si j’y pensais, on m’a dit que le risque à mon âge est moindre. J’ai 42 ans, je ne fume pas, je ne bois pas d’alcool. S’enchaînent le scanner le rdv ORL oncologue spécialiste de la langue.
Chirurgie 7 mai 2021: tumeur enlevée avec un bout de langue + curage des ganglions à gauche.
10 mai 2021: septicémie (déchirure ds la joue à gauche), nouvelle chirurgie +sonde Naso gastrique… 3 semaines d’hôpital au lieu de 3j…
15 juin début de la radio-chimiothérapie concomitante (rayons et cures de chimio en même temps). Des douleurs terribles, les nausées etc.. Je suis jeune pour avoir ce cancer donc on m’a prévenue que le nettoyage va être dosé… En parallèle, orthophonie pour remuscler la langue, la rééduquer +kiné pour l’épaule gauche et le cou.
29 juillet 2021, dernière chimio…
Aujourd’hui ça fait un peu plus de 2ans, je suis en pause thérapeutique au niveau du kiné. J’ai récupéré niveau langue. J’ai la chance de ne pas zozoter. J’ai des séquelles au niveau des nerfs (névralgie) qui ont été abîmés par la chirurgie puis la septicémie et brûlés par les rayons. Mais je vais bien.
J’ai repris mon boulot en janvier 2022, je suis professeure des écoles. J’ai d’abord été à mi-temps et depuis septembre 2022, je suis à 75%.
Il y a encore des jours difficiles, où je suis très fatiguée et des jours où j’oublierais presque que j’ai eu ce cancer… Chaque rdv est une angoisse (tous les 4 mois depuis juillet, avant c’était tous les 3 mois).
Les cancers orl ne sont pas connus, on en parle peu, je n’ai trouvé aucun groupe de parole… Ma famille, mon mari, mes amies proches m’ont bcp soutenue. On me soutient tjrs mais ce que les gens ne savent pas, c’est qu’on est changé à jamais. Je ne suis plus la même. Je suis encore plus forte mais aussi plus fragile. Courage à tous ceux et celles qui combattent et à leurs proches.
Bjr je vous admire car moi je me bats contre le cancer du plancher buccal et de la langue J ai été pris en charge assez rapidement mais très mal soigner le chirurgien ma retirer mes dents pour l’opération qui devait ce faire une semaine après puis plus d’opération COVID ensuite il mon arrêté tout mon traitement médical habituel j’étais complètement désorienté et en plein délire il ont été même jusqu’à m’atacher mon mari et venu me voyant comme ça il demande à voir le médecin pour avoir des réponses et elle lui a répondu je vais la mettre en soins intensifs il le lui a interdit et lui a dit de me readministrer le traitement que j’ avais depuis de nombreuses années anti dépresseurs et traitement du soir pour dormir et me détendre tout a était beaucoup mieux il m’a fait sortir de cette hôpital je suis rentrée à la maison mais quelques heures après je suis partie à Dunkerque CH la bonne prise en charge dont oncologue gastrologue enfin beaucoup de personnes autour de moi je savais qu’il s’agissait d’un cancer mais de toute façon je vais me faire opérer et bien non beaucoup trop tard impossible d’opéré je suis toujours en traitement afin d’enreiller la maladie mais on vient de m’apprendre que plus aucun traitement ne pourra me guérir je suis actuellement en séance d’immunoterapie et pendant 96 heures sous diffuseur de chimio a domicile la j’ai fini la diffusion de chimio mais toujours séance d’immunoterapie si mon oncologue voit que ce n’est pas assez il choisira un autre protocole pour que je puisse vivre le plus longtemps possible et sans douleurs d’ailleurs je suis sous pompe à morphine et sonde nasogastrique car il ma ronger l’os de la mâchoire pour finir par me faire un trou dans la joue ce qui m’empêche de manger et boire par la bouche je suis toujours autonome mais toujours fatiguée je suis suivie par une HAD pour les soins avec lit médicalisé pour pouvoir rester chez moi donc je ne sais ni quand ni comment ni où je vais finir ma vie le plus tard possible c’est mon objectif mais je ne peux rien faire si mon cœur deviendrai a être fatiguée d’ailleurs ici le 28 octobre je me fais opérer pour mettre une gastrostomie en espérant que tout aille bien pour moi merci a vous d avoir pris le temps de lire ce message
Vous êtes très courageuse, vous avez dû souffrir énormément, mais vous êtes une battante, bravo 🍀
Bonjour,
on m’a décelé un cancer HPV16 au niveau d’une amygdale droite.
operation : on enlève amygdale, curage cervical, ganglions enlevés
en rémission depuis une année : kiné 2 fois/semaine pour douleurs cervicales, cicatrices cou et cicatrice de ma sonde (sonde durant 5 mois pour manger)
je n’ai plus de salive depuis une année, mes dents sont fortement abîmées suite aux traitements : 2 chimiothérapies et 34 séances de radiothérapie
aujourd’hui je remonte la pente petit à petit