Je pensais que le cancer était une parenthèse

J’avais 38 ans lorsque mon premier cancer du sein a été découvert, en février 2022.

C’est mon petit ami qui a senti une boule dans mon sein. Il m’a poussée à consulter et mon médecin traitant m’a prescrit une mammographie.

Puis il y a eu l’annonce.

À 38 ans, on ne s’imagine pas forcément entendre le mot « cancer ». Des pensées noires et morbides me sont immédiatement venues : quel avenir ? Qu’est-ce qui allait m’arriver ? Et surtout, qu’allait devenir mon fils dans tout ça ?

Mais malgré ces pensées, je gardais l’idée que ce n’était qu’un mauvais moment à passer. J’allais être soignée, traverser les traitements et ensuite tout cela serait derrière moi.

Je pensais que le cancer était une parenthèse.

J’ai subi une tumorectomie, que j’ai plutôt bien vécue. J’étais même contente de me débarrasser de cette tumeur. Les ganglions n’étaient pas touchés et le bilan d’extension ne montrait rien à signaler.

Puis sont arrivées les quatre cures de chimio. Elles ont été terribles. J’étais extrêmement fatiguée, nauséeuse, et l’injection du stimulateur de la moelle osseuse pour produire plus de globules blancs n’a rien arrangé. Physiquement et psychologiquement, cette période a été très éprouvante.

Et puis il y a eu les cheveux. Je savais qu’ils allaient tomber, mais savoir que cela va arriver et le vivre réellement sont deux choses différentes.

Je les ai d’abord fait couper courts par la coiffeuse. Puis, lorsqu’ils ont commencé à tomber par plaques, avec des trous qui donnaient presque l’impression d’avoir une pelade, mon copain me les a rasés à la tondeuse puis au rasoir. J’ai porté une perruque ou des foulards. Pour apprendre à nouer les foulards, je regardais des tutos sur YouTube. Ce sont des détails qui peuvent sembler anodins, mais quand on traverse un cancer, ils font partie du quotidien. Il faut s’adapter à un corps qui change sans nous demander notre avis.

Puis j’ai eu douze chimio hebdo. C’était plus facile, même s’il fallait les faire, cure après cure. J’ai cependant perdu mes cils. J’ai fait faire un microblading et je mettais de l’eye-liner pour éviter autant que possible cet aspect de « personne malade ». Non pas parce qu’il y aurait une honte à avoir l’air malade.

J’avais besoin de conserver quelque chose de mon apparence habituelle. De me regarder dans le miroir et de retrouver encore un peu la femme que j’étais avant.

J’ai ensuite eu trente-trois séances de radiothérapie. Je les ai plutôt bien vécues. Le plus redondant était de devoir aller à Aix tous les jours. Mon sein était un peu brûlé, comme après un gros coup de soleil, alors je mettais de la crème pour hydrater ma peau.

Puis les traitements se sont terminés.

Une hormonothérapie a été mise en place et, petit à petit, je me suis retrouvée. Pas trop d’effets secondaires. Je l’acceptais sans rechigner. Mes cheveux repoussaient. Mes cils aussi. Mon énergie revenait.

Fin 2023, j’ai repris le travail à mi-temps thérapeutique, puis progressivement à temps plein. Je pensais vraiment retrouver ma vie.

Et puis, à la fin du mois d’août 2024, une prise de sang a montré une augmentation de mes marqueurs tumoraux. À ce moment-là, personne n’a trouvé cela alarmant.

Mais une nouvelle prise de sang a montré une nouvelle hausse. Cette fois, il fallait chercher.

Le TEPSCAN a confirmé une rechute osseuse et hépatique, de manière diffuse et vertigineuse.

Le choc a été brutal. Le sol se derobait sous mes pieds. L’impression de se prendre un avion en pleine face.

J’ai eu une biopsie du foie qui a confirmé qu’il s’agissait des mêmes cellules que mon cancer initial.

Cette fois, ce n’était plus une parenthèse. Le cancer était devenu métastatique, viscéral, chronique.

J’ai commencé une thérapie ciblée, mais les marqueurs ont augmenté de manière exponentielle et des douleurs osseuses atroces sont apparues.

Ces douleurs sont devenues tellement importantes que j’ai été hospitalisée en soins de confort. J’ai notamment reçu de la morphine et du sédatif pour parvenir à les soulager.

Les examens ont montré que ma vertèbre T6 était en début de fracture. Une radiothérapie antalgique a donc été prescrite.

Puis il a fallu changer de stratégie.

Il a été décidé de passer sous chimio.

Et psychologiquement, ce retour à la chimiothérapie a été difficile.

En 2022, à l’hôpital de jour de Manosque, j’avais dit aux soignants en plaisantant : « J’espère ne jamais vous revoir… sauf au marché de la ville ! ». Je pensais vraiment que je ne les reverrais jamais dans ce contexte.

Et pourtant, en 2024, je franchissais à nouveau la porte de cet hôpital. J’étais dégoûtée de devoir retourner en chimiothérapie. Il a également fallu remettre une chambre implantable. En 2023, j’avais été tellement soulagée de pouvoir l’enlever. Pour moi, son retrait représentait la fin d’une période. La remettre, c’était comme matérialiser le retour de la maladie.

J’ai finalement bien vécu la chimio, même si je n’en voulais pas.

Avec le casque réfrigérant, j’ai pu conserver une partie de mes cheveux. Et surtout, la chimio a fonctionné.

Elle a permis de bien contrôler la maladie et de nettoyer les métastases. Elle a aussi permis de faire disparaître les douleurs osseuses, même si j’ai gardé la morphine pendant un bon moment. Au total, j’ai reçu dix-huit cures sur mes deux parcours.

Mais mon oncologue m’a expliqué que cela ne pouvait pas être utilisé ad vitam æternam. Il fallait trouver une thérapie d’entretien.

Nous sommes donc passés à une aute thérapie ciblée.

Malheureusement, les lésions ont progressé au niveau du foie. Je n’ai même pas eu le temps de faire véritablement ce traitement dans la durée : j’ai à peine fait un cycle.

Il fallait encore changer. Et allez, nouveau traitement. Montagnes russes émotionnelles.

Mon oncologue hésitait entre deux chimiothérapies. La décision a été prise en RCP. Les premières cures ont été très difficiles. Vomissements, nausées, fatigue extrême… Rien à voir avec les thérapies ciblées, ni même avec la chimio précédente.

Ma moelle osseuse prend cher. Et la piqûre pour booster les globules est difficile à supporter pour ma part.

Mais, paradoxalement, je garde mes cheveux et mes cils même s’ils sont ternes et clairsemés.

Après avoir vécu leur perte en 2022, cela compte pour moi. Et surtout, le traitement fonctionne. Après quatre cures, mon TEPSCAN a montré une réponse complète métabolique.

Après tous ces traitements, toutes ces douleurs, tous ces changements de stratégie et tous ces moments où il a fallu recommencer à espérer, cette réponse a été une immense nouvelle.

Aujourd’hui, j’apprends à vivre avec le cancer métastatique et avec toutes les incertitudes que cela comporte.

Pour le moment, mes prises de sang sont bonnes. La réponse au traitement est bonne.

Je mesure la chance que cela représente.

Mais je sais aussi que cela ne durera pas forcément ad vitam æternam.

C’est probablement l’un des aspects les plus difficiles : réussir à profiter d’une bonne nouvelle tout en sachant qu’elle ne garantit pas l’avenir.

Alors j’essaie d’être dans l’esprit « carpe diem ».

J’essaie de profiter du présent, de faire des projets, de voyager, de rire, d’aimer et de vivre. Et puis l’angoisse revient parfois surtout au réveil le matin. Comme un boomerang.

Une prise de sang. Une fatigue inhabituelle. Un rendez-vous médical. Un examen qui approche. Et tout revient.

C’est difficile de vivre pleinement dans le présent lorsqu’une partie de soi sait que l’avenir est incertain.

La maladie m’a aussi appris à accepter mes propres paradoxes.

J’ai envie d’être autonome, mais j’ai parfois besoin d’aide. Accepter une main tendue sans devenir dépendante n’est pas toujours simple.

J’aimerais travailler. Retrouver une activité, me sentir utile, avoir une vie professionnelle. Mais mon état de santé peut rendre le travail incompatible avec ce que mon corps est capable de supporter et d’encaisser.

J’ai envie de profiter de la vie tout en ayant conscience qu’elle peut être écourtée.

J’ai envie de faire des projets sans savoir ce que sera demain. Alors j’apprends. J’apprends à écouter mon corps. À accepter de ralentir lorsque c’est nécessaire. À accepter une main tendue sans y voir une perte d’autonomie. À faire des projets sans exiger de savoir s’ils pourront tous se réaliser.

La maladie a aussi épuré mes relations. Elles sont aujourd’hui beaucoup moins superficielles. Je reste auprès de personnes avec lesquelles je me sens alignée, avec lesquelles je peux être moi-même et avec qui la relation n’est pas basée sur les apparences. Je n’ai rien à prouver à personne. Je refuse désormais de sacrifier mon énergie à des choses qui, à mes yeux, ne sont pas utiles, aux conflits stériles ou aux relations qui ne me font pas du bien.

Mon énergie est devenue précieuse.

Et je préfère la consacrer à mon fils, aux gens que j’aime, à mes projets et à tout ce qui donne du sens à ma vie. Parce qu’au fond, ce que je veux, c’est du temps. Du temps en plus. Du temps avec mon fils. Le voir grandir. L’accompagner. Partager encore énormément de choses avec lui. Du temps avec les gens que j’aime. Du temps pour voyager, rire, profiter, faire des projets et vivre des moments simples. Je souhaite de toutes mes forces que cette réponse au traitement dure le plus longtemps possible, malgré le prix à payer physiquement.

Je sais que l’espoir ne garantit rien. Mais l’absence d’espoir ne garantit rien non plus. Alors je choisis d’espérer.J e ne veux pas seulement survivre à la maladie.

Je veux vivre avec elle, autant que possible. Je ne sais pas combien de temps j’ai devant moi. Mais je sais ce que je veux en faire.

Je veux vivre.