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« Témoigner procure du sens à sa propre existence et permet à d’autres d’en tirer avantage. »
Philippe Bataille, sociologue
Accueil Témoignage Lymphome de Hodgkin
Une vaccination, trois jours après, des ganglions sus-claviculaires. Effets secondaires possibles donc je ne m’inquiète pas (la notice l’indique même). Pas de douleur. Rendez-vous pour la 2ème vaccination : le médecin présent m’invite à déclarer le cas, j’accepte. Il me prend directement rendez-vous pour une écho, un bilan orl et ensuite définit ce qu’il conviendra de faire comme analyse sanguine. Rien au niveau orl. L’échographie montre 7 ganglions plus ou moins importants. La thyroïde, pas de problème.
Sur les conseils de ce médecin, je vais présenter les résultats à mon médecin généraliste. La prise de sang présente des données en gras au niveau hématologie.
« Ce n’est rien, pendant mes cours on nous a dit que ce n’était pas grave. Vous n’avez pas mal ? Non, donc tout va bien. Une simple surveillance suffira ».
Je devais repasser une écho de contrôle 3 mois après, demandée par le 1er médecin. Mon médecin traitant me dit « oui, faites-la si vous voulez » ! Légère diminution mais toujours ces ganglions. Je communique les résultats à mon médecin traitant : ok vous n’avez pas mal, non. On ne fait rien.
Les mois passent, le médecin du centre de vaccination m’appelle pour prendre de mes nouvelles. Je lui dis ce qu’il en est. Il me dit qu’il faudrait investiguer plus. N’étant pas habituée à aller chez le médecin, je n’ai pas cherché plus loin. Pour la rentrée sportive, je me rends chez mon médecin pour obtenir un certificat médical. Il plaisante en voyant que mes ganglions sont toujours là, je lui dis que j’ai des coups de fatigues et que j’ai perdu du poids sans rien faire. De la vitamine C m’est prescrite.
2 mois après, une douleur et mes ganglions gonflent et me font mal. Rendez-vous pris, là mon médecin traitant me dit qu’il faut réaliser une biopsie le plus rapidement possible. Où, avec qui ? Comme vous voulez, avec un chirurgien viscéral. Par chance, rendez-vous le lendemain dans une clinique privée. Reçue par ce chirurgien, qui ne m’ausculte pas, a un grand sourire et me dit « de toute façon ça c’est cancéreux », quitte la pièce, revient et me tend un papier pour une ponction et non une biopsie le lendemain matin.
Il me dit que c’est à mon généraliste de gérer « pour qu’il agisse sur mon état général « . Lendemain, c’était bien une biopsie ! L’opérateur me dit également avec un grand sourire c’est un cancer, connaissez-vous des oncologues, hématologues ? Non. « Ne vous inquiétez pas, je vous donnerai vos résultats dans 15 jours et on verra ensemble « .
En deux jours, ça fait beaucoup comme annonces. Je ne dis rien à mes proches en attendant les résultats. Le jour du verdict arrive. Toujours souriant, donc je me dis tout va bien. « Madame, vous avez un lymphome de Hodgkin, vous savez vers qui allez, non, ne bougez pas, je reviens ». Il revient pour m’informer qu’une personne de leur service en oncologie devrait m’appeler. En me tendant le compte rendu, il m’informe qu’une seconde analyse part pour Henri Mondor.
Sur ce document il est indiqué « suspicion d’un lymphome de Hodgkin « . Je m’accroche à ce mot. Je contacte une ancienne collègue de la dernière biotech où j’avais travaillé. Elle me met en contact avec un de leur médecin qui me prend en mains, contacte un Professeur de l’hôpital Henri Mondor pour savoir s’il peut s’occuper de moi.
Deux jours après, rendez-vous et prise en charge par un hématologue qui prend le temps de m’expliquer ce qu’est ce cancer, tous les examens qui vont être mis en place, les prises de rendez-vous qu’il prend en mon nom…
En tout un an d’errance médicale avec mon médecin généraliste qui n’a pas pris mes symptômes au sérieux. Le lymphome de Hodgkin stade 2 défavorable à l’âge a été confirmé.
Il s’en est suivi 4 cures, et de la radiothérapie pour consolider la rémission. Les effets secondaires ont été présents, certains qui n’avaient jamais été évoqués. Il était temps que les traitements prennent fin.
Heureuse d’apprendre d’être en rémission complète. Mais on n’en sort pas indemne. Les amis que l’on croyait être des amis ont disparu. À croire que le cancer est contagieux.
La famille présente heureusement même si certaines personnes n’ont pas compris que je n’allais pas travailler pendant les traitements alors qu’au départ je pensais pouvoir le faire !
Reprise du travail trop rapide, je me sentais bien. Normal, les traitements étaient finis, mais en réalité la récupération c’est autre chose.
Un patron qui commence à vous harceler ne supportant pas que je sois à mi-temps thérapeutique même si à moitié temps je faisais tout le travail d’un plein temps tout en devant récupérer 6 mois d’inactivité et former un étudiant étranger qui ne parlait pas le français ! Craquage, rupture conventionnelle.
Après, il faut se remettre sur pieds, nous ne sommes plus les mêmes tant physiquement que mentalement. Contrôles de suivi, toujours cette inquiétude, fatigue, problèmes de peau… et retrouver un travail, comment, quand, sur la base d’un mi-temps… Le seul point positif de toute cette histoire : la prise en charge humaine de cet hématologue et son suivi. Heureusement que j’avais travaillé dans cette biotech et que j’ai pu m’adresser aux bonnes personnes.
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