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« Témoigner procure du sens à sa propre existence et permet à d’autres d’en tirer avantage. »
Philippe Bataille, sociologue
Accueil Témoignage Pendant deux ans, on m'a dit que c'était le Covid. C'était un cancer
Il y a quelques jours, j’ai réalisé un TEP scan de contrôle après plusieurs mois d’un combat intense contre le cancer. Ce rendez-vous, attendu avec autant d’espoir que d’angoisse, marquait une étape importante dans mon parcours de soins après la chimiothérapie et la radiothérapie.
Aujourd’hui, avec le recul sur ces derniers mois et les premiers résultats du traitement, j’ai souhaité prendre le temps d’écrire ce témoignage. Non pas pour raconter uniquement une maladie, mais surtout pour partager une expérience humaine faite de doutes, de peur, de solitude parfois, mais aussi de force, d’espoir et de rencontres extraordinaires.
Lorsque le mot “cancer” entre brutalement dans une vie, tout change. On se retrouve plongé dans un univers médical inconnu, avec des examens, des traitements lourds, des décisions rapides à prendre et un quotidien bouleversé. Pourtant, au milieu de cette tempête, il est possible de trouver des ressources insoupçonnées pour avancer jour après jour.
Si j’ai décidé de témoigner aujourd’hui, c’est avant tout pour que mon expérience puisse peut-être aider, rassurer ou accompagner d’autres personnes touchées par la maladie, ainsi que leurs proches. Car lorsqu’on traverse cette épreuve, chaque témoignage, chaque mot et chaque expérience partagée peuvent devenir une source précieuse de soutien et d’espoir.
Noël 2023. Repas de famille. Les plats n’ont ni le goût ni la saveur dont je me souviens. Ces mets qui auraient dû me ramener à des souvenirs d’enfance, aux fêtes de fin d’année, à une certaine douceur familière… rien. Comme si quelque chose s’était éteint. Les jours passent. À chaque repas, je compare mon ressenti à ma mémoire sensorielle, et leconstat est sans appel : ce n’est plus pareil. Plus de sel, presque plus de sucre. En revanche, l’épicé et l’acidité, eux, sont toujours là.9 janvier 2024. Mon médecin conclut à une dysgueusie, certainement liée au Covid, malgré le fait que je lui affirme ne pas l’avoir eu, et que je n’ai eu aucune perte d’odorat. Je demande alors une consultation ORL spécialisée, que j’obtiens dès le lendemain au CHU Georges Pompidou. La consultation est expéditive : une lampe, un regard rapide, rien à signaler.22 janvier. Retour chez mon médecin, qui me traite pour des champignons… sans le moindre symptôme en ce sens.26 mars 2024. Je consulte un autre ORL. Même conclusion : « C’est un Covid, ça peut durer deux ans. » Pas d’examen approfondi. Ouvrez la bouche, un coup d’œil, et voilà. Je fais confiance. Je vis avec. Parfois je perds le sucré, parfois le salé, parfois les deux. J’apprends à faire avec. Mais la suite va tout faire basculer…
J’ai poursuivi ma vie normalement. Pas de problème de santé particulier. Une douleur pulmonaire début 2025, une radio et rien à signaler. Je pratique le sport quotidiennement, je me sens bien dans mon corps. Il y a pourtant des signaux que je n’ai pas su lire, ou plutôt que j’ai choisi d’interpréter autrement. Toutes les nuits, je me levais pour boire. Un goût métallique persistant. Une soif que je mettais sur le compte du sport, je ne devais pas assez m’hydrater pendant l’effort, me disais-je. L’explication était simple, logique, rassurante. Je l’ai gardée. À table, j’avais fini par me faire une raison. Ce Covid long finirait bien par passer un jour, et d’ici là, je vivais avec. On s’adapte. On fait avec. Mais le plus difficile au quotidien, c’était la cuisine.
Je cuisine chaque jour, midi et soir, c’est quelque chose que j’aime profondément. Et chaque repas devenait une épreuve silencieuse. Inlassablement, je demandais à mon épouse : « C’est trop salé ? Pas assez sucré ? Dis-moi franchement. » À force d’insister, de douter, de recommencer, j’ai fini par installer le doute en elle aussi. Elle-même ne savait plus si ses propres goûts étaient fiables. Je cuisinais au feeling, en me référant à ce que j’avais l’habitude de faire « avant ». Ce mot qui, sans que je le réalise encore, était déjà en train de prendre tout son sens. On s’habitue à tout, paraît-il. Je crois que je m’étais fait une raison. Train-train quotidien. Jusqu’au jour où…
Fin août 2025. Une sensation nouvelle. Quand j’avale, quelque chose accroche, une sorte d’éraflure, en fond de gorge, à droite. Je me dis que c’est une légère angine. C’est plus que supportable. Ça me gêne, sans plus. Aller voir le médecin ? Pour quoi faire ? Je dois ici être honnête avec vous. Mon épouse me qualifie d’hypocondriaque — un peu, beaucoup, selon elle. Et paradoxalement, c’est peut-être justement pour ça que je ne voulais pas y aller. Parce que j’avais déjà compris à quoi ressemblerait cette consultation. Expresse. Succincte. Une ordonnance si on insiste, et bonne journée.
Ce n’est pas un jugement gratuit. C’est un constat, vécu à de nombreuses reprises, par mon épouse et par moi. À chaque visite : pas d’approfondissement, pas de temps. En revanche, des médicaments ou une consultation spécialisée ? Aucun problème, elle prescrivait volontiers. Juste pas le temps de vraiment examiner. Nous venons des Yvelines. Pendant plus de 25 ans, notre médecin de famille était remarquable. Chaque consultation prenait le temps qu’il fallait, pesée, tension, auscultation, gorge, oreilles, tests bactériens avant tout antibiotique. Une vraie consultation. Nous avons très vite mesuré la différence en arrivant ici. Mais trouver un bon médecin référent dans une grande ville limitrophe de Paris… c’est mission impossible. Alors on a fait comme beaucoup : Doctolib. Et on prend ce qu’on trouve. Jusqu’au jour où cette éraflure a cessé d’être anodine…
Septembre 2025. Les vacances approchent, Cagliari avec des amis, je ne vais rien annuler. Je me fais une promesse simple : si ça persiste au retour, j’irai voir la médecin.
Retour le 21 septembre. Le soleil est encore là. La gêne aussi.Je prends par précaution un rendez-vous avec l’ORL que j’avais consulté en mars 2024. Je sais que les délais sont longs, alors j’anticipe. Premier créneau disponible : le 29 octobre. Plus d’un mois d’attente. Il me faut une ordonnance, donc je passe voir la médecin le 20 octobre. Elle regarde, conclut : « C’est rien, un peu rouge. » Je lui fais remarquer que ça dure depuis bientôt deux mois. Elle me répond que ça arrive, que ça va partir. Je sors sans surprise. Mais j’ai mon sésame pour l’ORL.
Mercredi 29 octobre. 11h40. L’ORL m’ausculte. Il ne voit rien d’inquiétant. Je lui rappelle notre dernier rendez-vous, ceproblème de goût toujours aussi aléatoire. Il reconnaît que ça traîne, effectivement. « Bon, allez, je vais vous passer une petite caméra par la narine gauche pour voir un peu plus loin. » L’image s’affiche sur son écran. Je peux la voir aussi. Puis il se rapproche de l’écran. Agrandit, agrandit encore, zoom un max. Il se retourne vers moi. Quelques secondes passent. Il cherche ses mots. « Je vois une protubérance… une masse. À l’arrière de votre langue, en bas, dans la gorge. » Un silence.« Je ne peux pas encore confirmer ce que c’est. Je vais vous prescrire un scanner et une IRM avec injection de produit de contraste. »
Et là, je vais peut-être vous surprendre, mon premier ressenti a été un soulagement. Je ne suis pas fou. Je ne suis pas mythomane. Il y a quelque chose. Et surtout : on l’a enfin trouvé. Deux ans après ce repas de Noël où les plats n’avaient plus de goût. Deux ans de consultations expéditives, de « c’est le Covid », de « ça va passer ».
J’étais même presque serein, jusqu’à qu’il ajoute, après avoir rédigé l’ordonnance : « À faire au plus vite. » Trois mots. Et là, quelque chose a changé dans l’air de la pièce. En rentrant, je ne lui ai pas tout de suite dit à mon épouse. J’avais besoin de trouver les mots. Les bons mots. Ceux qui rassurent sans mentir, qui protègent sans trahir. J’ai tourné et retourné chaque phrase dans ma tête, mille fois, cherchant comment annoncer quelque chose d’aussi effrayant sans que ça fasse l’effet d’une bombe. Alors j’ai évité. Ses regards. Sa présence. Je me suis réfugié dans le travail, comme si toutétait normal, comme si cette journée ressemblait à toutes les autres. Une façade. Fragile, mais debout.
Et le soir, après le dîner, je me suis lancé. Je ne me souviens plus exactement des mots, le cerveau efface parfois ce qu’il ne peut pas vraiment porter. Mais j’ai minimisé, c’est certain. « Il a vu un petit truc, mais bon… à confirmer avec les examens. » Je voulais lui épargner sa tristesse. Lui offrir quelques heures de plus, peut-être une dernière nuit sans ce poids-là sur les épaules. Mais la réalité allait la rattraper très vite. Elle nous rattrape toujours.
Jeudi 30 octobre 2025. Le lendemain même de la consultation. L’ORL n’avait pas dit « au plus vite » pour rien.12h30 IRM cervico-faciale. 15h30 Scanner cervico-thoracique. Deux examens dans la même après-midi. La machine s’était mise en marche. Cette machine que l’on ne contrôle plus vraiment une fois qu’on y entre. Les résultats tombent. Le verdict est là, noir sur blanc, dans ce langage médical froid et précis qui dit des choses énormes avec des mots mesurés : Une tumeur ORL localement avancée au niveau de la base de langue droit, qui s’étendait et mesurait 33x31x48mm. Sans extension ganglionnaire importante visible. Sans métastase thoracique évidente au scanner. Un petit nodule pulmonaire de 8 mm, isolé, non spécifiquement décrit comme métastatique à ce stade. Je relis. Je relis encore. Consulte l’IA pour bien comprendre avant de voir l’ORL…
Une tumeur. Le mot est là. Posé sur la page comme s’il avait toujours été là, quelque part, qui attendait qu’on le trouve. Localement avancée. Cela signifie qu’elle n’est pas toute jeune. Elle a eu le temps de s’installer, de grandir, pendant que je demandais à mon épouse quotidiennement si les plats étaient assez assaisonnés. Pendant que je me levais la nuit pourboire. Pendant que plusieurs médecins et spécialiste médecins regardaient, ne voyaient pas et se cachaient derrière le « COVID ». Et ce nodule pulmonaire. 8 millimètres. Non spécifiquement décrit comme métastatique à ce stade. Une formulation prudente. Médicalement correcte. Humainement vertigineuse. Parce que « à ce stade » laisse une porte ouverte et derrière cette porte, on préfère ne pas regarder tout de suite.
Ce soir-là, je crois que c’est la première fois que le mot CANCER a vraiment résonné. Pas comme une hypothèse. Comme une réalité. La suite allait confirmer ce que ces images murmuraient déjà.
Le soir même, je décide de retourner voir l’ORL. J’avais déjà eu ma réponse, en réalité. L’IA m’avait tout expliqué, avec une précision et une clarté que j’aurais presque préféré ne pas avoir. Mais pour une fois, j’avais envie de me rangerdu côté des sceptiques, ceux qui disent qu’il ne faut pas s’y fier, que les erreurs sont fréquentes. Pour une fois, j’avais envie qu’ils aient raison. J’arrive au cabinet. Le médecin est occupé. « Déposez les documents, il regardera. » Je reste quelques secondes sans répondre. Comment dire… Restons zen.
Je venais de poser sur ce comptoir ce qui ressemblait à un verdict sur ma vie. La tête encore brumeuse, des pensées qui partaient dans tous les sens, des hypothèses sur l’avenir qui depuis ce moment-là n’ont plus jamais vraiment cessé. Des « et si », des « combien de temps », des « pourquoi moi », des « qu’est-ce qu’on va faire », tout ça en même temps, en boucle, sans ordre ni logique. Je laisse ma vie sur ce comptoir. Et je rentre. Les doigts serrés autour de la main de mon épouse, à les écraser sans m’en rendre compte. Elle aussi, groggy. Nous deux, silencieux dans la voiture, chacun déjà perdu dans ses propres pensées, et pourtant plus soudés que jamais, sans avoir besoin de prononcer un seul mot.
Ce soir-là, quelque chose avait changé. Définitivement. Le monde d’avant et le monde d’après venaient de se séparer. La nuit a été très, très longue. Ces heures où l’on ne dort pas vraiment, où l’on ne veille pas vraiment non plus. On flottedans un entre-deux étrange, entre l’épuisement et l’adrénaline, entre la peur et la colère. Les pensées tournent, reviennent, repartent. On refait le film. On cherche des explications. On cherche des coupables.
Le lendemain matin, mon téléphone sonne. La secrétaire de l’ORL. Elle m’annonce, d’une voix professionnelle et posée, que le médecin s’emploie à trouver au plus vite un confrère oncologue pour prendre le relais. Pas lui. Sa secrétaire.Il n’a pas pris cinq minutes pour décrocher son téléphone. Pas pris le temps de m’annoncer lui-même ce que ses yeux avaient vu la veille sur cet écran. Pas pris le temps d’expliquer, d’accompagner, de simplement dire « je suis là ». Le dossier était transmis. Le relais était passé. Affaire suivante. Bon. Après tout, peut-être vaut-il mieux ainsi. Parce que dans cette longue nuit blanche, je l’avais déjà condamné.
Pourquoi ne pas m’avoir passé cette caméra en mars 2024 ? Cet examen qui ne prend pas cinq minutes. Cet instrument qui était là, posé à droite de son bureau, à portée de main. Dix-neuf mois plus tôt. Dix-neuf mois pendant lesquels cette masse a eu tout le temps de s’installer, de s’affirmer, de devenir localement avancée. Cette question, je la porterai longtemps. Elle restera probablement sans réponse. Depuis ce jour, plus aucune nouvelle de sa part. Le relais était passé. Un oncologue allait prendre le relais.
Un oncologue. Le mot seul suffit à comprendre qu’on a un « putain de crabe » dans le corps. Dans ce chaos intérieur, une chose m’a frappé. Une chance que je n’ai pas voulu taire. Habiter à deux pas de Paris, je n’y avais jamais vraiment pensé comme à un privilège. C’en est un. En l’espace d’une semaine, j’avais enchaîné tous les examens. IRM, scanner, résultats. La machine médicale s’était mise en route à une vitesse que je n’aurais jamais imaginée. Je sais que ce n’est pas le cas partout. J’ai lu beaucoup de témoignages depuis. Des gens qui attendent des semaines pour un scanner ou IRM. Des mois pour voir un spécialiste. Des hommes et des femmes qui vivent en grande banlieue, en province, et qui se battent nonseulement contre la maladie, mais contre le temps perdu dans des délais qui n’auraient pas lieu d’être. À vous toutes et tous, je pense sincèrement. Je suis de tout cœur avec vous. Cette inégalité-là est une injustice que personne ne devrait avoir à subir au moment le plus vulnérable de sa vie.
Lundi 3 novembre 2025. Premier rendez-vous avec le Professeur Albert. ORL oncologue. Clinique privée à Neuilly. Un nom. Un titre. Une adresse. L’examen n’est pas expéditif. Précis, mais pas froid. Pour la première fois depuis le début de cette histoire, j’ai en face de moi quelqu’un qui prend le temps. Qui explique. Qui regarde les comptes rendus, l’IRM, le scanner, et qui me les décrypte, ligne par ligne, sans jargon inutile, sans cette distance qui donne l’impression d’être un dossier plutôt qu’un être humain.
Il note même, au passage, un défaut de la cloison nasale droite, lié à un traumatisme ultérieur. Sans gravité, me précise-t-il. Mais il prend la peine de me l’expliquer, d’en tirer une conclusion pratique et concrète : « Dorénavant, pour tout soin nécessitant un passage par les narines, on passera toujours par la gauche. » Puis il confirme. Avec ses mots à lui, mesurés, humains, directs sans être brutaux. La gravité est là. Elle ne se discute pas. Mais il nous explique aussitôt qu’il existe toutes sortes de causes possibles, et que le protocole de soins sera adapté en fonction. Que rien n’est figé. Que laprochaine étape, c’est comprendre avant d’agir. Pour cela, un TEP scan et une biopsie par fibroscopie est nécessaire.Rendez-vous pris. Une étape de plus. Un pas de plus vers la vérité, aussi difficile soit-elle à regarder en face.
7 novembre 2025. Hôpital Beaujon. Un examen que je ne connaissais pas encore. Un TEP scan, ou PET scan. Un examend’imagerie médicale qui permet de visualiser l’activité des cellules dans le corps, grâce à un produit faiblement radioactif injecté avant l’examen. En cancérologie, il sert à détecter une tumeur, évaluer l’étendue d’un cancer, vérifier l’efficacité d’un traitement, ou rechercher une récidive. En clair : il ne montre pas seulement ce qui est là. Il montre ce qui est vivant. Ce qui s’agite. Ce qui consomme de l’énergie. Ce qui, dans un corps, ne se comporte plus comme il devrait.Les résultats tombent. « Lésion centrée sur la base de langue droite, étendue sur 47 mm de hauteur, intensémenthypermétabolique, d’allure néoplasique. » 47 millimètres. Presque cinq centimètres. Là, en bas à droite de ma gorge, là où j’avais senti cette petite éraflure fin août. Ce que je prenais pour une légère angine. « Pas d’argument franc pour des localisations ganglionnaires. Les ganglions ne criaient pas encore. Pas franchement. Une lueur, dans ce tableau sombre.Voilà. Plus de doute sur l’existence du mal. Sa réalité était là, mesurée, cartographiée, chiffrée. Il restait maintenant à en comprendre la nature exacte. C’est là qu’entrait en scène la biopsie.
12 novembre 2025. La biopsie. Anesthésie générale. Avant cela, une consultation obligatoire avec l’anesthésiste, pour évaluer les risques, éviter les effets indésirables. Cette consultation a eu lieu de manière que je qualifierais de… disons, non conventionnelle. Je conduisais ce soir-là. Visio qui s’est transformée en audio, problème de réseau. Un feu vert obtenu ainsi, au téléphone, entre deux rues. Ça m’a paru limite. Mais le feu vert était là. La biopsie s’est déroulée sans problème. Les prélèvements ont été effectués et envoyés en laboratoire pour analyse anatomopathologique, l’anapath, comme on dit dans le milieu. C’est cet examen qui permet d’analyser les tissus au microscope, de diagnostiquer une maladie, de caractériser si la lésion est maligne ou bénigne, et d’en préciser la nature exacte. Puis vient l’attente. Cette attente particulière, suspendue, où chaque journée ressemble à la précédente sans vraiment l’être.
20 novembre 2025. Retour chez le Professeur Albert. Les résultats.« Biopsies de l’amygdale droite et de la vallécule, sièges d’un carcinome épidermoïde invasif peu différencié, non kératinisant, de statut p16+, HPV-induit. »
Cancer. Confirmé. Lié au papillomavirus. Ce virus dont on parle surtout pour les femmes. Ces campagnes de vaccination qu’on associe quasi exclusivement au cancer du col de l’utérus. Ce vaccin qu’on propose aux adolescentes, et trop rarement aux garçons. Eh bien, il touche aussi les hommes. Et il peut donner ça, un carcinome de la base de langue, de l’amygdale, de la gorge.
Alors je vais dire quelque chose simplement, sans entrer dans aucun débat sur la vaccination : Faites vacciner vos enfants. Filles et garçons. L’Australie a choisi de le rendre obligatoire pour tous. Résultat : le papillomavirus y est envoie d’éradication. Ce n’est pas un hasard. Ce n’est pas de la politique. C’est de la médecine.
Le diagnostic était posé. Dans la foulée, une RCP (une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) s’est tenue. C’est une obligation légale en oncologie : plusieurs spécialistes se réunissent autour de votre dossier pour décider collégialement du protocole de soins le plus adapté à votre cas. Vous n’y êtes pas. On parle de vous, pour vous, sans vous. C’est étrangecomme sentiment. La décision est tombée : radiothérapie et chimiothérapie.
Le traitement allait commencer à partir du 17/12. Une nouvelle page s’ouvrait, la plus difficile. Jusque-là je n’avais quasiment aucune souffrance, une irritation sans plus. Les soins eux que j’allais subir c’est tout autre chose…Les rendez-vous s’enchaînent. La machine est lancée et cette fois, c’est la bonne. Celle qui va se battre avec moi. Une fois le diagnostic posé, une fois la réalité acceptée, il fallait le dire. À la famille. Aux proches. Aux amis. J’ai beaucoup hésité. Longtemps.
J’aime tellement mes enfants que je ne voulais pas les faire souffrir. Leur annoncer, c’était leurfaire porter quelque chose de lourd. Quelque chose qu’on aurait voulu leur épargner encore unpeu.
Ma fille surtout. Enceinte. Rayonnante de cette vie qui grandissait en elle. Comment lui dire ? Comment poser ces mots-là sur une période qui devait être légère, lumineuse, pleine de promesses ? C’était sans doute la chose la plus dure. Mais mon épouse m’a dit que c’était trop grave, que je ne pouvais pas le cacher, leur mentir. Je ne vais pas entrer dans les détails de cette soirée, mais elle restera à jamais gravée dans ma mémoire, douleur, compassion, et surtout amour. J’ai enchaîné avec mes frères et sœurs, les proches, les amis et j’ai décidé d’en parler librement sur mes réseaux, comme je le fais actuellement, le 11/12/2025. Je ne le regrette absolument pas, car j’ai eu beaucoup de témoignages de solidarité qui m’ont tellement porté pour la suite…
25 novembre 2025. Service d’oncologie radiothérapie. Docteur B. Il m’annonce le programme avec la précision et la clarté de quelqu’un qui sait exactement ce qui m’attend et ma confiance en lui est acquise. 35 séances de radiothérapie. 7 semaines. Tous les jours, sauf les week-ends. Puis vient la liste des effets secondaires. Celle qu’on écoute en hochant la tête, en prenant des notes, en essayant de rester rationnel. Celle qu’on intègre vraiment que le jour où on les vit. Les brûlures et inflammations de la bouche et de la gorge d’abord, ce qu’on appelle la muscite. Des aphtes, des douleurs, des difficultés à avaler. Parfois au point de ne plus pouvoir manger normalement, de devoir adapter l’alimentation, voire de recourir temporairement à une sonde de nutrition.
La salive, ensuite. Elle peut diminuer, disparaître. La bouche sèche, en permanence. Ce détail qui paraît presque anodin sur le papier et qui, au quotidien, devient une présence constante et épuisante. Mais ce que l’on réalise moins immédiatement, c’est le rôle essentiel que joue la salive bien au-delà du simple confort. Elle protège naturellement les dents contre les bactéries et les caries. Sans elle, les dents se fragilisent à une vitesse qu’on n’anticipe pas. Les caries peuvent apparaître rapidement, les dents se déchausser, les infections se multiplier. Une surveillance dentaire régulière devient alors indispensable, non plus un luxe, mais une nécessité absolue tout au long du traitement et bien après. Un rdv avec le stomatologue était nécessaire pour ne pas prendre de risque dans le futur d’une nécrose des os de la mâchoire. Le goût, encore lui. Modifié, parfois absent, parfois métallique. Comme si la radiothérapie allait achever ce que la tumeur avait commencé deux ans plus tôt, ce soir de Noël 2023 où les plats n’avaient plus de saveur. Et la peau du cou. Qui va rougir, s’irriter, devenir hypersensible. Comme une brûlure solaire qui ne part pas. Exposition solaire interdite au moins pendant une année… J’écoutais. Je hochais la tête. Je notais. Je n’avais pas d’autre choix d’accepter.
28 novembre 2025. Service de chimiothérapie. Docteur C. Nouveau médecin. Nouveau protocole. Une pièce de plus dans cet assemblage de soins qui allait désormais rythmer mon quotidien. Le programme : une séance de chimiothérapie par semaine, tous les mercredis. En concomitance avec la radiothérapie. Les deux en même temps, se renforçant mutuellement. L’artillerie lourde. Là encore, la liste des effets secondaires. Une fatigue importante. Des nausées. Une perte d’appétit. Une altération du goût, toujours lui, décidément, qui revenait comme un fil conducteur de toute cette histoire. Une baisse des défenses immunitaires nécessitant une surveillance régulière des prises de sang. Mais aussi des effets plus insidieux, moins visibles. Les reins, qui vont être mis à rude épreuve.
L’audition, des acouphènes, une baisse auditive possible. Et les nerfs : des fourmillements, des engourdissements dans les mains et les pieds. Le corps qui envoie des signaux, qui dit que quelque chose de puissant le traverse. Puis est venu le moment qui m’a le plus surpris. Le Docteur C. m’annonce qu’il a décidé de ne pas poser de port-à-cath, ce petit dispositif implanté sous la peau qui permet d’administrer la chimio sans piquer les veines à chaque séance. La chimiothérapie serait donc faite directement par les veines.
Non initié comme je l’étais, je n’avais pas pleinement conscience des enjeux. La chimio est un produit agressif pour les veines, une extravasation, c’est-à-dire une fuite hors de la veine, peut provoquer des lésions sérieuses. Le port-à-cath existe précisément pour éviter ces risques. Mais voilà. Il avait ses raisons. Et moi, comme depuis le début de cette aventure médicale, j’ai accordé ma confiance. À demi, dirons-nous. Est-il possible que les choses empirent ? Malheureusement, oui.
Le cardiologue d’abord. Un ECG de précaution, les traitements à venir peuvent avoir des répercussions sur le cœur, mieux vaut s’assurer qu’il est prêt pour ce qui l’attend. Bonne nouvelle : tout va bien. Le médecin l’attribue sans hésiter à mon activité sportive quotidienne. Un point positif. Je m’y accroche. Direction le dentiste ensuite. Radio panoramique, examen approfondi. Et là, quelque chose change dans l’atmosphère. À demi-mot, elle me fait comprendre qu’elle n’a pas l’habitude de suivre des patients cancéreux. Je comprends le message. Ce n’est pas son terrain. Il faut aller ailleurs.
4 décembre 2025. La stomatologue. Elle commence par me prescrire une panoramique Cone Beam, un examen radiologique 3D d’une précision remarquable, qui permet d’obtenir une vision détaillée des dents, des mâchoires et de l’os dans ses moindres recoins. Particulièrement utile dans mon contexte, pour évaluer l’état de la mâchoire avant irradiation et anticiper d’éventuelles complications osseuses liées à la radiothérapie. La stomatologue est rassurante. Pédagogue. Presque chaleureuse. Je me dis que j’ai de la chance de tomber sur quelqu’un comme elle. Ce sentiment ne va pas durer. Son visage se ferme. Elle prend ce ton grave, sombre, de quelqu’un qui sait qu’elle va asséner quelque chose de difficile. « J’observe une fragilité sur plusieurs dents, liée à un début de parodontie. La radiothérapie va détruire vos glandes salivaires. Sans salive, le risque est qu’une simple carie, plus tard, entraîne une nécrose de l’os de la mâchoire. Nous ne pouvons pas prendre ce risque. » Elle marque une pause. « Nous allons devoir retirer… toutes les molaires. Et la dent de sagesse restante. »
Je l’entends. Je comprends les mots. Mais mon cerveau met quelques secondes à assembler le tout. Pas une dent. Pas deux. Neuf dents. D’un coup. Avant même le début des traitements. Et avec elles, des conséquences masticatoires pour le restant de ma vie. J’étais abasourdi. Et comme si cela ne suffisait pas, la cerise sur le gâteau, comme on dit, même si l’expression paraît presque indécente dans ce contexte, le protocole de soins prévu pour le 17 décembre venait de tomber à l’eau. Avant toute radiothérapie, il faudrait s’assurer de la cicatrisation complète de toutes les gencives. Pas question de commencer tant que les plaies seraient ouvertes.
Avais-je le choix ? Non Monsieur Le temps pressait-il ? Oui Monsieur, le seul créneau disponible pour l’extraction : dans une semaine. Une semaine pour accepter de perdre neuf dents. Une semaine pour se préparer à cette nouvelle attaque du destin On encaisse. On signe. On avance. Une leçon à tirer de tout cela. Et je la livre sans détour, parce qu’elle m’a coûté cher. Cela fait presque dix ans que je suis suivi régulièrement chez le dentiste. Jamais une carie. Jamais rien. Un bilan dentaire propre, année après année. J’avais un suivi parodontal rigoureux au début — mais non remboursé. Trois mille euros à chaque fois, tous les ans. Pendant les trois dernières années, j’ai fait l’impasse. Pas de carie visible, pas de douleur, pas de signal d’alarme apparent. Je pensais pouvoir m’en passer. Je me trompais.
Alors je vous le dis simplement, à vous qui lisez ces lignes : réfléchissez-y. Ne faites pas l’impasse sur le suivi parodontal. Pas parce qu’un dentiste vous le dit. Parce que moi, je vous le dis, avec neuf dents en moins pour vous le prouver. Les conséquences peuvent être désastreuses. Et elles arrivent toujours au pire moment.
12 décembre 2025. L’opération dentaire. Quatre heures et demie sous anesthésie générale. Je me réveille groggy dans une chambre, un bandeau tout autour de la tête, une poche de glace serrée contre la mâchoire. Un lapin. Je ressemblais à un lapin. Et là, comme guidée par ce lien invisible qui nous unit depuis trente ans mon épouse arrive. À cet instant précis. Sans que personne ne l’ait appelée, sans que rien ne l’ait prévenue. Elle est là, tout simplement. Comme elle a toujours été là. Le médecin entre peu après. La dent de sagesse a été particulièrement compliquée, m’explique-t-il. Mais dans l’ensemble, tout s’est bien passé. J’ai voulu sourire pour le remercier. Erreur fatale. L’anesthésie commençait à se dissiper. Ce qui avait été un visage s’est transformé en grimace involontaire. Message reçu. Enfin une bonne chose de faite, me suis-je dit. Mais j’ai vite retiré le mot « bonne ». Parce qu’une heure après, de retour à la maison — Aïe. Aïe. Aïe.
Notre bureau s’est transformé en pharmacie. Alignés sur le bureau, rangés par niveau de douleur, les médicaments attendaient leur tour. Parce que la douleur, ça se mesure sur une échelle de 1 à 10, et on vous prescrit de quoi répondre à chaque échelon. Du paracétamol pour commencer. La codéine ensuite. Et au bout de l’échelle, les opiacés. J’ai tout utilisé. Et malgré tout cet attirail, j’ai souffert comme rarement dans ma vie. Pour ceux qui ont déjà connu une douleur dentaire, cette douleur lancinante, pulsatile, qui prend toute la place, je crois qu’ils n’imaginent même pas ce que j’ai enduré ces jours-là. Ce n’était pas une dent. C’était neuf extractions. Des gencives recousues. Des plaies ouvertes dans toute la bouche. Un champ de bataille intérieur que chaque mouvement, chaque déglutition, chaque souffle venait réveiller. Manger était impossible. Le simple contact d’un aliment mettait le feu. Les larmes venaient toutes seules, pas de tristesse, de pure douleur physique. Ces larmes-là, on ne les contrôle pas. Elles arrivent et c’est tout.
En trois jours, j’avais perdu plus de deux kilos. Et c’était précisément deux kilos à ne surtout pas perdre. Parce que, surprise sur le gâteau, décidément ce gâteau n’en finissait pas, le chimiothérapeute avait maintenu la première séance de chimiothérapie le 17 décembre. Cinq jours à peine après l’opération. Pas le temps de souffler. Pas le temps de cicatriser vraiment. Pas le temps de se retourner. Le corps n’avait pas encore digéré ce qu’on venait de lui faire subir qu’on lui demandait déjà de tenir pour la suite.
Tenir. C’est tout ce qu’il me restait à faire.Était-ce la douleur ? Les opiacés ? Les deux mêlés ?Je ne saurais pas le dire avec certitude. Mais dans ce brouillard, une pensée revenait, insistante, comme une évidence que personne ne semblait vouloir confirmer : le traitement ne devait-il pas attendre la cicatrisation complète des gencives ? C’est ce qu’on m’avait dit. C’est pour ça qu’on avait décalé le protocole initial. C’est pour ça qu’on m’avait arraché neuf dents dans l’urgence.
J’ai posé la question. Les explications ont été succinctes. Pas vraiment convaincantes. Le Docteur C. avait décidé d’ajouter deux séances supplémentaires, différentes du protocole initial, avec pour objectif d’enrayer la progression de la maladie. Une mesure préventive, m’at-on dit. Pour ne pas laisser le cancer avancer pendant qu’on attendait. Mais ce cancer-là, ce mal qui était là depuis des mois, peut-être des années, ne pouvait vraiment pas attendre quatre semaines ? Le temps que mes gencives cicatrisent ? Le temps que mon corps récupère un minimum ? J’étais épuisé. Affaibli. Bourré de médicaments, d’antibiotiques, d’antidouleurs. Et on me demandait de recevoir en plus ce poison dans les veines, par prévention.
Et la vraie question, celle que je me posais dans ce bureau transformé en pharmacie, dans cette tête transformée en champ de brouillard : Comment dire non ? Qui aurait dit non ? Quand depuis plus d’un mois, plus rien n’est normal. Quand tout est confus, superposé, quand les décisions s’enchaînent sans qu’on ait vraiment le temps de les comprendre.
Quand on est passé en quelques semaines de « j’ai une gêne dans la gorge » à « on vous retire neuf dents et on commence la chimio dans cinq jours. » On ne dit pas non. On subit. On fait confiance parce qu’on n’a plus l’énergie de faireautrement. Parce que ce sont les médecins, parce qu’ils savent, parce que le cancer n’attend pas. Parce qu’on est seul face à une machine qui tourne, et qu’on s’accroche comme on peut. Pour mieux comprendre et mieux supporter ce qui m’attendait, je me suis inscrit à l’Institut Rafaël. Un lieu qui met à disposition des patients toute une équipe de spécialistes — psychologue, nutritionniste, coach sportif, et bien d’autres que je n’ai pas eu l’occasion desolliciter. Une ressource précieuse, dont je parlerai encore.
Aléa de l’agenda : mes rendez-vous tombaient deux jours après l’opération dentaire. C’est donc les joues gonflées, la bouche en feu et épuisé jusqu’aux os que je me suis présenté. Mais j’avais dit que j’y irais. Alors j’y suis allé.
Le coach sportif d’abord. Quelques exercices, tant bien que mal. Il a vite abrégé mes souffrances — et sur le peu d’échanges verbaux que nous avons pu avoir dans cet état, il a rapidement conclu que je n’avais pas vraiment besoin de lui sur ce terrain-là. Il avait raison. Le sport, chez moi, c’est une seconde nature. Pas un effort à construire. Juste une habitude àpréserver.
La nutritionniste ensuite. Elle était bienveillante, professionnelle, ses conseils certainement excellents. Soupes. Tout mixé. S’habituer à manger liquide. Des purées. Me voyant peu réceptif, moralement, je ne voulais tout simplement pas parler de manger, pas à ce moment-là elle a sagement proposé de reporter le suivi après la cicatrisation. Sage décision. Parce que ce jour-là, évoquer la nourriture était presque une douleur de plus.
La psychologue enfin. Elle commence par un test, une évaluation de mon ressenti, de ma perception de la vie à l’instant précis. Elle voit vite. Le score est bas. Plutôt dépressif, dit-elle. Suivi régulier recommandé. Je lui ai pourtant bien expliqué qui je suis. Quelqu’un qui croque la vie. De nature joyeux, optimiste, débordant d’énergie. Mais là, à cet instant, j’avais tellement mal que mon seul souhait était de m’endormir. D’oublier. De ne plus souffrir. De partir. A-t-elle entendu ce dernier mot comme un départ définitif ? Peut-être. Et peut-être qu’elle n’avait pas tout à fait tort de l’entendre ainsi. Parce que quand la douleur est à ce niveau-là, les mots qu’on choisit ne sont plus vraiment innocents. Suivi régulier, donc.
Mais je veux m’arrêter un instant ici, pour dire quelque chose d’important. Malgré le timing qui n’était pas le bon pour moi, les joues gonflées, la tête ailleurs, le corps en vrac, l’Institut Rafaël existe. Et des endroits comme celui-là, en France, nous avons la chance d’en avoir. Des lieux où l’on ne soigne pas seulement la maladie, mais l’être humain derrière la maladie. Où des équipes entières sont là uniquement pour vous accompagner, vous soutenir, vous aiderà traverser ce que vous traversez. Si un jour, pour vous ou pour un proche, vous vous retrouvez face à ce genre d’épreuve :n’hésitez pas. Poussez ces portes. Faites-vous accompagner. Vous n’êtes pas obligés de traverser ça seuls.
17 décembre 2025. La 1ère chimio. Mais pas encore celle du protocole de soin. Celle-ci est différente, un protocole de prévention, destiné à enrayer la progression du cancer avant le début de la radiothérapie. Un cycle de 21 jours. Deux à trois cycles prévus avant de passer à la suite. Et avec eux, leur cortège d’effets possibles : fatigue, nausées, baisse des globules blancs avec ce risque d’infection qui impose une prise de sang le jour même en cas de fièvre, parce qu’en dessous de 500 polynucléaires neutrophiles par mm³, les antibiotiques doivent être administrés immédiatement, sans attendre. L’hémoglobine et les plaquettes surveillées de près. Les modifications du goût et de l’appétit, encore eux. Les diarrhées. Les picotements des mains et des pieds, parfois transitoires, parfois définitifs. Et puis la perte de cheveux.
Cet effet-là mérite qu’on s’y arrête un instant. Pas parce qu’il est le plus douloureux physiquement, il ne l’est pas. Mais parce qu’il est celui qui reflète la maladie dans le miroir. Chaque matin. Sans qu’on puisse l’ignorer, le contourner, faire semblant. Vos cheveux partent, et avec eux disparaît la possibilité de faire comme si tout allait bien.
J’avoue que peu de choses me font vraiment peur dans la vie. Mais la chimiothérapie, oui.On en entend parler toute sa vie. On l’associe à des images, des visages épuisés, des têtes sans cheveux, des corps qui luttent contre quelque chose d’invisible. On se dit que ça n’arrive qu’aux autres. Et puis un jour, c’est votre bras qu’on installe sur un accoudoir. Votre veine qu’on cherche. Votre corps qui va recevoir ce poison calculé, dosé, administré avec une précision chirurgicale, pour détruire ce qui vous détruit.
Pour ne pas trop y penser, j’avais préparé mon arsenal : des écouteurs, des films téléchargés, de la musique. Et mon nouveau passe-temps préféré, découvert dans cette période étrange, les mots fléchés. La salle de chimiothérapie a quelque chose de particulier. On y entre pour la première fois avec les yeux grands ouverts. On regarde les autres patients installés dans leurs fauteuils, chacun avec sa perfusion, chacun avec son histoire, chacun avec ces yeux qui en ont déjà vu. Certains lisent. Certains dorment. Certains regardent dans le vide avec ce regard que je n’aurais pas su décrire avant, et que je commence, déjà, à reconnaître.
Les infirmier.e.s. Il faut leur rendre hommage ici. Des gens extraordinaires. Patients, attentionnés, d’une douceur qui ne ressemble à rien d’autre. Ils font ce métier avec une humanité qui, dans ces moment-là, compte énormément.
Les cinq heures sont passées finalement très vite. J’ai beaucoup dormi, réveillé de temps en temps par les bips des alarmes de fin de poches des patients autour de moi. Ce ballet sonore, discret et répétitif, qui rythme la vie de cette salle pas tout à fait comme les autres. Et physiquement ? Rien. Pas de douleur. Comme une simple perfusion. On rentre chez soi presque normalement. Mais on sait. On sait que c’est après que ça agit. Que le produit est là, dans le sang, en train de faire son travail. Silencieusement. Et qu’il va se rappeler à vous. J’avais décidé de faire ma part. Suivre scrupuleusement les consignes — les anti-nauséeux au bon moment, les soins de bouche prescrits par ma stomatologue pour les gencives, tout, dans l’ordre, sans transiger.
Mais au-delà des médicaments, je savais qu’il y avait quelque chose que je pouvais faire moi-même. Quelque chose qui dépendait uniquement de moi. Bouger. Objectif : 10 000 pas par jour.
Je ne sais pas s’il y avait un lien de cause à effet — les médecins pourront en débattre. Mais pour cette première chimio, mise à part la perte de cheveux, je n’ai quasiment ressenti aucun autre effet indésirable. Pas de nausées invalidantes. Pas de fatigue écrasante. Pas de ces journées où l’on ne peut pas sortir du lit. Alors j’en ai profité. Je suis retourné à la salle de sport. Avec un masque, impératif absolu pour me protéger des infections dans cet état immunitaire fragilisé, mais j’y suis retourné. Le corps en mouvement. La tête qui suit. Ces trois semaines ont été une respiration.
Les fils résorbables dans la bouche partaient au fil des jours. La douleur avec eux. Le moralremontait, doucement mais sûrement. Sport, danse, soirées entre amis — ce combo que je n’aurais pas osé imaginer quelques semaines plus tôt. Je parvenais presque à manger normalement. Plus lentement, sans goût, mais assez. Assez pour reprendre le poids perduaprès les extractions. Assez pour sentir que mon corps se battait lui aussi. Les trois semaines passées, le protocole reprenait ses droits.
5 janvier 2026. Scanner de préparation. À l’aube. Un examen particulier, celui-là. Pas pour diagnostiquer, pour préparer. Il s’agit de prendre une empreinte précise de votre buste et de votre tête. Un masque thermoformé, moulé survotre visage, qui sera utilisé lors de chaque séance de radiothérapie pour vous maintenir parfaitement immobile. Figé. Exactement dans la même position à chaque fois. Parce que les rayons attaquent la tumeur au millimètre près. Un millimètre de décalage, et c’est un organe sain qui prend la dose à la place. La précision n’est pas une option, c’est unenécessité absolue. Et malgré cette justesse, on sait que d’autres organes vont être atteint à plus ou moins long termes.Scanner fait, j’ai mon buste qui ressemble à une armure de chevalier.
Direction l’autre hôpital pour la deuxième chimio. Même protocole. Même salle. Mêmes fauteuils. Mêmes bips. Mêmes infirmières extraordinaires. Et même résultat, heureusement. Pas d’effets indésirables supplémentaires. Le corps tenait. Il encaissait, absorbait, continuait. C’était de bon augure. Mon moral était au beau fixe. Et pour la première fois depuis des semaines, je me sentais presque en position de force face à ce qui m’attendait. Doucement mais sûrement, j’avançais. Un suivi scrupuleux chez la stomatologue tous les quinze jours, et le feu vert est donné. Malgré un handicap pour ouvrir grandement la bouche, les gencives étaient cicatrisées. Des trous subsistaient, mais devaient se combler dans les mois à venir, voire dans l’année.
26 janvier 2026. Nouveau protocole. Chimioradiothérapie concomitante protocole radiothérapie + chimio hebdomadaire. La radiothérapie est le traitement principal (5 séances par semaine, courtes et indolores). La chimiothérapie, une perfusion par semaine est là pour affaiblir les cellules et donc permettre une meilleure efficacité des rayons. C’est pourquoi on parle de traitement curatif, même en cas de maladie localement avancée. La chimio est donnée en hebdomadaire plutôt qu’en grosses doses espacées : meilleure tolérance, moins d’effets brutaux, et possibilité d’ajuster ou suspendre sans compromettre la radio. Il est possible de faire des séances à forte dos mais que 3 et on reste hospitalisé la semaine.
Moi j’ai opté pour la dose hebdomadaire. Le point de vigilance majeur : le produit est toxique pour les reins. Pour le protéger, j’ai eu le droit à des perfusions d’hydratation à domicile, les mardis mercredis et jeudis. Dormir avec une banane et les poches qui se diffusent pendant 12h. Vous imaginez l’inconfort de ces 3nuits avec bien entendu les réveils nocturnes pour vider la vessie. Les effets secondaires à surveiller côté ORL : inflammation de la bouche et de la gorge, difficultés à avaler, sécheresse buccale, fatigue progressive. Côté chimio : nausées, fatigue, baisse des globules. Signaler rapidement : baisse des urines, bourdonnements, fièvre, vomissements persistants.
J’attaquais donc mes 35 séances de radiothérapie, quotidiennes, du lundi au vendredi. Dix minutes environ à chaque fois. Indolore. Sous le masque. Les horaires étaient très bien respectés, je m’y rendais en taxi conventionné. Dans l’ensemble, cela s’est bien passé.
Le service soignant était remarquable. Toujours le mot juste. Toujours encourageant car mon état se dégradait dangereusement à cause de la chimio, mais on va vite y revenir… Les effets secondaires de la radiothérapie, je ne les ai que peu ressentis, peut-être parce que j’avais fait appel à une « coupeuse de feu », Alizée.
Également appelée barreuse de feu, c’est une personne qui utilise une pratique traditionnelle visant à soulager les brûlures et les douleurs provoquées par certaines affections ou traitements médicaux. Dans le cadre de ma radiothérapie, c’était un complément au suivi médical, pour atténuer les rougeurs, les sensations de brûlure cutanée, et les douleurs liées aux muscites et aphtes de la bouche et de la gorge. Cette personne m’avait été recommandée parquelqu’un ayant subi le même traitement, contacté via les réseaux sociaux. Son intervention repose sur des prières ou des formules spécifiques. Je lui envoyais des photos de mon cou et de ma bouche au fil du temps. Mon cou portait des traces de brûlures, ma bouche était remplie de muscites et d’aphtes. On y croit ou pas mais de nombreux témoignages confirme mon ressenti. De plus ces personnes ne vous demandent pas de rémunération, vous avez le choix de donner ou pas ce que vous voulez. Si jamais, vous devez utiliser les services et qu’on vous réclame de l’argent fuyez…
Eh bien, croyez-moi, je n’ai ressenti quasiment aucune douleur, très modéré au vu de ma bouche blanche et de mes brulures tout autour de mon cou. J’ai la certitude que cela est le résultat des « incantations » d’Alizée… J’appliquais aussi une émulsion contre les brûlures et faisais des bains de bouche quotidiennement.
La chimiothérapie. Quant à la chimio nouvelle formule, les effets secondaires ont été bien plus importants. Prise de sang tous les samedis pour voir si mon corps pouvait supporter le « poison » qu’on allait m’injecter. Comme le produit pouvait mettre à mal les reins, entre autres, un infirmier devait passer dès le mardi soir pour me poser une perfusion « d’eau » de 12h, les poches de liquide dans un sac en bandoulière. Et cela pendant 3 jours consécutifs. Inconfort pour dormir,et vessie à vider plusieurs fois dans la nuit. Une séance tous les mercredis matin, d’une durée de 2 heures. Dès la première séance, j’ai ressenti un effet indésirable non mentionné : des douleurs d’estomac. C’était très désagréable, mais supportable. Cette routine devait durer 7 semaines. Pas de nausées, pas de fatigue. Je continuais à faire mes10 000 pas par jour. Cela me semblait être une étape facilement franchissable, et j’étais optimiste. Sauf que.
Au bout de la 3e semaine, les douleurs d’estomac remontèrent jusqu’à ma gorge. Mon œsophage ressentait les mêmes brûlures, irritant ma gorge et me faisant tousser. Compliqué, quand celle-ci était déjà en feu et malmenée par la radiothérapie. Plus de goût. Et une douleur insupportable lorsque j’ingurgitais, malgré les médicaments pour y pallier. Cela eut raison de ma nutrition. J’essayai de tenir, mais c’était trop compliqué. Deux semaines à contempler mon demi-pot de yaourt et de compote sans parvenir à le manger. Je perdis rapidement du poids, jusqu’à huit kilos depuis le début du second protocole. Comme me le rappela si bien le docteur B., je n’étais pas en surpoids, j’étais même en dessous de mon poids de forme (54 kg pour 57). Perdre 10 % de ce poids compromettrait la suite des soins, et notamment la radiothérapie, qui exige une précision au millimètre près par rapport à l’empreinte prise le 5 janvier au scanner de préparation.
J’ai donc décidé d’arrêter la chimiothérapie, pour me laisser la chance de finir mon protocolede radiothérapie, qui reste le socle de mes soins. Avant de prendre cette décision, je me suis beaucoup renseigné et documenté. Le radiothérapeute a confirmé mes recherches : la chimiothérapie n’apporte que 5 % de chancessupplémentaires de guérison. Une étude scientifique de renom proposerait même de ne plus recourir à la chimio pour les carcinomes épidermoïdes HPV 16. Ce qui signifie qu’avec tous les effets secondaires, parfois à long, voire très long terme, on nous fait prendre un risque sans nous laisser vraiment le choix.
J’ai fait un sondage parmi mes amis. Il en ressort que les jeunes prendraient ce risque, et que les seniors, non. Cela se comprend, au regard de ce que chacun a vécu et de son espérance de vie future. Quoi qu’il en soit, personnellement, j’aurais dit non. J’ai donc dit stop, avant que mon estomac soit irrémédiablement abîmé. Je me suis donc constitué, avec l’aide de ChatGPT, un protocole de soins pour mon estomac. En deux semaines, je n’avais plus aucune douleur. Les oncologues n’avaient malheureusement pas de compétence dans ce domaine, et le gastro-entérologue mis dans la boucle ne donna jamais signe de vie. Quoi qu’il en soit, je ne mangeais plus depuis trois semaines. On me fit donc une gastrostomie
le 24 février, avec une hospitalisation de cinq jours. La gastrostomie est une sonde d’alimentation placée directement dans l’estomac à travers la paroi abdominale. Elle est utilisée lorsque l’alimentation par la bouche devient insuffisante,notamment chez les patients atteints de cancers ORL traités par radiothérapie et chimiothérapie. Son rôle est d’assurer un apport suffisant en calories, protéines, vitamines et hydratation, afin d’éviter la dénutrition pendant les traitements. L’alimentation est administrée sous forme de poches nutritives spécialement conçues pour couvrir les besoins de l’organisme, des poches que je me branchais chaque soir, pour 12 heures.
J’ai donc passé deux mois à dormir sur mon canapé, nourri de cette façon. À partir de cette gastrostomie, mon esprit fut libéré des contraintes des repas. Vous ne pouvez pas savoir le soulagement, ne plus avoir à se forcer, ne plus porter cette charge mentale qui met à bas le moral. J’ai commencé à reprendre du poids. Et j’ai pu poursuivre, et finir mon protocole de soins. Fin des soins.
Le 13 mars 2026, après 35 séances de radiothérapie, j’avais enfin terminé, non sans mal, tous les soins prodigués pour combattre cette tumeur. Après une ultime visite avec le radiothérapeute, il était très satisfait de mon suivi et ducourage dont j’avais fait preuve. Il ne me restait plus que l’alimentation par sonde à poursuivre à domicile, chaque soir, jusqu’à ce que je puisse remanger correctement. Prochain rendez-vous : le 21 mai, avec le fameux TEP scan. Après plus de 45 jours de nutrition entérale, j’ai commencé à manger des compotes et des yaourts au petit-déjeuner, puis au repas de midi. Le 21 avril, à tous les repas. J’ai donc décidé d’arrêter la sonde, en vérifiant que mon poids ne baissait pas. Deux semaines plus tard, j’avais réussi à le stabiliser aux alentours de 53 kg.
Le 4 mai, hospitalisation de jour et retrait de la sonde, que j’ai gardée. Ce petit bout de plastique m’a certainement sauvé la vie. La forme physique était là. J’avais repris mes activités sportives. Les repas, même sans plaisir, étaient satisfaisants. Et le moral, de mieux en mieux. Il ne me restait qu’un décompte des jours avant le scan.
21 mai 2026. TEP scan. Le TEP scan est un examen d’imagerie réalisé après l’injection d’un produit faiblementradioactif, généralement du glucose marqué. Il permet de visualiser l’activité des cellules dans l’organisme. En cancérologie, il sert à détecter un cancer, évaluer son extension, mesurer l’efficacité d’un traitement, et rechercher une éventuelle récidive. Résumé du TEP scan du 21 mai 2026
La tumeur de l’oropharynx, celle qui était centrée sur l’amygdale et la base de langue droite, a complètement disparu. Plus aucune activité métabolique suspecte à cet endroit. Aucune atteinte des ganglions cervicaux, ni ailleurs dans le corps, ni poumons, ni foie, ni os, ni aucun autre organe. Un petit nodule pulmonaire visible sur l’examen précédent a lui aussi disparu, il était vraisemblablement d’origine infectieuse, sans lien avec le cancer. Conclusion : régression métabolique complète. Pas de nouveau foyer suspect apparu depuis le dernier examen. Quel soulagement, lorsque j’ai entendu le médecin prononcer ces mots.
Je traversai le couloir de l’hôpital pour rejoindre mon épouse. Dans ma tête, je n’arrivais pas à y croire. Je me demandais quelle phrase, quelle blague j’allais lui sortir. Mais non, c’était tellement évident sur mon visage. Nous nous sommes enlacés, là, devant tout le monde. Un geste que nous faisons rarement, par pudeur. La joie était intérieure, contenue — mais les larmes auraient certainement coulé à flot si nous avions été seuls.
Les premiers mis au courant : les enfants, bien entendu. Puis la famille. Puis les amis. Le 28 mai, rendez-vous chez le Professeur Albert. Examen complet. Il a dit : « C’est impressionnant, au vu des images, cette grosse masse avant, et maintenant plus rien. » La suite : un suivi tous les trois mois, avec un IRM en alternance avec un TEP scan tous lessix mois pendant deux ans. Puis, si rien, une fois par an jusqu’à cinq ans. Dans le monde du cancer, on ne dit pas guérison, on dit rémission. On sait que quand on a eu le cancer, c’est presque à vie. On vit avec, malheureusement. C’est un traumatisme permanent, pour tout ce qu’on a subi et enduré. Je vais garder des séquelles. Déjà, le fait qu’on m’ait retiré mes molaires.
Avec la radiothérapie qui a détruit mes glandes salivaires, mes gencives sont fragiles et ne peuvent plus subir de traumatisme, sinon elles ne guériront pas. Pas d’implant possible. Tout juste des prothèses amovibles, mais pas avant un an. Un suivi dentaire régulier et rigoureux à vie. Une carie, c’est une porte ouverte vers la nécrose des os de la mâchoire. Brossage des dents avec un dentifrice très fluoré après chaque repas. Gouttières avec gel fluoré, dix minutes chaque soir. Ces soins sont à vie…
Je n’ai plus le goût du sel, du sucré, de l’acidité. On ne sait pas si cela reviendra, pas avant huit mois d’après les témoignages, et jamais complètement malheureusement. Mais le traumatisme le plus profond reste la peur de la récidive. Dès qu’une douleur apparaîtra à la gorge, je risque de somatiser, de m’inquiéter. Une douleur, un œdème, quelque chose d’anormal, et mon esprit ira vers le pire. Pourtant, je vais finir ce récit sur une note d’optimisme.
Beaucoup se reconnaîtront dans ces pages. Mais je voulais avant tout remercier ma famille pour son soutien et son accompagnement, et particulièrement Françoise, mon épouse. Remercier toutes les personnes qui m’ont encouragé, supporté, écouté, aidé et prié, oui beaucoup ont demandé l’aide de l’au-delà. J’ai la chance d’avoir autant d’amis, et je leur serai reconnaissant à vie. Les coachs sportifs aussi, car j’ai réussi, tant bien que mal, à me libérer l’esprit pendant ces séances.
Et à toi, mon petit Léo, mon premier petit-fils, né le 10 mars. Toi qui m’as, sans le savoir, donné une force intérieure qui m’a permis d’être plus fort. Toi que j’attendais, dont j’espérais la naissance, et qui est source de vie. J’avais souvent dit que je n’avais pas peur de mourir, car ma vie était belle et pleine, mais je n’avais pas encore connu ce bonheur d’être papy. Je t’aime déjà tellement…
Je vais maintenant voir les choses positivement. Profiter pleinement de la vie. Poursuivre mes rêves. J’aime la vie, je vais en profiter un maximum et je vous souhaite de le faire maintenant. Le malheur peut arriver si vite. Carpe diem et surtout une excellente santé à tous…
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