Une expertise nourrie de ma propre expérience et enrichie de celle des autres malades

Evelyne Barbeau (à droite)

Évelyne Barbeau – Association « Une luciole dans la nuit » Présidente et cofondatrice depuis 2011, Secrétaire générale de « Vivre comme avant » jusqu’en 2018. (à droite sur la photo)

Ma mère a eu un cancer du sein et je rentre dans le profil des personnes à surveiller.

En 2008 on me découvre un « petit » Cancer du sein à 41 ans, j’ai 3 filles. À l’époque on m’a annoncé ça un vendredi soir à 18h : le radiologue debout dans son bureau porte grande ouverte… un dispositif d’annonce horrible ! A cette même période on vient d’annoncer à ma maman une récidive de son cancer du sein, avec métastases osseuses. Je suis opérée à 2 reprises car on me pose un clip mal positionné et le chirurgien n’est pas sûr d’avoir atteint les berges saines… S’en suit de la radiothérapie.

Je commence à découvrir l’univers de la maladie auprès de professionnels de santé et de patients…

Je termine mes traitements fin 2008. Je suis bouleversée.
J’étais ingénieure très impliquée dans une collectivité territoriale proche de Paris.

Je devais entamer une formation, mais je ne voulais plus la faire sur mon métier de base. J’obtiens de pouvoir partir en formation début 2010, un Diplôme d’Études Supérieures Universitaires Information, Médiation, Accompagnement en santé à l’université de Paris 13. J’axe mon mémoire sur « L’accompagnement des malades » dans le cadre, à l’époque, du plan cancer II.

Je poursuis mon expérience au sein du réseau « oncologie 93 »

Ma mission consiste alors à rappeler des malades après 6 mois de leur dernier contact avec le réseau de santé. J’ai ainsi contacté de nombreuses personnes, ravies qu’on prenne de leur nouvelle, ou des proches de patients malheureusement décédés, ravis de déposer ce qu’ils n‘avaient jamais eu l’occasion de déposer auprès d’une oreille attentive.

J’ai alors commencé à mesurer l’importance que les patients pouvaient attacher à ce que l’on soit à leur écoute.


L’Activité physique adaptée en cancérologie n’était pas encore très développée. Un cours était proposé à Bobigny pour les malades du cancer animé par la CAMI* en partenariat avec Oncologie 93. Ayant obtenu un financement auprès de l’Inca, j’ai alors été en charge de l’analyse « qualitative » de « L’impact positif de l’activité physique adaptée sur le malade ». J’ai alors pratiqué des interviews individuelles de chacun des participants afin d’évaluer les bénéfices de l’action pour chacun d’eux.

En 2009 une bénévole de l’asso « vivre comme avant » me contacte pour rejoindre l’équipe avec quelques difficultés car je suis quelqu’un qui n’a pas beaucoup de recul avec la maladie, cela ne fait qu’une petite année que mon histoire est arrivée…

Chacun se retrouve confronté à sa propre histoire et la digestion de la maladie est propre à chacun ; je me sentais prête. Je deviens donc bénévole de « Vivre comme avant »,

Fin 2010, avec ma collègue, Maryse, déjà très impliquées à Epinay-sur-Seine sur le cancer du sein et sa prévention-la campagne octobre rose, nous sommes sollicitées pour animer un point info cancer, c’est la naissance d’Une Luciole dans la nuit en janvier 2011, une association au service et à l’écoute des malades !

Propos recueillis par LD pour Chaîne Rose

A lire aussi : "Déposer son sac et repartir plus léger !" l'association Une Luciole dans la nuit.
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