Mieux vivre la maladie chronique
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« Témoigner procure du sens à sa propre existence et permet à d’autres d’en tirer avantage. »
Philippe Bataille, sociologue
Accueil Témoignage 🎗️ Un jour, c’est toi
Tu vis ta vie, comme tout le monde. Tu travailles, tu cours, tu organises, tu ris.
Et puis un jour, parce qu’une proche vient d’avoir un cancer du sein, tu prends rendez-vous pour une mammographie. Pas par peur. Par prudence. Un simple contrôle. Tu ne sais pas que ce jour-là, ta vie bascule.
“Madame, c’est un carcinome infiltrant.”
Et un soir, tu fermes la porte de ton bureau, et tu sais que tu ne reviendras pas de sitôt. Tu te retrouves en arrêt maladie, pour plusieurs mois. Ce n’est pas qu’une parenthèse. Ce ne sont pas des vacances. C’est un tsunami silencieux, qui retourne ta vie sans prévenir. Tu n’as plus de repères. Le monde continue sans toi. Tu t’éloignes. C’est brutal. Et ça change tout.
Tu deviens une patiente. Tu entres dans un monde parallèle, fait de termes médicaux, de rendez-vous, d’IRM, de scintigraphies…
Tu continues à sourire, mais tout est flou. Tout va trop vite.
Je me suis laissée porter. Les rendez-vous s’enchaînaient, les soins aussi. Je n’avais plus à décider, juste à suivre.
Et même si tout s’est “bien passé”, au fond, rien n’était simple.
Tu fais ce qu’on te dit de faire. Parce qu’on veut “guérir” et parce qu’il faut “agir vite”.
Opération. Radiothérapie. Consultations. Fatigue. Doutes. Mais tu tiens.
Tu coches les cases. Tu avances dans ce tunnel à la lumière froide. Et puis, à la fin, on te dit : “Maintenant c’est juste l’hormonothérapie. Un cachet par jour.”
Alors tu respires. Tu te dis que le plus dur est derrière
Mais non. Ce n’est pas juste un cachet. Très vite, ton corps te dit non. Tu as mal. Partout.
Tu te réveilles comme rouillée. Tu marches comme une vieille dame dans les escaliers.
On te dit : “C’est normal. Fais un peu de sport.” Tu essaies. Mais ton corps ne suit pas. Il souffre. Il s’alourdit. Il se fatigue.
J’ai repris le travail à mi-temps. Et je me suis sentie complètement à côté de la plaque. Comme si mon cerveau était toujours à l’arrêt, alors que tout autour avançait.
Ton esprit ? Ton esprit se couvre d’un brouillard. Tu oublies les mots. Tu mélanges les idées. Tu lis un mail trois fois sans comprendre. Tu fais des listes pour ne pas oublier ce que tu faisais il y a deux minutes.
Tu as l’impression d’être là… sans être là. C’est lent, invisible, insidieux. Et c’est terriblement épuisant.
La fatigue, la vraie. Pas celle qui passe avec une sieste. Pas celle d’un coup de barre.
Non. La fatigue profonde, cellulaire, quasi-existentielle. Tu fais ton travail tant bien que mal, mais il ne reste plus rien après. Pas l’énergie pour voir du monde. Pas l’énergie pour faire du sport. Parfois, même pas l’énergie pour penser.
Et tout ça, dans le silence. Parce qu’autour, on ne voit rien. Tu n’es pas chauve. Tu n’es pas hospitalisée. Tu souris. “Tu n’as pas eu de chimio ? Oh, alors ça va…” “Tu retravailles, donc ça va maintenant, non ?”
Ce qu’on ne voit pas, on ne le croit pas.
Tu veux dire que tu souffres, mais tu n’as pas les bons symptômes.
Tu veux dire que tu n’en peux plus, mais on ne t’écoute plus.
Tu es censée aller bien. Tu es censée être “guérie”. Mais tu ne l’es pas. Tu vis avec. Et parfois, tu survis à l’après.
C’est qu’il n’y a pas de petit cancer. Pas de “chance” à ne pas avoir eu de chimio. Pas de traitement facile. Pas de retour à la normale.
Il y a une réalité qu’on ne dit pas assez : le cancer, ce n’est pas qu’une tumeur à enlever. C’est un séisme. Et parfois, les secousses les plus violentes arrivent après.
La vie reprend. Oui. Mais ce n’est plus la même. Mes priorités ont changé. Ma patience aussi.
Mon rapport à moi, à mon corps, au temps. Je ne suis pas cassée. Mais je suis différente.
Je témoigne, pour dire que le cancer ne s’arrête pas à la fin des traitements.
Il laisse des traces. Invisibles, mais bien là. Et qu’on ne reprend pas “comme avant”. On avance… mais autrement.
Je témoigne pour dire ça.
Pour celles qui vivent ce que je vis. Pour qu’on arrête de juger la gravité d’un cancer à la longueur du traitement.
Pour qu’on entende la souffrance quand elle ne se voit pas.
⸻
Un jour, c’est toi.
Et même si tu tiens debout, tu ne vis plus jamais comme avant.
Véronique
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Tout est dit et chimio ou pas c’est pareil et on passe en plus car par la case perte de cheveux. La société n’est pas adaptée aux cancéreux. Rien n’est fait pour l’après. Les psychologues ne sont pas formés pour cette maladie. Les entreprises idem. Certains proches partent en courant. Un professeur de medecine d’un grand hôpital parisien m’a dit « ne parlez a personne sauf vos très proches que vous avez un cancer ». Cela m’a glacé le sang. C’est une maladie qui stigmatise en silence car elle terrorise les gens. Ils font bonne figure devant vous mais derrière votre dos l’âme humaine se révèle. Or dans quelques années une personne sur 2 aura un cancer au cours de sa vie. Il est temps d’en faire un sujet de société.
Merci pour ce témoignage dans lequel je me retrouve pleinement. Il n’y a pas un cancer du sein mais des cancers… et ce n’est certainement pas une compétition à mettre en balance, chimio ou non chimio, hormonothérapie de 5, 8, 10 ans. Je suis complètement d’accord avec vous, notre entourage veut tourner la page… mais notre petit cachet d’hormonothérapie nous rappelle physiquement et psychologiquement notre cancer. Je suis fière de mes seins dépareillés qui témoignent de ce que je vis et de ce que je suis… une femme parmi tant d’autres ! Je suis par contre fort inquiète de cette épidémie de cancers, de maladies rares (je travaille dans la santé) qui ravage de plus en plus enfants, femmes et hommes… la recherche devrait devenir une grande cause publique !!! Avis à tous nos politiques !!!!
Merci pour votre témoignage dans lequel on se reconnaît tellement ! C’est exactement ça. On ne sera plus jamais comme avant, plus la même qu’avant, c’est un deuil à faire . Cette fatigue chronique qui fait notre quotidien n’est pas visible et pas toujours comprise par notre entourage pro et privé. Nos parcours de traitement devraient inclure un accompagnement psychologique obligatoire sur tous ces sujets et nous préparer à la reprise du travail. Il reste encore tellement à faire !
Tellement vrai Les maux et les mots sont posés Vivre autrement
C’est ça, c’est exactement ça. Merci pour votre partage. Il me dit que je ne suis pas folle. C’est l’hormono’, elle a beau dos. Courage à vous, à nous…
C est tout à fait ça ,je vis exactement la même chose .je viens d être opéré et effectivement ma vie ne sera plus jamais la même
magnifique témoignage que je permets de reprendre pour expliquer , autour de moi … merci Veronique
Je ne suis pas d’accord quand on dit chimio ou pas c’est pareil. J’ai eu de la chimio et je peux vous dire que je ne le souhaite à personne. Ca vous anéanti. 3 ans après j’ai toujours les effets indésirables. Oui, on souffre toute pendant et après mais la chimio fait de vrai ravages. La dégradation physique, les nausées, la perte de cheveux, des ongles et la perte musculaire. C’est douloureux pour moi de lire que chimio ou pas c’est pareil.
Tellement vrai tout ça.
Merci de dire haut et fort ce que parfois on tait😻
Merci Véronique, je n’ai rien à ajouter, c’est exactement ça. Je vous souhaite à toutes le meilleur.
Mais quelle description de l’après !!!! Quelle plume tellement réaliste, si juste. Ces effets secondaires suite à ce cachet journalier durant 5 ans en ce qui me concerne sont le reflet des souffrances réelles endurées🙏🙏🙏🙏. Merci à vous d’avoir publié ces qq mots ! Il est parfois utile de se dire que bien d’autres que soi vivent des douleurs en silence et luttent du mieux qu’ils peuvent pour garder la tête hors de l’eau. N’oublions surtout pas que nous sommes encore là pour en parler, beaucoup trop n’en ont pas la chance !!!!
Chère Véronique, quelle émotion de lire ton texte, si beau, et qui fait tant écho … merci merci 🙏🏼
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