Celui dont on ne dit pas le nom

Je reviens vers vous incroyables guerrières, les émouvantes, les résilientes, les vibrantes…
Je viens donc vous raconter ce qui m’amène vers vous.
Une bouteille dans les ondes numériques.


Bon pr faire original, bim cancer…
Mais cancer de là où on ne peut pas trop le dire comme évoqué si justement….
Parce que quoi… Cancer de la vulve ça veut dire quoi, ds l’esprit des gens ? Vous savez vous, quand on annonce une grave maladie les gens sont compatissants, mais là, les gens sont… Curieux..
C’est tellement gênant cette intrusion frontale dans leurs regards, dans ma vie amoureuse, sexuelle, alors que je voudrais juste pouvoir tenir la main de quelqu’un pour conjurer un peu ma terreur.
Bon bref, du coup je me tais. (D’ailleurs suis preneuse de trucs pour pas dire précisément de quoi je souffre car j’ai pas encore de parade !)
Bref…


Suis réveillée vers 4h du mat’ toutes les nuits… Jpeux plus respirer. J’ai peur. Je manque d’air…


Ça s’est passé si vite, après 6 ans de souffrances plus ou moins fortes liées à l’apparition d’un lichen scléreux.
Donc soudain, tissus, vraiment pas beaux, biopsie et en 15 jours bim, bam, boum, vulvectomie sans que je comprenne rien. Cancer de haut grade invasif …


Et puis ré baffe, le silence.


Le covid, l’incompétence, je ne sais pas, toujours est-il que le gynéco qui a pratiqué la vulvectomie partielle m’a laissée seule avec le compte-rendu, l’annonce du cancer et puis bah rien..
Pas d’oncologue, pas de psy, pas de soins prévus…


Et voilà ça fait 2 mois et les douleurs reprennent et les ganglions enflent douloureusement.
Je fais quoi moi ?
Je fais quoi ?.
J’ai 40 ans, je veux me battre, apprendre, comprendre, être là pour moi, pour vous toutes.
J’ai pas fini de vivre mais pour cela faudrait peut être qu’on me dise comment guérir
Est ce classique de laisser les patientes après une vulvectomie et l’annonce d’un cancer sans oncologue ? Je suis perdue et sonnée en fait.


Merci beaucoup d’avance pour toutes vos réponses. Je vous envoie toute ma force.
Lou

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  1. bah non c’est pas normal du tout!
    j’ai eu un cancer du sein l’année dernière et j’ai été très bien soignée et suivie…C’est la moindre des choses quand il nous arrive un truc pareil! Changez de médecin, voyez aussi avec votre généraliste, je ne sais pas quoi vous dire de plus.Bon courage

  2. Bonjour, je viens de voir votre message, j’espère que depuis le 16 août vous avez eu des réponses.
    Personnellement et par expérience, je pense que en cas de cancer il vaut mieux être suivies dans un centre de référence dédié exclusivement à la prise en charge des cancers, j’espère qu’il en existe un suffisamment proche de chez vous. Vous trouverez la liste des centres à cette adresse : http://www.unicancer.fr/le-reseau-des-centres-de-lutte-contre-le-cancer.
    Je vous souhaite bon courage pour la suite et une bonne vie.
    Marina

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