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« Témoigner procure du sens à sa propre existence et permet à d’autres d’en tirer avantage. »
Philippe Bataille, sociologue
Depuis quelques semaines j’ai appris que je souffre d’un cancer des amygdales.
2 années d’errance médicale, c’est très traumatisant.
2019, j’ai 50 ans on me diagnostique un cancer de la peau.
Opérée pas de traitement, ça va…
2021 je prends un nouveau poste de coordonnateur ULIS pour une ouverture dans un collège.
L’éducation nationale n’a pas d’argent pour accueillir ces élèves, j’achète du matériel sur mes propres deniers, les profs me prennent pour cible, ils ne veulent pas de l’école inclusive….
Petit à petit, je tombe malade, j’ai des maux de ventre terrible, des problèmes intestinaux mais j’aime tellement être avec les gamins sur mon dispositif, que je me bats, je tente de limiter les dégâts par l’alimentation. En parallèle, on me découvre une panniculite mésentérique, le médecin m’annonce que cela cache souvent un cancer qui débute quelque part…
C’est vrai, je ne suis vraiment pas bien dans mon corps, stressée et débordée en permanence, j’ai beaucoup de difficultés à réguler l’équilibre de mon corps, de mon esprit….
Je continue néanmoins et dois passer dans le même temps toute une batterie d’examens médicaux.
Au mois d’avril on me trouve une maladie de Crohn, j’apprends à manger différemment, régime anti inflammatoire.
Mais mon corps ne s’autorégule toujours pas. Je passe l’été, très mal, mon dispositif passe de 8 à 13 élèves, des situations de plus en plus complexes, des orientations avec lesquelles je ne suis pas d’accord, les adultes dans ce collège sont braqués, ils ne sont pas inclusifs du tout, voir immatures pour certains.
Il est vrai qu’on leur en demande toujours plus… Quand même ! Je trouve qu’ils n’ont pas de capacité d’empathie envers les enfants.
Dès la rentrée 2022 je ne peux plus assumer mes 90 heures de travail hebdomadaires pour être capable de faire tourner le dispositif.
Je suis en arrêt maladie, puis en congé longue maladie. J’apprends à gérer mon Crohn avec un régime anti inflammatoire, mon entourage a bien des difficultés à comprendre, pour eux, je fais du cinéma….
Je m’enfonce davantage cette fois dans la dépression, mon état de santé s’améliore d’un point de vue intestinal mais je sens bien que quelque chose d’autre cloche…
Je suis fatiguée, même sans travailler.
Je me sens incomprise de tous, ma famille aussi…
J’ai l’impression de me plaindre tout le temps, et bien oui, je souffre, mon corps ne s’autorégule plus, je souffre mais personne n’entend que ma vie devient de plus en plus difficile. L’été je ne peux plus sortir entre 10 et 18h à cause de mon cancer de la peau, je ne peux plus manger de viande rouge, sucre, plats préparés, plus d’alcool. Tous les moments festifs deviennent sans joie pour moi.
Les gens pensent tous que j’exagère…
Pendant l’été, je sens une boule dans mon cou mais comme les gens pensent tous que j’exagère, je ne dis rien, je le garde pour moi. Mon anxiété augmente encore d’avantage….
A l’automne je pars quelques jours avec une copine et elle tombe malade. Covid, angine, peu importe, ma boule au cou triple de volume ce qui m’oblige à consulter.
1ere échographie, 2 ganglions c’est une inflammation, ça va passer. OK, décembre, les ganglions sont toujours là mais ils n’augmentent pas…
Je marche beaucoup pour tenter de gérer l’anxiété….
Mars pet scan, on me dit toujours que c’est inflammatoire, je change de médecin, j’exige une ponction et là Bing carcinome épidermoïde dû au hpv 16. En juin je suis opérée, la tumeur mère était dans les amygdales. J’attends maintenant les traitements, chimio, rayons, je suis en colère, 2 ans que je sens des trucs qui ne vont pas, les oreilles qui bourdonnent…
Voilà, j’angoisse depuis 3 ans non stop, incomprise de tous, comment je vais me relever de tout cela ?
Comment je vais faire pour retrouver confiance en l’autre ?
J’imagine des souffrances atroces toujours incomprise, voilà ma vie désormais ?