Mon fils a été diagnostiqué à 6 mois d’une tumeur au cerveau de haut grade très rare appelé ATRT après des vomissements en jet le matin, somnolence et perte d appétit.

C’est une tumeur embryonnaire et c’est génétique… Il lui manque le gène supresseur de tumeur appelé SMARCB1. 

La tumeur a été enlevée entièrement.

4 chimios d’induction suivies de 3 chimios à haute dose avec 3 auto greffes de cellules souches.

7 mois d’hospitalisation complète.

Protocole fait sur mesure car tumeur très rare.

Il aurait fallu continuer avec radiothérapie mais mon fils est trop jeune et il est trop risqué d’irradier son cerveau.

Aujourd’hui il va « bien » beaucoup de séances de kiné et orthophoniste et suivi tous les 3 mois d’irm et écho abdominale (car la tumeur peut revenir partout…).

Il n y a pas encore de remède pour ce cancer-là…

Espérant que la recherche avance et que les chercheurs trouvent la molécule pour substituer à cette perte du gêne supresseur de tumeur.