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« Témoigner procure du sens à sa propre existence et permet à d’autres d’en tirer avantage. »
Philippe Bataille, sociologue
Voilà 3 ans que je vous envie…
Oh oui je sais bien, je vais sans doute faire râler du monde, mais… On ne choisit pas son cancer, ok, mais quand même quoi… Le cancer du sein est tellement bien pris en charge (effets secondaires, reconstruction, etc), tellement bien médiatisé, tellement bien accepté par la société… Je vous ai longtemps enviées. Epidermoïde vulvaire avec atteinte ganglionnaire distante, à 42 ans. Bim.
Le truc, je ne savais même pas que ça existait ! Une toute petite lésion sur la grande lèvre que 2 gynécos ont laissé dégénérer. J’ai fait comme tout le monde, ce que les médecins déconseillent de faire, j’ai parcouru le net pour essayer de comprendre…
A me battre contre sautes d’humeur & fatigue. On m’a soignée puis lâchée pour « reprendre ma vie ».Oui mais non, pas possible. Il faut tout réapprendre, se redécouvrir, s’accepter, accepter les changements et arrêter de les nier ou les combattre. Des fois je me dis qu’il me faudrait bien une vie supplémentaire pour y arriver !!
4% des cancers féminins, qui ne touchent que des femmes de + de 70 ans, très peu de chances de survie – le fameux « petites cellules ». Gloups. Et là on vous parle de « vulvectomie », hein pardon ? oui-oui, ablation des lèvres, petites & grandes, et du clitoris aussi bien sûr !
Je venais juste de refaire ma vie, après une longue relation compliquée qui m’avait laissée exsangue et sans enfant…Donc oui, parlez-moi de mutilation, de féminité dévastée. De cancer « honteux » dont on tait le nom (je me voyais bien expliquer ça à mes collègues masculins, tiens !). Et la voilà cette fameuse opération, pas franchement courante mais mon chirurgien a été un véritable artiste, il a même réussi à me laisser le clitoris merciiiiii ! Curage ganglionnaire des 2 jambes, niveau lymphoedème on va être servit. 1 mois de cicatrisation, 3 mois de grosses chimio, 40 séances de rayons + chimio de support… et on y croit.
Et on a raison d’y croire. Je ne remercierai jamais assez tous ces médecins, infirmières et tout le personnel, ils ont tous été fantastiques. Contrôles hyper-serrés, car cette petite saleté est sournoise et les risques de récidive trèèès élevés (décidément !). Mais non… 1 an, 2 ans… tout va bien. 3 ans la semaine dernière, on va pouvoir espacer un peu la surveillance et m’enlever la chambre implantable.
L’après » est très difficile. Bas de contention à vie, même en plein été, même sur la plage. Ménopause violente (due aux rayons), un autre combat quotidien… Faire le deuil de mon corps de femme, j’ai pris 20kg en 2 ans, je ne porterai jamais d’enfant. Je n’ai pas perdu mes cheveux, mon protocole risquait juste de tuer mes reins. Et cette fatigue… J’ai l’impression d’être montée dans une voiture qui ne passe pas le contrôle technique et risque de tomber en panne tous les 10km, c’est particulièrement énervant !! Mon mari a toujours été à mes côtés, adorable. Car oui nous nous sommes mariés cette année, il fallait bien qu’on se venge du destin !
Vie sexuelle ? euh… compliquée. Les cicatrices, les chairs ratatinées par les rayons, la ménopause… ça fait beaucoup. Mais on s’adapte. On se réinvente. J’ai une chance folle d’avoir cet homme à mes côtés.
Ah oui et pour enfoncer le clou, infarctus pulmonaire massif il y a un an (double rescapée !!), 6 mois à m’en remettre, la peur que ce soit lié à ma saloperie… Oui d’une certaine façon. Quand j’ai dit aux médecins quel produits j’avais eus en chimio, alors personne ne s’est plus franchement étonné.Et je suis toujours là.
Bravo pour votre témoignage très touchant.
Sortir le cancer de l’ombre pour mieux le raconter, surtout celui-là. Votre féminité se lit sur tous vos mots, sur toutes les lignes que l’on découvre.
Merci
Merci, votre commentaire est très touchant.
Bonjour pas facile d en parler et d expliquer j ai été diagnostiqué décembre 2019 cancer de la vulve 2ème opération janvier 2020 ablations d une petite lèvre et une partie du clitoris et retiré ganglions qui sont saine très
bon résultat ici je va faire des rayons pour être sûr que se cancer ne revienne et oui pas facile beaucoup de courage à vous
Bonjour à toutes je me sens enfin entourée de femmes qui peuvent entendre.
Vulvectomie partielle en mai 2021
Là je sens des douleurs qui reprennent et les ganglions inguinaux enflés et douloureux…
Le truc c’est que je suis tt a fait seule. Le chirurgien qui m’a opéré après avoir reçu les résultats des tissus retirés m’a juste dit, bon c’est ça hein, c’est bien un cancer. (Il l’avait jusqu’alors dit qu’il n’y croyait pas mais qu’il fallait intervenir par sécurité)
Puis et bah… Rien. Je lui ai demandé la marche à suivre, (il est gynéco, oncologue) réponse ; revenez vers la rentrée
Ds le compte rendu j’ai lu que le cancer que j’avais était assez étalé, assez pronfond et de haut grade. Je suis complètement paumée et ne comprends pas Pq je ne suis pas orientée vers un oncologue… Bref toutes vos suggestions sont les bienvenues.. Je suis perdue… Je vs envoie tte ma force ds vos parcours. Lou
Bonsoir
Moi aussi j’ai eu une vulvectomie partielle le 16/11 avec curage inguinal…des lymphoedemes qui me font souffrir le martyrs et des jambes qui ont triplées de volume…j’ai 25 séances de rayons prévus + chimio…je me sens démunie…et tellement inquiète des effets secondaires des rayons….ou en êtes vous dans votre parcours??
Avez vous eu le même problème que moi avec vos jambes ??
Courage et force
Severine
Bonjour Lou,
J’ai aussi été diagnostiqué d’un cancer de la vulve et je sors d’une 2e vulvectomie il y a 48h, où en êtes-vous de votre prise en charge ?
C’est vrai qu’il faut être très forte, moi j’ai un cancer de la moelle osseuse. Chimio pendant un an, auto-greffe, je suis en rémission. Je viens de faire des analyses et rebelote. Bref chaque jour est un combat. Je ne peux plus retravailler, j’ai beaucoup de douleurs dans les 2 mains et au niveau des genoux. La chimio fait beaucoup de dégâts et notre féminité en prend un sacré coup. Beaucoup de courage à toutes et à tous.
Respect tres chère, j avoue qu avec mon petit cancer du sein je ss une rigolotte….courage a vous et a ttes celles qui se battent ts les jours contre cette merde…Fuck the crabe
Très touchée par votre histoire et je suis très heureuse de la suite que vous donnez à votre vie . On ressent votre positivité et c’est très rassurant pour celles qui se reconnaîtront. Moi cancer du sein (rémission enfin normalement!!!) Un point commun l ‘être cher qui vous accompagne car moi aussi j’ai refait ma vie et je me dit heureusement que je l’ai auprès de moi. Pleins de bonnes choses à vous deux.
Merci c’est très gentil, bonne continuation à vous aussi… soyez heureux !
Bonjour Nathalie
Je vois que la vie ne vous a pas fait de cadeaux et je comprends votre colère ,vous avez l’air courageuse (pas le choix) et vous avez un mari formidable .Moi j’ai eu un cancer du sein ,avec curage et lymphodeme depuis deux ans ,Ca n’a pas toujours été facile ,chimio ,radiothérapie,fatigue ,douleurs musculaires.Nous portons chacun ou chacune notre croix ,il faut prendre le temps de se remettre et Ca prend du temps.il faut prendre soin de soit et de ceux qu’on aimés car pour nos conjoints ce n’est pas facile non plus alors bon courage ,prenez soin de vous ,vous allez vous reconstruire .
Merci de votre soutien… il est vrai que je me sens presque plus démunie dans cette phase de reconstruction que je ne l’ai été dans le combat face à la maladie ! L’esprit humain est compliqué… J’ai beau être courageuse, parfois je me demande si tout tourne bien rond là-haut 😉
Vous vivez et vous êtes en rémission! Peu importe l’état de votre corps! Profitez de la vie, de votre mari, tout le monde n’a pas votre chance. J’ai eu un cancer du sein qui a était bien traité (masectomie et tout le reste ) ma rémission a durée 6 mois et depuis 4 ans ce cancer qui avait pris place dans le sein que je n’ai plus, c’est propagé dans les deux poumons le foie les ovaires, la colonne vertébrale, les cotes le bassin et mon deuxième sein. Ça fait 4 ans que j’enchaine les chimios mon corps ce dégrade de l’intérieur de l’extérieur et je ne guérirai jamais. Je vis en sursis j’ai 35 ans et 3 jeunes enfants. Vous voyez moi je vous envie!!! Profiter de la vie elle est belle et a priori elle vous le rend bien !
Nathalie, très touchée par votre (terrible) histoire. En ce jour du 21 janvier, j’ai, par crainte de ne pas trouver les mots à la hauteur de vos expériences de vie et de survie, j’ai tout simplement envie de vous faire un gros câlin. Marité, échappée….du cancer.
Vous êtes si courageuse !
Et vous n’aviez rien à envier au cancer du sein. Ma soeur est décédée à l’âge de 24 d’un cancer du sein diagnostiqué huit mois plus tôt.
Prenez chaque jour comme une chance de vie et continuez votre combat.
Vous êtes dans ce monde, vous le méritez ! Profitez de ce que la vie vous offre avec votre mari et battez vous !
Vous pouvez être fière de votre chemin parcouru 😉
Je vous embrasse
salut à toi j’ ai lu ton parcours pas franchement enviable mais vraiment je t ‘admire pour ton courage pour moi je viens d’apprendre après un an de burn out que j’était atteinte d’un cancer du sein je commence juste les examens la biopsie à été faite j’ai encore un scanner à faire ils ont peur que ce soit étalé plus bas bref je suis un peu dans le flou j’èspère avoir autant de courage que toi profite de tout au jour le jour je t’embrasse
Bonjour, je suis tombée par hasard sur votre page et votre témoignage me met du baume au coeur, du moins presque.
J’ai 33ans, il y a 2ans j’ai du subir une vulvectomie ainsi qu’une vaginectomie et bien + encore, suite à un carcinome epidermoide vulvaire de stade 4.
Malheureusement mon couple n’a pas tenu et je me sens responsable de ce qui m’est arrivé.
Bien que je suis du genre à croquer la vie à pleine dent et de profiter encore plus de cette chance d’avoir gagné la vie… Je reste très frustrée de ce qui m’est arrivé et la reconstruction est très difficile.
Je me demande souvent si un.jour je rencontrerai un.homme capable de passer au dessus de cet handicap et de cette difficulté à avoir des rapports.
Je reste avec des mauvaises idées en tête , telle que : tu ne sers plus à rien , tu ne sais pas avoir d’enfant et en + tu n’as plus d’anatomie !
Phrase degueulassement dite par mon cher ex compagnon qui m’a détruite encore + que ce que je ne l’étais déjà après l’annonce de la maladie..
Ce besoin de vous écrire aujourd’hui est un besoin de crier ma peine et ma colère.
Bonne continuation à vous et merci pr votre récit.
Bonjour Léa,
Je viens de lire votre histoire….je viens de subir une 2e vulvectomie, comment allez-vous depuis ??
Bonjour
j’aimerai avoir votre recul ?
Comment allez vous
je viens d’être disgnostique et je suis sous le choc
je pense que ma vie est finie
Bjr
Suis en plein dedans complètement perdue, vulvectomie aussi
Ils ne sont pas clair dans leur propos
Dois je faire ???? Suis seule, retraitee, 67 ans
Moi aussi.. 67 ans il y a 5 jours… Je suis terrifiée, alors je vous comprends
Bonjour,
On vient de m’annoncer mon cancer… je passe au bloc pour une Vulvectomie mi février.. après l’annonce il y a la peur d’après…
Après l’opération je dois faire de la radiothérapie. C’est comme ci le ciel de tombe sur la tête. Heureusement que j’ai mon mari et ma fille à mes côtés c’est tellement difficile de vivre. Je ne connaissais même pas l’existence de ce cancer.
Merci les filles pour vos témoignages ?
Bonjour Sandrine,
J’ai subi une 2e vulvectomie il y a 3 jours, comment allez-vous ?
Bsr j ai peur de ce que je lis ici
Pourquoi y a 2e opération après la 1ere ???? Suis encore à l hopital. Opérée jeudi 3 mars. Très inquiète car ici personne n explique rien
Bonjour,
La cicatrisation prend énormément de temps je suis restee 3 semaines à l’hôpital.
Je commence la radiothérapie et la chimio mi avril.
Et vous comment allez vous ?
Bonjour, étant en errance médicale depuis 6 mois, pour vulve enflammée,qui a d ‘abord commencé par une infection dans l’aine , malgré les traitements je suis toujours au même point, des douleurs plus ou moins supportables . Entre dermatologue et gynécologue, je commence à désespérer et j’ai peur. Votre témoignage m.à interpellée . Pouvez-vous me donner votre avis.MERCI
Bonsoir,
Vos temoignages me font à la fois du bien et très peur, j ai été opéré il y a 5 jours, vulvectomie, et de 3 ganglions, je revois mon chirurgien le 1 mars pour résultats… Je suis très inquiéte… Comment on se remet de « ça » .. Je n en parle pas, j ai honte.. Je ne me sens plus ni femme ni fille… Une chose…
Je savais que ce cancer existait mais pourquoi ? Je comprends celles qui n acceptent pas.. C est mon cas… Est ce qu il existe un lieu de échanges, une association ?
Bonjour Mimi,
J’ai aussi un cancer de la vulve et j’ai trouvé par chance un groupe FB : HPV ´´PAPILLOMAVIRUS : FROTTIS/COLPOSCOPIE…..
Vous pouvez me contacter par messenger si vous voulez échanger, je suis en contact avec d’autres femmes qui ont ce cancer
Marjorie Kugel
Bonjour qu’elle on était vos symptômes svp
bonjour ,j aimerai avoir des questions s il vous plait.Cordialement Fabienne
Bonjour.
J’ai été opérée d’un carcinome epidermoide intra épithéliale de la petite lèvre a cause hpv 16.j’ai subi une vulvectomie partielle.
Je suis inscrite sur un groupe. Cela fait du bien d’échanger.
Peu nombreuses à subir cela….cancer de femme âgée m’a t on dit…
Je suis tres triste et inquiète de l’avenir.
Le moral n’est pas top.
Ou en êtes vous toutes ? Quel espoir avons nous avec ce cancer ?
Merci pour vos réponses.
Bonjour.
J’ai été opérée d’un carcinome epidermoide intra épithéliale de la petite lèvre a cause hpv 16.j’ai subi une vulvectomie partielle.
Je suis inscrite sur un groupe. Cela fait du bien d’échanger.
Peu nombreuses à subir cela….cancer de femme âgée m’a t on dit…
Je suis tres triste et inquiète de l’avenir.
Le moral n’est pas top.
Ou en êtes vous toutes ? Quel espoir avons nous avec ce cancer ?
Merci pour vos réponses.
Bonsoir Malou,
Je me suis faites opérée il y a 2 mois déjà.La cicatrisation est longue…Pour le moral il y a des jours où ça va et d’autres non. Je commence la radiothérapie et la chimio mi avril . J’ai tellement peur…. et puis c’est compliquée de se regarder dans le miroir après une telle opération. Je n’arrives pas à me montrer nu devant mon mari. Bref le chemin va être long après l’opération et surtout ça prendra le temps de s’accepter soi même.
Bon courage à toys
Bonjour Sandrine
xomment allez vous ?
je suis à peine diagnostiqué
je n’ose imaginer la suite
je pense que mon mari va me quitter et toute ma vie s’écrouler
comment vivez vous la situation
Bonsoir Malou,
Je me suis faites opérée il y a 2 mois déjà.La cicatrisation est longue…Pour le moral il y a des jours où ça va et d’autres non. Je commence la radiothérapie et la chimio mi avril . J’ai tellement peur…. et puis c’est compliquée de se regarder dans le miroir après une telle opération. Je n’arrives pas à me montrer nu devant mon mari. Bref le chemin va être long après l’opération et surtout ça prendra le temps de s’accepter soi même.
Bon courage à toys
Bonjour,
Moi je me suis fait opérée d’une vulvectomie partielle en novembre 2022 .
L’opération s’est bien passée,les soins une horreur j’ai été très très mal soignée par les infirmières à domicile qui n’étaient pas d’accord avec le protocole de soins,si bien que j’ai eu une grosse infection et ai été obligée de repartir aux urgences ,si bien que ensuite j’ai fait les soins moi même et mon conjoint contrôlait tous les deux jours, heureusement qu’il était présent un soutien primordial 😍.
Maintenant seulement au bout de 3 mois j’ai une gêne ou le chirurgien à fait l’ablation,donc par précaution je vais voir ma gynécologue 🤞.
Sinon bon courage à toutes nous sommes des guerrières
Bonjour ,ayant des problèmes à la vulve qui dur ent depuis 6 mois, et que je suis en errance médicale, en parcourant ce site je suis tombée sur votre témoignage , et j aurais aimé connaître votre parcours avant d en connaître le diagnostic. Entre gynécologue et dermatologue je ne sais plus que faire et je suis désenparée Merci de votre aide
Bonjour,moi le 10 vulvectomie cin3 normalement 1cm sur 1cm et j ai très peur du pir,aviez vous des ganglions ds l aîné , Cordialement Fabienne
Bonjour j’espère que depuis votre commantzire tout va mieux pour vous et que votre opération c’est bien passée 🙏 ici aussi je suis en précancer vulvaire cn3 sur une partie des petits lèvres plus le périnée. Vendredi 1er mars ont me fera une vulvectomie partielle légère. Je suis super stressée pour le post opératoire. Genre la douleurs etc. Surtout au niveau du périné. Ma gygy m’a dit que c’est a peu prêt comme quand ont se fait recoudre après déchirure importante après l’accouchement ou épisiotomie ceux que j’ai déjà eux sans péri pour mon troisième et des déchirure aussi vu que j’ai déjà eu plusieurs points de soutours après mes accouchement. Mtn j’ai aussi déjà fait du Lazer au périné et a quelques endroits de du bas de la vulve … mais le mot vulvectomie ma vraiment effrayé et l erreur du siècle je suis allée voir sur internet. Elle m’a de suite arrêter et m’a dit sur Google vous trouverez tjr des images les plus impressionnantes. Du coup a l’heure d aujourd’hui je suis stressée confiante mais stressée.
Auriez vous des choses a me dire pour que je sois un peu moins sur les nerfs pour ma peur de la douleurs après opération. Es se que je vais souffrir le martir ou c gérable. Je sais déjà que je vais avoir du mal a m assoir au début mais pour le reste je suis dans les choux.
J’espère que pour vous tous va bien
Merci de votre réponse si vous m accordé un peu le récit de votre opération et post opératoire et conseils 🙏☺️