Il y a des histoires qui commencent par « Il était une fois ». La mienne pourrait commencer par une chute, un genou et une petite fille de 10 ans qui n’avait absolument rien demandé à personne. Nous sommes en 1993 et, sans le savoir encore, je viens d’entamer une aventure qui dure depuis maintenant plus de trente ans.

Cette année-là avait pourtant déjà très mal commencé. En janvier, mon oncle décède après un long traitement contre le sida. Une semaine plus tard, mon grand-père le rejoint, emporté par un cancer du poumon, après avoir notamment été exposé à l’amiante dans le cadre de son travail. Pour la petite fille, unique et sans cousins, très proche de sa famille que je suis, c’est un immense bouleversement. Deux personnes essentielles de ma vie disparaissent simultanément et un voile noir s’installe sur cette année 1993. Je suis encore loin d’imaginer que quelques mois plus tard, le cancer va de nouveau frapper à notre porte.

1993, mon genou entre en scène

Un jour, je chute sur la terrasse de la maison familiale en dansant. Sauf que la douleur au genou droit, elle, ne disparaît pas.

Les examens commencent, les rendez-vous s’enchaînent et le diagnostic finit par tomber : ostéosarcome du genou droit. J’ai 10 ans. À cet âge-là, je ne sais évidemment pas ce qu’est un ostéosarcome, ni l’oncologie, encore moins ce que cette maladie va représenter dans ma vie. En revanche, je vais très rapidement apprendre un nouveau vocabulaire : chimiothérapie, examens, hospitalisations, eau stérile, régime sans sel, chirurgie… Une sorte de formation accélérée dont je me serais volontiers passée.

Le traitement est lourd et une prothèse totale du genou droit m’est posée. Cette prothèse va me permettre de conserver ma jambe et, surtout, de reprendre progressivement une vie qui ressemble davantage à celle d’une enfant puis d’une adolescente. Parce que c’est aussi important de le dire : après un cancer, il y a eu de la vie. Beaucoup de vie.

J’ai grandi, étudié, travaillé, aimé, voyagé, quitté Nantes pour Paris, créé mon entreprise et construit mes projets. Mon genou est resté mon compagnon de route bien qu’encombrant et mal assumé, avec ses limites et ses particularités.

La fin des traitements n’a pourtant jamais vraiment signifié la fin de mon histoire avec la maladie.

Parce qu’un genou ne suffisait visiblement pas…

Mon parcours médical ne s’est malheureusement pas limité à l’ostéosarcome. En 2005, à 22 ans, un lymphome non hodgkinien de haut grade vient ajouter une nouvelle ligne à un CV médical qui était pourtant suffisamment fourni selon moi – alors que je suis en pleines épreuves de BTS ! Mais le résultat est là : j’ai mon BTS mais j’ai aussi un nouveau cancer. Je retrouve les traitements, les hospitalisations et cette drôle de sensation de connaître beaucoup trop bien certains couloirs d’hôpital. Mais un jour la rémission est bien annoncée !

Puis, en 2013, une cardiomyopathie dilatée vient à son tour rejoindre la liste. Petit cadeau bonus pour mes 30 ans ! D’autres problèmes de santé suivront encore au fil des années. Disons simplement qu’aujourd’hui, mon dossier médical possède suffisamment de pages pour envisager une publication en plusieurs tomes.

Pourtant, dans toute cette histoire, mon genou droit est toujours resté le fil rouge. Celui par lequel tout avait commencé en 1993 allait finir, et le boitillement constant ne pas permettre l’oubli. Près de trente ans plus tard, pour mes 40 ans, il décide de me rappeler très sérieusement à son bon souvenir.

Quand trente ans de bons et loyaux services prennent fin

Ma prothèse finit par se desceller. Après toutes ces années, les solutions deviennent beaucoup plus limitées et deux mots arrivent dans les discussions médicales : amputation ou arthrodèse.

Je choisis l’arthrodèse.

L’arthrodèse permet de conserver ma jambe, mais elle signifie aussi renoncer définitivement à la mobilité de mon genou. Ma jambe droite devient totalement raide. Elle ne pliera plus. Dit comme cela, cela pourrait presque sembler être une simple particularité mécanique. Dans la vraie vie, c’est une tout autre histoire.

Il faut apprendre à vivre différemment avec son propre corps. S’asseoir, se relever, monter des marches, entrer dans une voiture, prendre les transports, trouver une position confortable, contourner un meuble ou simplement s’installer à une table deviennent parfois de véritables petits exercices de logistique. Des gestes tellement anodins pour la majorité des gens qu’on ne pense même pas à leur complexité avant de ne plus pouvoir les effectuer normalement.

Exemple : tentez de faire pipi assise mais la jambe raide, ou encore d’aller diner au restaurant ou simplement prendre un escalator « ouch attention à la marche »

On apprend. On teste. On râle. On trouve des astuces. On recommence.

Et puis arrive 2024.

2024, l’année où tout bascule… encore

Une baignoire, une chute et trois fractures : j’ai loupé mon triple lutz !

Cette chute m’entraîne dans une nouvelle période extrêmement lourde : opérations, hospitalisation, immobilisation, douleurs, rééducation et beaucoup, beaucoup de temps passé avec moi-même. Lorsqu’on se retrouve hospitalisée longtemps, les journées prennent une drôle de dimension. Le monde extérieur continue à courir pendant que notre propre vie semble soudain fonctionner au ralenti… et mon chat, sans l’avoir près de moi constamment me manque, même si popi et momie s’en occupent parfaitement !

Cette hospitalisation va pourtant devenir un tournant auquel je ne m’attendais pas.

Depuis longtemps, les carnets font partie de ma vie. Mais enfermée dans cette chambre, avec énormément de temps pour réfléchir, j’ai commencé à imaginer ce que j’aurais aimé avoir auprès de moi pendant toutes ces années de soins. Pas uniquement un carnet permettant de noter mes rendez-vous, mes médicaments ou les questions à poser au médecin. Je voulais quelque chose qui laisse aussi une place à la personne derrière le patient.

Parce qu’à l’hôpital, nous sommes très vite réduits à notre pathologie, à nos constantes, à nos traitements et à notre numéro de chambre. Pourtant, pendant ce temps-là, nous continuons à penser, à avoir peur, à nous ennuyer, à rêver, à avoir besoin de nous évader ou simplement de poser ce que nous ressentons quelque part.

C’est ainsi qu’a commencé à naître, avec Laura-Lise Daniel, le Compagnon de soin & de quiétude. Un livre imaginé pour accompagner le parcours médical, mais également tout ce qui gravite autour : l’écriture, la respiration, la visualisation, la créativité, le bien-être et ces petites parenthèses qui peuvent permettre, quelques minutes, de remettre la maladie à sa juste place.

Après avoir passé une bonne partie de ma vie à remplir des dossiers médicaux, j’avais envie de créer un livre dans lequel le patient puisse aussi écrire sa propre histoire.

De patiente depuis l’enfance à patiente partenaire

Cette période correspond aussi à une autre évolution importante dans ma vie. Après plus de trente ans passés de l’autre côté de la blouse, une question s’est imposée assez naturellement : qu’est-ce que je pouvais faire de toute cette expérience ?

Je connaissais le monde de la santé depuis l’intérieur, mais je ne voulais surtout pas considérer que trente années de maladie suffisaient à faire de moi une experte capable d’accompagner les autres. Vivre la maladie est une expérience. Savoir transformer cette expérience en ressource pour d’autres patients demande une posture, des compétences et un cadre.

J’ai donc choisi de me former auprès de l’UFPP – Union Francophone des Patients Partenaires. Cette formation m’a appris à prendre du recul sur mon propre parcours, à écouter autrement, à trouver ma juste place et, surtout, à comprendre qu’être patiente partenaire ne consiste pas à raconter sa propre histoire à chaque fois qu’un patient nous confie la sienne.

Aujourd’hui, je suis donc patiente partenaire formée, certifiée et profondément engagée dans cette voie. J’accompagne des patients, je m’investis dans la pair-aidance, je participe à des projets autour de l’expérience patient et je continue à parler d’ostéosarcome, d’arthrodèse, de cancer et des conséquences parfois très tardives de la maladie.

Je n’ai pas choisi de devenir patiente à 10 ans. En revanche, plus de trente ans après, j’ai choisi ce que je voulais faire de cette expérience.

Trente ans après, l’histoire continue

C’est peut-être ce que j’ai aujourd’hui le plus envie de transmettre. Lorsque l’on parle du cancer, nous parlons beaucoup du diagnostic, des traitements, de la rémission et heureusement de plus en plus de l’après-cancer. Mais cet « après » peut durer très longtemps.

Mon ostéosarcome date de 1993. Sur le papier, cela paraît presque appartenir à une autre époque. Pourtant, il continue d’exister dans mon corps à travers une immense cicatrice, une arthrodèse, une jambe qui ne plie plus, des douleurs et des adaptations quotidiennes. Plus de trente ans après, il fait toujours partie de ma vie.

Mais aujourd’hui, il existe aussi autrement. Il est derrière certains de mes engagements, derrière mon envie d’écrire, derrière les patients que j’accompagne, derrière les projets que je construis et derrière cette volonté de parler davantage des cancers rares et de leurs séquelles à long terme.

Je ne dirai jamais que la maladie a été un cadeau. Il ne faudrait quand même pas pousser mémé dans les orties. J’aurais très volontiers vécu sans cancer, sans chimiothérapie, sans lymphome, sans cardiomyopathie, sans arthrodèse et avec deux genoux parfaitement disposés à participer normalement à mes activités quotidiennes et pour danser parfaitement sur « Zai zai » de Shakira cet été.

Je ne me considère pas non plus comme une guerrière ayant remporté un combat. J’ai simplement traversé ce qui m’est arrivé, parfois bien, parfois beaucoup moins bien. J’ai pleuré, eu peur, été en colère, ri dans des moments complètement improbables et trouvé des ressources là où je ne pensais pas forcément en avoir.

Avec le temps, j’ai surtout compris que mon expérience pouvait devenir autre chose qu’une succession de lignes dans un dossier médical.

Elle pouvait devenir une parole. Un livre. Un accompagnement. Une rencontre. Une façon d’aider quelqu’un à se sentir un peu moins seul.

C’est probablement cela, finalement, Journal d’un genou – nom de mon blog également – : l’histoire d’un genou qui m’en fait voir de toutes les couleurs depuis 1993, mais aussi celle de la femme qui s’est construite autour de lui, avec lui et parfois franchement malgré lui.

Plus de trente ans après mon ostéosarcome, nous avons encore quelques aventures devant nous.

 

Mon genou, lui, ne plie plus. Moi, nous continuons d’avancer ensemble.