Mieux vivre la maladie chronique
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« Témoigner procure du sens à sa propre existence et permet à d’autres d’en tirer avantage. »
Philippe Bataille, sociologue
Accueil Témoignage Je vis tout ça comme si ce n’était pas moi
Depuis 2004 je suis atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde, traitée par anti-inflammatoire, antidépresseur, anti douleurs bref en 2010, on m’annonce une LLC (leucémie lymphoïde chronique), puis un début de neuropathie périphérique…
2017 suite à un scanner du foie que les médecins trouvent gras… ( il est gros et gras) on me trouve une tumeur sur un rein ! J’ai de la chance la tumeur est bien située sur le dessus du rein, du coup pas d’opération, brûlée par le froid .
S’en suivra 5 ans de suivi et de contrôle. J’ai eu de la chance sur ce coup !
En allant voir mon hématologue pour le suivi de ma LLC, ce dernier me dit « avec votre traitement de la polyarthrite qui vous a détruit votre système immunitaire c’est la porte ouverte au cancer, donc après le rein il y en aura d’autres !!! » Bon je l’entends, je le comprends mais la vie est là.
Depuis 2015 mon second fils est atteint de schizophrénie alors ma force est décuplée pour l’aider et ça le fait, aujourd’hui il va bien, sorti du déni et prend sa vie en main ( bon, papa et maman sont un peu la..) mais voilà j’y suis arrivée à me prendre en charge, aider mes fils , aider mon mari .. donc !!
Et voila que depuis fin 2023 j’ai des ganglions dans le cou, et mes lymphocytes qui montent un peu…
Fin 2024 ces fichus ganglions me font mal dans la nuque et mes lymphocytes partent vers le haut. Lors d’une perfusion d’immunoglobuline en décembre 2024 je me plains à ma rhumatologue qui appelle un hématologue. Lui me dit » bon on va faire d’autres prises de sang, partez en vacances on se revoit début janvier 2025, mais sachez qu’il faudra un traitement… »
Donc à la mi janvier on m’annonce une LLC évolutive stade B.. donc un nouveau cancer. Chimio et médicaments anti cancéreux sont mis en place . Comment dire, je vis tout ça comme si ce n’est pas moi…. Ou si c’est moi et bien je vais avoir 69 ans il est temps de mourir !!
Dans ma tête c’est compliqué j’ai peur et pas peur, j’accepte et je crains en même temps… en gros je suis perdue !!! Je dis à tout le monde « j’ai de la chance ma chimio ne me fait pas perdre les cheveux.. et puis c’est la vie !! » Suis je bête ou !! Je veux voir mes fils vieillir mon petit fils grandir !!! Et au fond de moi je sais que dans moins de cinq ans je vais mourrir…
C’est pas un rêve mais un cauchemar et je suis impuissante !
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En effet le moral fait le yoyo tout au long de la journée. Pas facile de profiter de l instant présent avec cette épée de Damocles. Vais je m en sortir ou pas ?
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