Myélofibrose

J’ai une myélofibrose forme rare de cancer de la moelle osseuse incurable bien sûr et sans traitements, donc depuis le 1er octobre 2021, je participe à des essais cliniques à l’hôpital Bretonneau de Tours.

J’ai signé un contrat avec l’hôpital et le laboratoire américain qui fournit les médicaments que je teste et qui paie aussi tous les examens que je subis ainsi que les vsl. Contrat signé pour 36 mois. J’ai la chance si je puis dire moi d’avoir les vrais médicaments et pas les placebos.

Avant le 1er octobre 2021, j’avais moins d’un an de survie, là, les médicaments faisant, au jour d’aujourd’hui j’aurais entre 3 et 7 ans maximum de survie si j’ai de la chance bien sûr. Les médicaments que je teste ne pourront pas me sauver mais ils ralentissent la vitesse à laquelle ma moelle osseuse est remplacée par du tissu cellulaire.  Et je suis en stade final MF3 stade avancé.

Mes essais cliniques consistent donc sur des cycles de 21 jours à prendre des médicaments en double aveugle, mais vu les résultats de mes prises de sang chaque semaine, je sais que ces médicaments sont en phase 3 d’essais dans le monde. Nous sommes chaque année 400 personnes dans le monde et 31 en France qui testont ces protocoles d’essais cliniques.

Alors bien sûr prise de sang tous les lundis et jeudis à domicile, IRM tous les 3 mois pour contrôler la taille de ma rate et de mon foie, ma rate faisait en 2021 1928 cm3 alors qu’une rate normale ne fait que maximum 150 cm3 et là elle est descendue à 558 cm3. Tous les 6 mois ponction de moelle osseuse, examen que même avec l’anesthésie locale, je m’en passerais bien, mais c’est la seule façon de savoir exactement où en est l’état de ma moelle osseuse.

Sinon beaucoup d’effets secondaires dûs au cancer associé aux médicaments, comme perte totale du goût et de l’odorat, sueurs froides la nuit, nausées, diarrhées, constipations, mictions fréquentes bien trop fréquentes certains jours toutes les 15 minutes, perte de mémoire et encore je ne fais que peu d’effets secondaires, il y en a 2 pages complètes.

Heureusement si je puis dire j’ai la chance de pouvoir voir une psy toutes les semaines pour extérioriser mon mal être, car on ne dort plus profondément et notre cerveau travaille tout seul surtout qu’ayant demandé à mon hématologue/oncologue, comment je finirai, et bien ce sera par des transfusions sanguines et quand ça ne suffira plus, je finirai sur un lit d’hôpital avec une leucémie aiguë.

Dans le contrat que j’ai signé avec l’hôpital et le laboratoire américain, j’ai donné mon accord écrit au laboratoire en leur donnant les autorisations pour utiliser tous les résultats de mes examens pendant 15 ans après mon décès. Foutu pour foutu, si au moins je peux servir à quelque chose pour les générations futures, et bien j’en serai satisfait. En plus le 9 février, on m’a trouvé une autre tumeur cancéreuse sur le haut de l’oreille gauche en dermatologie, dûe au soleil et aussi aux médicaments que je teste, donc elle est traitée par cryothérapie, engin brûlage à l’azote liquide à – 196 degrés et j’y retourne le 13 mars pour un second examen et si ça ne suffit pas, on sera obligé de me couper un bout d’oreille.

Autre point, certaines personnes lisant tous mes écrits pourraient penser que je n’ai pas parlé de la greffe de moelle osseuse. Bon déjà il faut savoir qu’il y a une limite d’âge, j’ai 69 ans et quand on m’a découvert ma myélofibrose en 2020 en plein covid, j’étais déjà trop vieux, et il faut savoir tout de même, mon hématologue/oncologue m’en a parlé mais les chiffres sont là pour en parler, la première année de la greffe, tout âge confondu des plus jeunes aux plus vieux, il y a 50 pourcents de décès, donc très risqué.

Voilà, une vie pas très gaie, je suis en retraite depuis le 1er juillet 2017 et je ne m’attendais pas à passer une retraite aussi désastreuse. Ah dernier point, ayant fait un infarctus du myocarde le 15 mars 2006 avec 10 stents dans les coronaires gauche et une très grosse insuffisance cardiaque, depuis 2006 je fais un tableau EXCEL où j’enregistre tous mes examens de sang et grâce à ce tableau en août 2019, en passant mon test à l’effort avec ma cardiologue, c’est elle qui a vu que j’avais un problème dans le sang et qui m’a demandé de voir un premier hématologue. Merci encore à elle, car malheureusement mon généraliste lui n’a jamais rien vu.

Voilà j’espère avoir été assez précis dans mes explications, mon corps souffre par je dirais toutes les misères qu’on lui fait, mais le plus dur aussi, c’est de garder un esprit clair et un moral correct. Si des personnes ayant le même cancer que moi ont des besoins de parler, je pourrais leur répondre et les aider dans mes mesures. Merci de m’avoir lu.