Je recherche des gens qui vivent un peu la même chose que moi pour avoir des avis et témoignages.
J’ai 42 ans et en août dernier j’ai eu une chirurgie pour retirer une tumeur de 1,5cm sur ma langue.
Malheureusement, le cancer s’est propagé au plancher de la langue et j’ai maintenant une tumeur de 1,9 x 1,2 cm dans cette région.
On me propose une chirurgie pour retirer la tumeur avec retrait des ganglions dans le cou et greffe de peau de mon avant bras pour refaire le plancher de la langue. Hospitalisation 2 semaines car gavage pour alimentation et trachéotomie post opération pour respirer.
Je trouve la chirurgie très lourde surtout qu’on recommande 30 traitements de radiothérapie dans cette région quelques semaines après.
Une option un peu moins efficace mais très bien serait d’avoir 35 traitements de radiothérapie plus puissant et 7 traitement de chimiothérapie en même temps.
Deux options très difficiles, je voudrais avoir des commentaires de gens qui ont eu a prendre ces décisions dans leur traitement contre le cancer. Merci
Bonjour Simon , je ne suis pas concernée par le même cancer que vous ( de mon côté K métastatique du sein ) , mais mon papa a connu un parcours similaire au votre en 2010 .Son cancer avait débuté dans 1 des amygdales, puis s était propagé au voile du palais et à la langue . il avait donc eu une chirurgie lourde : retrait du voile du palais, ablation d’une partie de la langue , curage ganglionnaire dans le cou ( papa portait des foulards en soie après , car complexé par le « vide » / creux créé ) Mais je ne me souviens pas du tout de greffe de peau .
Il avait également eu de la radiothérapie.
puis de la chimiothérapie … Le parcours a été compliqué. Je ne sais pas du tout si mon commentaire pourra vous aider …
En revanche, ce que mon parcours de malade depuis 2015 m’a appris , c’est que lorsque on a un doute . Il ne faut pas hésiter à avoir un autre avis éclairé, se renseigner sur les essais cliniques qui existent ( Curie , Centre Leclerc sur Dijon …)
Je vous envoie plein de bonnes ondes .
christele
Bonjour, Mon mari a subi cette opération, + 33 radiothérapie et 3 chimio. Opération le 16 mars, fin des traitements le 16 juin. Nous sommes dispo pour communiquer avec vous et souhaiterions également des témoignages. Aurore
Bonjour j’aurais aimer savoir combien de temps après l’opération le visage reste gonflée ?
Ma maman a subi une pelvi- mandibulectomie interruptrice il y a 2 semaines , sa lèvre du bas reste gonflé et sa bouche ne se ferme plus .. du coup elle bave constamment
Je sais que c’est tôt pour s’inquiéter mais j’ai tellement peur que cela reste comme cela
Bonjour Simon,
Je laisse ce commentaire ici car j’ai subi et connu exactement la même situation que toi il y a un an. J’ai fait la chirurgie dont tu parles, combinée avec 33 séances de radiothérapie et 3 séances de chimiothérapie. N’hésites surtout pas à répondre à ma demande de contact, je me ferai une joie d’échanger avec toi sur toutes les questions que tu pourrais avoir !
Bonne journée à toi,
Yassine
bonjour, pourrions nous communiquer sur diverses questions. mon mari etant dans le meme cas
Bonsoir,
sans aucun souci, ou est-ce que je peux vous contacter ?
cordialement,
yassine
essayé sur mon insta aurorebech sinon dites moi de votre coté mais difficile de rentrer en contact sans donner nos coordonnées sur cette discution 🙂
Bonjour, mon conjoint a un cancer de la base langue, il ne sera pas opéré mais 3 chimio et 35 rayons. Je sais qu’il va souffrir mais c’est la suite qui me fait peur. Pourra t’on reprendre quasi normalement, le cours de notre vie vu les effets secondaires. Merci si tu peux me réconforter un peu.
Bonjour Simon,
je trouve vraiment trop triste que vous n’ayez pas de commentaires. Ça doit vous laissez penser que vous êtes seul dans cette situation. Je suis malheureusement certaine que ce n’est pas le cas, mais je pense que trop peu de gens en parle librement, donc bravo à vous.
je ne suis pas dans votre cas, mais je partage également ma vie avec un hôte indésirable. Ainsi, je vous dirais qu’évidemment la seconde option et plus vendeuse sur le papier car moins invasive. Faites confiance à votre oncologue et faites vous confiance. De toute façon il n’y a aucune garantie de résultats dans les 2 cas, car chaque personne et différente et les traitements sont quasi à la carte aujourd’hui. je pense qu’il faut vous donner un maximum de chance et à la formulation de votre message je pense que vous avez déjà la réponse, la première option apparaît médicalement plus performante. Reparlez en avec votre oncologue et demandez surtout des garanties sur la gestion du post opératoire afin que vous soyez dans un confort « relatif ». On est pas là pour souffrir en plus du fardeau que l’on porte. Je vous souhaite le meilleur pour la suite.
Bonjour Simon,
Tout d’abord bon courage pour ton parcours de soin et une très belle année 2023.
Je n’ai pas eu le même cancer que toi mais un cancer différent sur chaque sein. Mon protocole de traitement était différent d’un médecin à l’autre et notemment parce que beaucoup d’oncologues français pratiquent les full traitements ce qui n’est pas toujours justifié. J’ai donc du lire beaucoup d’articles spécialisés pour me faire mon propre avis et faire mes choix, sites canadiens, belges, américains (https://cancer.ca/fr/ , https://www.cancer.be/ etc…).
Donc n’hésite pas à demander d’autres avis et à lire des articles sur l’efficacité des traitements sur ton type de cancer.
Bonjour Simon,
Je viens de subir cette meme intervention, il y a tout juste 1 mois. C’est une opération importante mais nécessaire. Le post op n’est pas simple mais bien entouré, on arrive à surmonter cette épreuve. Je suis disponible so vous souhaitez en parler. Bonne soirée a vous et bon courage
Bonjour
Je viens de me faire opérer d’un cancer de la langue mobile pas facile.
J’ai subi 2 interventions une avec lambeau chinois qui n’a pas marché donc 2 jours après je subis la 2ème ou on me prend un morceau de muscle du dos .
Ensuite je fais un choc hémorragie retour au bloc.
Maintenant que je suis sortie de tout cela, j’ai toujours se doute de retrouver une langue fonctionnelle actuellement elle est énorme.
Avez-vous eu ce soucis et combien de temps pour pouvoir retrouver un semblant de langue.
Bonjour, mon mari à été opéré le 16/10/23 d’un cancer de la langue et du plancher buccal avec reconstruction . l’opération qui devait durer 8h à duré 12h. le plancher à été reconstruit avec un morceau de la peau du coup. Il est resté 1 mois en soin intensif suite à des complications . il est sorti de l’hopital le 14/11/23 et mangeait du mixé très fluide. aujourd’hui 30/01/24 il mange du haché cela fait plus de 3 mois qu’il a été opéré et sa langue est toujours très enflée il se fait du soucis et aimerai savoir si cela va revenir à une taille normale. a sa sortie de l’hopital on lui a dit qu’il n’avait plus de signe du cancer donc pas besoin de chimio ni de radiothérapie.
Bonjour Simon, je pense que la réponse est en vous. Vous avez une lésion cancéreuse qui est curable en retirant beaucoup de tissus avec curage ganglionnaire et avec une greffe. Vous êtes jeune, vous avez beaucoup d’années à vivre devant vous.
La deuxième solution est une chirurgie moins mutilante avec des séquelles de radiothérapie plus importantes mais le risque de récidive est aussi plus important.
Je sais que vous avez peur.
Quelque soit la localisation de notre cancer, le choix que nous faisons tous en général c’est la vie.
Personnellement, je connais beaucoup de personnes ayant eu ce type de chirurgie lourde et qui vont très bien aujourd’hui même si elles ont des séquelles, elles sont heureuses de s’en être sorties.
Personnellement, j’ai eu un cancer du sein qui était tout petit, je ne devais avoir que des rayons et en opérant, le cancer s’est avéré plus étendu touchant déjà les ganglions. J’ai deux enfants. Je n’ai pas hésité une seconde, j’ai fait la chimiothérapie même si je n’avais pas tous les critères pour la faire, il fallait que je choisisse malgré mes peurs le traitement le plus amène pour guérir un jour de ce cancer. Je suis à 18 mois de rémission, j’ai mis le plus de chances de mon côté.
Magali Mertens, résilience coaching
Bonsoir Simon, en 2011, à peine 30 ans, et enceinte de 7 mois de mon 1er, on me diagnostique un cancer des glandes salivaires. Tout a tellement flambé, qu’il faut provoquer la naissance, retirer la langue, le plancher buccal et donc toute la mâchoire inférieure (reconstruction avec os péronné + pose implants dentaires et prothèse). Une grosse opération de 19heures. 12 ans après, je peux en parler avec plus d’apaisement (et j’ai eu 3 autres bébés après ;-)). Récemment, une autre femme qui n’a pas eu une chirurgie aussi lourde, paye auj, 12 ans après, le même prix, suite à la radiothérapie, l’os de sa mâchoire nécessite une ablation… Je ne suis aucunement médecin, mais c’est important d’avoir toutes les cartes en mains. Devenue coach après cancer, je constate que le plus dur, c’est comment gérer l’après avec une qualité de vie modifiée. Je vous souhaite le meilleur !
Bonjour Magali.
Est il possible d échanger sur votre parcours?
Merci
Bonjour Simon, j’ai subi cette opération avec reconstruction de la langue suivie de 25 seances de radiothérapie en mars 2021. Je suis à votre disposition si vous souhaitez en parler.
bonjour, mon mari a subi cette reconstruction en mars 2022, il ne peut toujours pas mangé ou tres difficilement car les aliments restent devant. est ce votre cas aussi ? il a encore de la kiné et ortho toutes les semaines, quand avez vous pu reprendre le travail ?
merci de vos réponses
Bonjour, non j’ai pu manger presque normalement dès que les effets néfastes de la radiothérapie se sont atténués. Il est vrai que j’évite certains aliments tels que la semoule, les lentilles etc, tous ces aliments qui se collent un peu partout dans la bouche et qu’il est difficile de déloger avec une langue qui ne peut plus tenir son rôle à 100 %. Sinon je m’impose de manger normalement quelque soit le temps que cela prend. J’ai été opérée en mars 2021 et je continue de voir mon orthophoniste. N’hésitez à me contacter si vous avez besoin. Je vous souhaite plein de courage et surtout de la patience.
Bonjour Simon,
Je me permets de prendre contact car je suis à la fois désemparée, déboussolée car l’on vient de proposer à mon compagnon une intervention lourde et délicate pour un carcinome épidermoide sphère ORL déjà avancé.
Il a subi depuis 25 ans de (très) nombreuses interventions avec plus ou moins de succès, suivies de traitements radiothérapiques, chimiothérapiques, du moins dans les premières années.
L’équipe quoi le suit depuis 2018 ne semble pas très encline à une intervention importante … lui proposant plutôt chimio et immuno…
Alors qu’un autre chirurgien, d’un autre centre, lui propose une intervention avec lambeau libre pour permettre une reconstruction. Cela semble « simple » sur le papier mais moins simple sur le « terrain » de ce patient, irradié…
J’aurai donc besoin de lire vos témoingnages, les uns et les autres, car d’un côté, il apparaît que l’intervention est la seule chose envisageable (mais sans avoir nécessairement aborder de façon approfondie les suites post-op., qui semblent non négligeables) et de l’autre, un refus clair et net de se lancer dans cette aventure, avec proposition comme dit plus haut d’un traitment. Deux points de vue diamétralement opposés qui ne permettent pas de se positionner en temps que patient (ou proche d’un patient) avec ce que cela peut générer en terme de stress, de questionnement … et d’avenir.
L’un (intervention) semble donner une espérance de vie entre 20 et 30 ans (mais qualité de vie … si sonde parentérale ???, d’autant que mon amour est sportif +++ et baroudeur), en « vous guérissant », l’autre moins clairement exprimé en termes d’avenir car « soignera peut-être mais sans vous guérir totalement »…
Merci infiniment de m’avoir lue … J’attends vos témoignages …
Merci et courage, courage à tous !
Salut Simon, mon ami, ex-collègue de travail au SSP! Un message d’encouragements pour toi Simon. C’est par hasard que je te découvre sur ce site alors que je fais des recherches pour mon grand frère (61 ans) qui lui aussi a le cancer de la langue (partie postérieure, 2.5 cm X 2.5 cm) diagnostiqué il y a deux semaines. Dans son cas, le cancer n’est pas opérable, voilà près de 5 ans qu’il avait des douleurs et ne trouvaient (médecins) pas le problème! Résultat, aujourd’hui ses seules options sont la radiothérapie et la chimiothérapie, ce qui ne l’intéresse pas trop! Je t’encourage à rester fort dans cette épreuve. Je te dis cela, parce que moi-même j’ai dû garder le moral entre autres pour mes bien-aimés, ayant fais moi-même une crise cardiaque en février 2021. J’ai passé à un cheveu de ne plus être de ce monde suite à cet évènement. Aujourd’hui je suis content de pouvoir t’encourager. Ne lâche-pas, un boxeur, un combattant, ce que tu es n’abandonne jamais.
Bonjour Simon, d’abord tu as beaucoup de courage !
Personnellement je dois rentrer en clinique à Toulouse pour une biopsie de la langue le 30 mai prochain.
Voilà environ 2 ans que j’ai une lésion au tt à fait au fond de la langue. Je suis suivie par un ORL depuis seulement 1 an. Les premiers mois, mon médecin m’avait diagnostiqué une glossite…
Je souffre terriblement, mal au niveau de la lésion bien sûr, mais à l’oreille, violents maux de gorge, et qques ganglions au niveau du cou (petits). J’ai aussi des taches blanches langue et gorge.
J’ai consulté 3 ORL dont 2 aux Cèdres à Toulouse, mon dermato, mon généraliste et mon dentiste. J’ai 6 diagnostics différents.
Je me suis largement documenté sur le cancer de la langue un peu partout et plus ça va, plus je crains le pire …
Compte tenu de ce que je viens de vous expliquer, j’aimerais avoir votre avis et votre témoignage, et si vous pensez que je suis susceptible d’avoir un cancer de la langue. Si c’était le cas, pouvez-vous me dire si après 2 ans, il serait guérissable ?
En attendant de vos nouvelles, je vous souhaite beaucoup de courage.
Bonjour
ou en êtes vous à ce jour ? Moi aussi j ai des douleurs à la langue mais à 73 ans et après avoir lu tous les handicaps liés à une opération je crois que je ne vais rien tenter !
Ne soyez pas alarmé ! L’épreuve est difficile certes mais si vous croyez en vous, la guérison sera au bout du chemin.
Comme vous j’ai un cancer de la langue, et une masse a commencé à grossir dans mon cou. Celle-ci exerçait une pression sur la gorge, rendant difficile la prise alimentaire ainsi qu’une resoiration difficle.
Traitement : 10 séances de radiothérapie Immunothérapie + Chimiothérapie … 4 séances prévues.
Il me reste 1 séance le 5septembre.
C’est dur dur dur car je passe mon temps à ,cracher dans un seau, je suis nourri par perfusion tous les soirs, et je ne peux avaler que du lait mélangé à de la banane ou oeufs, ou autre…
Le positif : J’avais une quantité de ganglions gonflés dont un très gros sous l’aisselle gauche et un autre qui prenait naissance sous l’aisselle droite. Aujourd’hui je n’ai absolument plus rien !!!
Je ne peux toujours pas m’alimenter mais j’y crois alors je me bats.
Tout ça pour dire qu’il ya de multiples cancers de la langue, et que tous les organismes réagissent différamment aux traitements. Si vous y croyez, vous guérirez !!!
Courage à tous !!!