Je souhaiterais partager mon histoire pour témoigner et donner de l’espoir quand tout semble perdu.

J’ai eu un cancer du sein détecté fin 2019 avec atteinte ganglionnaire, début de traitement en janvier 2020, 6 cures de chimio suivi d’une mastectomie droite avec curage et ensuite radiothérapie et hormonothérapie.

J’ai découvert mon cancer suite à une gêne non palpable dans le sein quand je dormais sur le ventre, j’ai signalé cette gêne à mon gynéco qui me prescrit une écho et mammo. En juin 2019, je passe une écho et la radiologue me dit qu’il n’y a rien et que je n’aurai pas de mammographie vu mon âge 36 ans.

Fin 2019 une gêne non palpable devient une masse de 9 cm donc écho et mammo révèlent sans grande surprise des micro-calcifications multiples en forme de grappe de raisin ce qui n’est pas bon signe. Je ne suis pas choquée du résultat, j’accepte la nouvelle et me laisse porter pour la suite. Le plus dur pour moi n’a pas été les traitements que j’ai très bien supportés mais plutôt l’isolement car le covid est arrivé. Moi qui était accompagnée pour mes rdv, chimio…

Me voilà seule, mais le pire ce sont les mots d’un médecin le premier jour du confinement que je n’oublierai jamais, elle m’a demandé ce que je faisais avec mes enfants, je lui ai dit qu’ils restaient avec moi et là elle m’a dit qu’il fallait que je m’en débarrasse qu’ils étaient dangereux pour moi. Je suis sortie en pleurs de ce rdv ne sachant plus quoi faire, sa phrase résonne encore dans ma tête.

Le temps passe je reprends le travail en mars 2021, trop tard à mon goût, mais étant soignante et mes défenses immunitaires basses mon médecin ne voulait pas.

Les années se passent avec l’angoisse de la récidive mais j’essaie de vivre sans trop y penser, je fais une écho et mammo par an et m’étonne de la différence de suivi entre moi et mon amie qui a également eu un cancer en 2016 ; je pose ma question à mon onco qui me répond moi cancer à 37 ans, mon amie avant ses 35 ans, donc ce n’est pas le même protocole toujours un critère d’âge.

Je trouve mon suivi léger car je suis à haut risque de récidive, juste une consultation annuelle avec prise de sang et résultat mammo echo et remise de l’ordonnance pour un an d hormonothérapie.

En septembre 2022 je signale à mon onco que j’ai perdu 4 kg elle me répond que c’est surprenant car avec l’hormonothérapie on a tendance à grossir et c’est tout. Fin d’année j’ai une gêne sur le flanc droit mon médecin me fait passer un scanner qui ne décèle rien d’anormal.

En avril 2023 j’ai ma reconstruction sur Paris un diep abdominal, je suis arrêtée pour 3 semaines puis une prolongation et reprise du travail le 1 août. Je me rends compte que j’ai énormément de mal à me remettre, je suis très fatiguée j’ai mal au ventre mais je mets ça sur le compte de l’opération.

Fin août début septembre je me sens vraiment mal, je décide d’avancer ma prise de sang annuelle, je dois revoir mon onco fin septembre et là les résultats sont sans appel mes marqueurs tumoraux sont à plus de 1000.

Je contacte mon centre d’oncologie, rdv en urgence, tepscan, irm, il se passe 3 semaines entre les rdv et examens et pendant ce laps de temps mon état se dégrade, je n’arrive plus à m’alimenter, je souffre énormément du dos et du ventre. Fin septembre j’ai rdv pour les résultats j’y vais avec mes 2 amies et là l’enfer commence, l’oncologue que je vois n’est pas la mienne qui est en vacances, elle est directe, froide et l’empathie est loin d’être sa priorité.

Elle m’annonce que je suis multi métastasée, ma colonne vertébrale est atteinte sur beaucoup d’endroit, j’ai le sacrum, le fémur, le bassin… mes ganglions flashent tous mais mon plus gros problème c’est le foie qui fait le double de sa taille et qui est atteint dans sa globalité.

La nouvelle est dure à entendre mais le pire reste à venir je lui demande, j’ai 2 voyages de prévus en novembre et décembre celui de décembre est < le voyage > la Laponie avec mes 3 enfants, le rêve, je lui demande quels traitements je vais avoir et si je vais pouvoir les faire.

Et la sans ménagement elle me répond qu’il faut que j’annule les voyages qu’elle va me faire une ordonnance pour le remboursement et que je n’aurai pas de traitement car il n’y a plus rien a faire et quil me reste quelques semaines en gros que je ne passerai pas l’année.

Je suis sortie du rdv en colère même pas pour le fait que j’allais mourir mais pour le fait qu’on m’interdise de profiter de mes derniers moments .

J’ai la chance d’avoir une belle-sœur chirurgienne dans une clinique privée elle m’obtient un rdv avec un onco le 1 octobre je lui montre mon dossier et là il me dit qu’il faut agir rapidement vu mon état, que c’est grave mais lui me propose un traitement je lui pose la question pour mes voyages il me dit qu’il fera tout pour que je puisse les faire.

Je vois mon oncologue un lundi, le mercredi je suis hospitalisée, on me fait une biopsie hépatique, le jeudi pose du site et le vendredi première chimio, je suis partie pour 18 séances.

Je reprends espoir, il me parle de gagner quelques semaines, mon objectif est la Laponie je ne mourrai pas avant décembre ça j’en suis certaine.

J’enchaîne quelques galères, allergie à la 4ème séance, infection du site, neutropénie sévère…

J’effectue mes 2 voyages grâce à mon oncologue qui adapte les traitements à mon emploi du temps, en janvier j’attaque une thérapie ciblée et là un véritable miracle mes métastases osseuses et ganglionnaires s’éteignent, mon foie retrouve une taille normale et les métastases diminuent voir disparaissent pour la majorité, moi qui était condamnée je revis je reprends des kilos j’en avais perdu plus de 12 .

Mon onco ne parle plus de semaines mais de mois de gagnés

 Je n’ai jamais lâché mon travail, pendant tout ce temps je me suis mise en mi-temps et mon poste adapté je n’était plus capable de prendre soin des patients mais je faisais d autres choses en attendant, pour moi si j’arrêtais de travailler j’étais morte .

Je passe l’année 2023 tranquille entre les examens, le travail, les enfants, les voyages… Fin 2023 le tepscan n’est pas bon les métastases reprennent sur le foie et j’ai de nouveau des douleurs.

Nouveau traitement, hormonothérapie d’attaque mais rien n’y fait, ça évolue, mon cancer est malheureusement devenu hormono-résistant, depuis janvier 2024 j’enchaîne les nouveaux traitements mais au mieux ça ralenti la maladie mais pas plus.

J’en suis à ma 6ème ligne de traitement depuis 2023, je suis au clair avec ma maladie je sais qu’un jour le cancer prendra le dessus mais en attendant je profite je viens de fêter mes 20 ans de mariage une fête mémorable entourée des gens que j’aime, de mes enfants.

Je fais le maximum pour continuer de vivre normalement j’ai décidé que le cancer ne dirigerait pas ma vie, ce n’est pas tous les jours facile je culpabilise énormément de faire subir cela à mon mari mes enfants, je n’ai pas peur de mourir mais j’ai peur de les laisser, peur que mon mari soit dépassé.

J’espère vivre le plus longtemps possible je vais tout faire pour voir mes enfants grandir, profiter des gens que j’aime et de la vie tout simplement.

Je travaille je suis a 80% et je suis de nouveau dans les soins, c’est difficile mais j’y arrive.

J’ai la chance d’avoir un oncologue très à l’écoute, toujours souriant et franc, quand je lui pose les mauvaises questions il va y répondre sans détour.

Je sais qu’à l’heure actuelle il me reste 2 traitements possibles après cette chimio en cours, et que les portes des essais cliniques se sont fermées au résultat de ma dernière biopsie du foie, j’espère un traitement miracle j’en rêve pour moi et toutes mes copines de galère.

Ce message est un message d’espoir quand on croit que tout est perdu il faut continuer de se battre, j’en suis la preuve vivante j’ai déjà gagné 2 ans de vie moi qui était condamnée à quelques semaines, j’en suis à 4 voyages depuis l’annonce je fais mon 5ème dans 15 jours et j’ai d’autres projets voyage pour l’annee 2026 j’espère les réaliser.

Parfois j’aimerais tellement appuyer sur un bouton pour avancer le temps car on dit que le temps passe vite mais depuis ma récidive je ne trouve pas, j’aimerai manger les années à vitesse grand V pour pouvoir voir mes enfants adultes, peut-être être grand-mère, cette vie que je devrais vivre si le cancer ne m’avait pas rattrapée.

Je suis tres bien entourée, j’ai vraiment de la chance.