Comment vivre après un cancer de la langue ?

Bonjour, je suis atteinte de leucodyspladie sur la langue il s agit de cellules precancereuses au départ. Déjà opérée une 1ere fois en 2000 (j avais 27 ans) c est revenu en 2017 (2eme opération) puis au bout d un an des tâches sont réapparues. Suivi régulier jusqu en novembre 2021 où je vois que ça évolue. Après biopsie je suis passée au stade « severe » on m opere à nouveau. Et à l examen c est un carcinome epidermoide in situ (non invasif).
Je viens de me faire opérer une nouvelle fois fin avril. Il était temps l anapath montre qu il y avait des micro invasions, et malheureusement une nouvelle leucodysplasie détectée plus en arrière de la langue. Le médecin (chir ORL, de bonne réputation) hésite entre prévention (on opere) et surveillance. Je suis comédienne, c est dur à traverser car ça remet beaucoup de choses en questions, d autant que j élève seule mon ado et suis précaire (même si j ai habituellement beaucoup de travail). Je cherche des personnes ayant cette maladie chronique, si c est le cas merci de partager votre expérience. Je cherche aussi des causes. Les médecins ne savent pas grand chose de cette pathologie rare. Je ne fume pas, ne bois pas. La lésion revient toujours au même endroit. Merci à vous.