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« Témoigner procure du sens à sa propre existence et permet à d’autres d’en tirer avantage. »
Philippe Bataille, sociologue
Accueil Témoignage GIST
J’ai un cancer très rare (GIST: tumeur stromale gastro intestinale) depuis décembre 2017. Opération janvier 2018 et récidive juin 2019.
Pas de possibilité de guérison mais je suis en essai thérapeutique car mutation PDGFRA et exon18 (très très rare).
Je sais que je ne guérirai pas car pas de traitement adapté.
Je suis en essai clinique.
J’espère tenir encore longtemps. Je suis très bien entourée et j’ai le moral.
Je cherche des personnes qui ont ce cancer et comment le vivent-elles.
Bon courage à tous !! 👍💖
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Gist de l estomac 2017 femme 47ans Tumeur 4,5 cm opérer Pas de traitement, passer 5 ans suivis par scanner injecter une fois /an?
Opérée d’un GIST à l’estomac en avril 2023. Je me sens incomprise, peut de réponses à toutes les questions que je me pose. Depuis l’opération beaucoup de douleurs au niveau de l’estomac est-ce lié?? J’ai aussi une hypogammaglobulinémie rapport ou non personne ne sait….
Bonsoir J’ai eu ma première gist en 2015. Résection illeo caecale, 3 ans sous glivec Tout allait bien jusqu’à peu de temps. Découverte, par hasard d’une grosseur proche de l’ovaire. Après irm, il.se trouve que c’est une récidive de ma gist. 14 tumeurs dans la zone péritonéale… Remise sous glivec. J’espère qu’il va fonctionner le plus longtemps possible Je me sens seule face à ce cancer caché. Si besoin de discuter ce sera avec plaisir Bonne.soirée
Bonjour découvert de ma Gist en novembre 2023 traitement chimio jusqu’au septembre 2024 opéré en septembre l’opération bien passée tumeur enlevée sans rupture sans métastase un peux de fatigue mais ça va et j’ai repris le traitement en espérant que ça continue comme ça sans récidive merci dieu
Bonjour,
Je viens de prendre connaissance de votre témoignage.
On m’a détecté une GIST à l’estomac métastatique au foie en février 2024 et mon oncologue m’a prescrit une thérapie ciblée (chimio) en me disant que le traitement serait à vie. Suite à une forte anémie 2 mois après le traitement, j’ai dû recevoir une transfusion sanguine et le scanner a révélé que la tumeur saignait, 2 jours après on m’operait en urgence de la tumeur à l’estomac. Depuis août 2024 on m’a changé de traitement car les métastases se réveillaient.
Aujourd’hui la maladie n’est pas encore stabilisée, je vais passer un autre scanner pour voir ce qu’il en est et si il se révèle négatif on changera à nouveau de traitement.
Comment allez vous aujourd’hui ?
Bonjour Florence, Tout comme toi ma gist a été découverte en décembre 2017 mis sous traitement en 2018 suivi d’une opération en février 2019 et récidivé en 2023 aujourd’hui plus de réponse au traitement augmentation de la dose en cours j’habite la région nantaise
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