Il est bien évident que si je témoigne c’est que je connais bien le sujet, arrivée au sixième cancer du sein cela fait 14 ans que je vis avec cette épée de Damoclès et que j’ai pu réaliser que c’est très important d’écouter son corps et de l’accompagner, sans cela je ne serais sûrement plus là pour en parler malgré tous les contrôles que j’ai pu avoir.
Chaîne Rose est l’exemple même qu’il n’y a plus de tabou sur la maladie, plus d’isolement des patients, parler et témoigner sont la clé de « comment mieux vivre » face à la maladie et améliorer son quotidien.
Dès l’annonce d’un traitement on tombe directement dans une profonde solitude sociale, professionnelle et parfois familiale ; l’incompréhension totale face à l’inévitable ; la peur incontrôlable qui nous envahie. Face à toutes ses émotions si fortes nous sommes encore confronté(e)s à un manque d’accompagnement, d’information, qui ne sont pas donné(e)s automatiquement (je suis suivie par trois grands centres Marseille-Avignon-Montpellier) et c’est à nous « malades » d’aller à la pêche aux renseignements.
Nous sommes encore trop seul(e)s face à cela, le combat est loin d’être fini, quand on pense qu’il y a au moins un membre par famille qui est touché je pense qu’il y a Urgence ! Pour terminer qu’on arrête de nous parquer comme des bêtes sauvages dans des salles lugubres et sinistres sous prétexte qu’il y a un manque de moyen ! Le nombre de malades augmente et les moyens sont de plus en plus en baisse !
Nous avons droit à plus de dignité car nous sommes partie prenante de la société pour laquelle l’état nous ponctionne assez comme ça et qui ne grossisse pas les budgets pour la santé ; oui je suis en colère contre cette indifférence tant que les comportements ne changeront pas.
Entièrement d’accord sur tout ! Courage encore ! …..
Bonjour , j’ai lu votre témoignage et je trouve cela incroyable, 6 cancers du sein !
Je voulais vous raconter le parcours de ma mère :
En 2004 : ma mère a une tumeur cancéreuse au sein droit, elle a 48 ans. Après plusieurs opérations les médecins décident de lui faire une mastectomie. S’en suit alors des séances de chimio et des rayons.
Après cette période difficile, ma mère a été tranquille pendant 12 ans (bien sûr avec des examens réguliers pour vérifier que tout va bien).
En juin 2014 : ma mère se plaint d’une douleur sous le bras droit au niveau de l’aisselle. Elle fait donc des examens, sa prise de sang est bonne, la scintigraphie aussi.
En septembre 2014: après un scanner, son oncologue qui la suit depuis son premier cancer lui annonce que ce sont les ganglions axillaires qui sont touchés et qu’il s’agit d’une récidive de son premier cancer, elle a 60 ans aujourd’hui.
A partir de ce moment-là elle commence un traitement : mais grosse déception pour elle (et pour nous) on nous annonce que ce n’est pas opérable. Elle commence alors une première chimio trop forte, une seconde qu’elle ne supporte pas non plus (trop d’effets secondaires). Elle perd beaucoup de poids et l’oncologue lui programme alors des rayons. Mais la tumeur est mal située et pour ne pas toucher les poumons, ils ne peuvent en irradier qu’une partie. Après les rayons, elle continue alors avec une chimio plus supportable mais les douleurs sont toujours présentes. Je précise que depuis le juin 2014, elle prend des anti-douleurs toutes les 6 heures pour la soulager et je pense que s’il n’y avait pas ces douleurs au quotidien ce serait plus facile pour elle de supporter son traitement.
En septembre 2015, quasiment un an après l’annonce de sa récidive, elle en a tellement marre de ses douleurs qu’elle en parle au remplaçant de son oncologue qui lui prescrit alors des anti-inflammatoires. Et cela la soulage radicalement, clairement elle revit, mais nous on ne comprend pas pourquoi on ne lui en a pas prescrit plus tôt. Alors, à ce moment-là on a besoin d’un deuxième avis médical et on transfère donc son dossier dans un autre centre plus reconnu pour le traitement des cancers.
Depuis octobre 2015, elle est donc suivie dans ce centre par un professeur : il regarde son dossier et nous dit que sa première oncologue lui a donné le traitement approprié et qu’il ne comprend pas pourquoi ça n’a pas marché. Il tente donc une thérapie ciblée, une chimio qui n’agirait que sur les ganglions.
Mais le 1er janvier 2016, elle a son bras qui gonfle, elle est hospitalisée pendant quelques jours car elle fait une lymphangite (infection de la lymphe) et heureusement avec des antibiotiques, son infection est traitée et son bras n’est plus enflé. La semaine dernière elle a eu son RV avec le professeur et après comparaison des 2 derniers scanners, il nous dit que rien n’a bougé, il est déçu et nous tous par la même occasion.
Ma mère va commencer le 9 février une nouvelle chimio mais je vous avoue que c’est dur d’avoir tout le temps des mauvaises nouvelles. Nous aimerions vraiment qu’un traitement puisse agir sur les ganglions, faire en sorte qu’ils diminuent pour que ça appuie moins sur les nerfs et que ça atténue ses douleurs du quotidien. Mais pour cela il faut trouver la combinaison de molécules la plus efficace…
Quand je lis tous vos messages, je me rends compte que vous êtes nombreuses à vivre cet épisode douloureux (tant sur le plan physique que sur le plan moral).
Ma mère nous préserve beaucoup mais je sais qu’au fond d’elle ce n’est pas facile et nous ça nous fait mal de la voir s’affaiblir de jour en jour.
Voilà son parcours et si je me suis inscrite sur ce forum c’est parce que je recherche une personne qui pourrait avoir un cas similaire au sien et qui pourrait échanger avec elle et lui remonter le moral. Je vois bien qu’elle en a besoin et même si on est présent pour elle, partager son ressenti, son parcours avec quelqu’un qui traverse la même chose qu’elle c’est quand même rassurant.
Alors n’hésitez pas à me contacter.
Merci et bon courage
Bonjour tout d abord je souhaitais que vous sachiez que je compatis à votre situation s est très dur
J ai une question est ce que votre maman a une activité à l extérieur ou des amis avec qui elle peut passer un bon moment car je peux vous dire que sa aide beaucoup,
Moi j avais une petite astuce pendant les séances de chimio je suçais des bonbons à la menthe et je m’evadais en pensent que j étais en vacances avec mon mari et mes enfants qu on était à la plage en mangeant une glace??
Si vous voulez discuter vous pouvez me joindre sur mon adresse mail
Bien à vous
Karine
Je traverse la même chose que votre maman et je discuterai volontiers avec elle