Il aura fallu 8 mois pour trouver ce que j’avais.

Tout a commencé début mars 2023, à la suite d’une grippe suivie d’une bronchite asthmatiforme que j’avais en janvier. Je n’arrivais pas à remettre toujours épuisée. Beaucoup de douleurs musculaires, tendinite, mes premières analyses de sang montraient une CRP un peu au-dessus les globules rouges un peu en-dessous les blancs au-dessus le fer en dessous. Une sorte d’anémie. Rien de bien inquiétant. Vitamines, paracétamol, anti-inflammatoires.

Arrivée en mai j’étais toujours aussi épuisée, mon corps me faisait souffrir musculairement. Moi qui pratiquais beaucoup de sport, presque impossible d’en faire, mon corps refusait. A part toujours la CRP un peu faute de fer, les rouges tjrs un peu bas et les blancs en hausse. Le médecin n’a pas changé de traitement .

Mais en juin de nouveaux symptômes sont apparus quelques jours après un choc émotionnel. Démangeaisons sur tout le corps, suées nocturnes, température à partir de 17h30 jusqu’à 3 heure du matin. Mais un 38-38,2 rien de bien haut.

Retour au médecin qui a pensé à la gale car il y en avait dans notre région . Donc antistatiques, antibiotiques crème et voilà. Ça a calmé un peu les démangeaisons, plus de température avec l’antibiotique. Une fois l’antibiotique terminé j’avais une accalmie de 3 semaines environ pour la température et quand les antistamiques étaient finis les démangeaisons qui étaient toujours là mais moins violentes reprenaient de plus belle.

Le weekend du 14 juillet j’ai fait mon premier tour aux urgences. J’ai expliqué tous les antécédents et comme les démangeaisons sont apparues peu de temps après un choc. Ils sont partis sur le côté émotionnel. Quant à l’inflammation toujours présente avec plus ou moins de température, 2 possibilités comme je travaillais beaucoup trop à mon compte en temps qu’artisan coiffeur, debout tout le temps peu de temps de repos, ça pouvait coller ou sinon éventuellement l’appendice qui s’enflammait périodiquement, car j’avais souvent mal au toucher côté droit bas du ventre.

Retour chez moi avec encore d’autres antistatiques plus forts, un anxiolytique, antibiotiques de nouveau et une nouvelle analyse de sang et retournée voir mon médecin.

Septembre arrive et là 2 fois au urgence car de nouveaux symptômes sont apparus douleurs thoraciques, j’ai cru à un problème au coeur ou crises d’angoisse et essoufflement . On me pose des électrodes mais mon cœur allait bien. La CRP continuait de grimper. Retour chez moi.

La deuxième fois le médecin à demandé une échographie du bas du ventre et rien de concluant par rapport à l’appendice.  Il restait persuadé de ça donc il partait dans l’idée me la faire enlever si ça continuait.

Octobre arrive et moi toujours au plus mal les démangeaisons étaient très présentes, la seule chose qui les calmait c’était l’eau, un soulagement de courte durée car dès que l’eau s’arrêtait c’était encore pire. Le soir pour dormir mon conjoint se blottissait contre moi en me maintenant les bras et essayant de caler mes pieds car j’aurais pu m’arracher la peau. Je criais qu’il fallait que ça s’arrête.

Un matin d’octobre je n’arrivais plus à ouvrir les yeux ça me brûlait me démangeait l’intérieur des oreilles, du nez, le cuir chevelu . Je décide à nouveau d’aller aux urgences je ne pouvais pas aller travailler. Là j’attends 4 h je donne tout mon dossier et 4 heures plus tard quelqu’un  vient me voir, me redonne les documents et une nouvelle prise de sang merci au revoir.

Je tiens 7 jours et pour la dernière fois je retourne aux urgences avant de retourner voir mon médecin sachant que pour lui on devait m’enlever l’appendice.

Cette fois c’était la bonne la dernière prise de sang la CRP était à plus150 (norme max 5) et là on me dit ça fait 4 fois quand même bon on vous hospitalise en médecine interne. Là le médecin vient me voir. Je raconte toutes mes péripéties. Et il me dit qu’on va pousser les analyses plus loin car lui soupçonne autre chose. Soit maladie auto-immune soit lymphome.

Le lendemain il repasse et me dit qu’on va prendre rendez vous pour un tep scann. Je le regarde et je lui dis donc ce n’est pas une maladie auto-immune ? Il me répond que l’on ne peut pas encore l’écarter à 100 % mais au vu des résultats de l’analyse, ça pencherait plus vers un lymphome.

Je rentre chez moi et 2 jours plus tard je passe l’examen. Mon médecin m’appelle vers 20 h. En me demandant de venir. Là le verdict tombe c’était bien un lymphome. Maintenant une biopsie à faire pour savoir lequel.

7 jours plus tard c’est dit. Lymphome de hodgkin, stade avancé. Je n’ai eu aucune réaction à part ça y est, on sait enfin ce que j’ai je n’étais pas folle.

Le médecin envoie mon dossier à Bordeaux, 3 semaines de délai, trop long car j’étais très essoufflée et j’avais la tête qui pouvait tourner vite. Le dossier part à Poitiers, ils le reçoivent le matin et à 13 H30, on m’appelle pour rentrer au plus vite dans la journée.  Choc, pas le temps de se retourner, le salon ? Prévenir tout le monde ? J’arrive à 16 H30, on m’installe, quelques analyses pour savoir où le corps en était, si le cœur les reins pouvaient supporter une première chimio tout de suite.

Ok. Entretemps l’hématologue vient, explique ce qui va se passer sur ses 6 prochains mois. Le traitement tous les 15 jours pdt 6 mois, les effets secondaires, la chute de cheveux, en veux tu en voilà, mais là encore mes oreilles entendent je réponds mais c’est comme si c’était quelqu’un d’autre qui parlait qui était là. Moi j’étais déjà ailleurs comment je vais gérer, comment faire pour que ça n’impacte pas trop tout le monde, mes parents, mon père avait perdu sa mère d’un lymphome, mes sœurs, ma belle mère qui avait perdu son mari 2 ans auparavant qui était encore très fragile, mon conjoint qui n’avait pas encore fait son deuil qui était en colère.

Je pensais à tout ça, en me disant, aller , en mode robot, ne montre rien, soit forte, la maladie est là, les pronostics sont bons, tu fais comme d’habitude tu vas gérer, il le faut.

Je suis rentrée chez moi quelques jours plus tard. Puis le traitement a débuté comme prévu, tous les 15 jours Poitiers, chimio et une fois sur 2 chimio et immunothérapie.

Jusqu’à début décembre pas trop d’effets secondaires, la chute de cheveux a commencé à s’enclencher vers le 15 décembre. Lors de la douche le moment le plus difficile, cette sensation que lorsque vous vous déplacez les cheveux, tout s’arrache, des nœuds et tout vient. C’était terrible.

Pourtant étant coiffeuse je savais comment la chute vient, mais pas cette sensation désagréable, et que vous avez beau peigner à aucun moment ça s’arrête. Moi j’ai fait le choix de ne pas vouloir porter de prothèse capillaire, j’ai opté pour les foulards, bonnet, mixe des deux. Après les cheveux où j’ai fait le choix de passer par une coupe intermédiaire pour essayer de profiter un maximum de mes cheveux mais sans avoir cette masse de cheveux qui viennent.

Puis la mise à nue du crâne. Le plus dur a été lorsque mes cils et sourcils sont tombés. Là j’ai perdu mon image totalement,  la maladie me rappelait à l’ordre et une inconnue était là devant ce miroir. Cette perte d’identité a suivi, la perte de la confiance en moi, ce sentiment d’isolement, d’être seule face à moi-même et les peurs et mes interrogations, les doutes.

Les soins de support je n’ai pas eu et la psy de Poitiers mes horaires de soins et les siens n’allaient pas. Je rentrais le matin entre 10 h et sortait le soir pas avant 17 h45. Compliqué et comme je n’étais pas de la même région, pas d’antenne relais.

Fallait avancer continuer je gérais pas mal de choses au quotidien entre les dossiers de mon travail  le personnel, les études de ma grande pour son dossier et la banque. L’impression de devoir être sur tous les fronts, fatigue énorme émotionnellement aussi. Surtout que les premiers symptômes apparaissent que les piqûres de globules blancs j’avais énormément mal à les tolérér jusqu’à la fin. La sensation de décharge électrique tout le long de la colonne vertébrale jusqu’au cou et dans le cœur, la douleur osseuse. Le corps a une sacré capacité à encaisser et le mental malgré tout à l’accepter. Bien sûr les larmes de douleurs il y en a eu, du « est-ce que je vais tenir jusqu’au bout si c’est aussi violent ».

La deuxième chose aussi compliquée c’est que lorsque l’on rentre dans le cursus longue maladie, pleins d’autres portes se ferment, ce sentiment d’injustice de rajouter de la peine sur de la peine est terrible. Cela a bien failli mettre à mal les études de ma fille ainée ou financièrement tout le monde était ok et d’un seul coup. Désolé. Refus. Il aura fallu que je n’apparaissent nulle part pour que cela soit possible pour elle. Là aussi cette émotion-là je n’apparaît pas, je n’existe plus et tout sera compliqué dorénavant.

Mais les premiers examens et le dernier tepscann ont montré que mon corps réagissait très bien donc la partie était presque gagnée pour mon corps. Il ne fallait plus que reconstruire et soigner l’émotionnel. 

En août je pensais à commencer à aller un peu mieux un peu moins triste à essayer de me projeter à nouveau sur l’après, mais le retour du boomerang est venu frapper à l’annonce du cancer de ma sœur, 2 mois après la fin du mien. Là tout ce que j’avais mis à distance est revenu, un peu comme une deuxième partie de moi qui reintégrait mon corps. J’ai vu par où ma sœur allait passer ce qu’elle allait endurer. Et là ma propre douleur a flambée .

Celui qui m’a aidée c’est l’infirmier psychologue, qui me suit toujours. Il m’a écouté et m’a surtout fait comprendre comment  pour protéger tout le monde sauf moi, j’ai fait une sorte de dissociation. Il m’a appris à comprendre comment le corps physique pouvait se manifester pour me parler et me faire comprendre qu’il y a des choses à travailler, de ne pas avoir peur de lui donc de moi aussi, ne pas avoir honte ou culpabiliser.

Car la maladie au-delà du combat, nous fait réfléchir et nous met face à nous-même et comme on a tous un passif différent, c’est différent pour chacun et cela ne veut pas dire que c’est mal.

J’ai appris à me reconnecter à moi à mon corps à mon émotionnel. À savoir que l’on peut être écouté sans peur d’être jugé et se refaire confiance.

Début 2025 j’ai fait une formation qui m’a permis aussi de pouvoir me projeter à nouveau sans angoisse sur mon métier et trouver un nouveau sens avec mes valeurs perso qui me tiennent à cœur.

J’ai appris qu’il y avait vraiment des personnes bienveillantes qui sont là pour vous faire prendre conscience que l’on est quelqu’un de bien et que nos différences sont des forces. Elles m’ont appris à regarder ce que j’ai réussi et à en être fière, elles m’ont redonné confiance en moi.

La Maladie chamboule sur beaucoup de choses. Je ne suis pas là pour donner des conseils.

Ce que j’ai appris s’est qu’il ne faut pas avoir peur de parler de ce que l’on ressent au plus profond de soi et qu’il existe des personnes qui sont là pour nous car juste un espace d’écoute, une main posée, un sourire, c’est déjà beaucoup.