J’aimerais partager mon expérience. J’avais du sang dans les selles et des douleurs en bas du dos sans réellement m’inquiéter depuis fin 2023. Mon médecin traitant pensait à des hémorroïdes et au bout de la 3e visite où je saignais toujours, m’a fait une lettre pour aller voir un gastro-entérologue. J’habite dans une grande ville mais je ne savais pas comment trouver de spécialiste. J’ai pioché au hasard le premier qui avait un créneau sur une plateforme bien connue de rdv médicaux. Le rdv fin août n’a pas été agréable, du fait de mon âge (34 ans), le médecin a minimisé mes symptômes et ne m’a pas crue. Comme j’ai insisté sur mes symptômes, il m’a programmé une coloscopie 3 semaines après + rdv chez l’anesthésiste.

La préparation et la sensation fût horrible et douloureuse, boire 4 litres d’eau en 4h, cela a fait saigner ma tumeur. La pharmacienne m’a dit « ça va passer vos intestins au karcher » et détruire ma flore intestinal, ce qui a été vrai (donc cure de probiotique). Le lendemain, en clinique j’ai eu la coloscopie en ambulatoire (avec anesthésie générale) et j’en ai informé les médecins et infirmières, qui ont tous eu l’air étonné, sans plus. A la fin de la coloscopie, le médecin est passé en coup de vent 2 mins pour me dire que c’était une tumeur « suspecte » et pour me programmer un scanner le lendemain.

J’ai du combiner les rdv médicaux et opérations avec mon travail, prendre des heures sur mes congés et me débrouiller pour les trajets n’ayant pas de proche apte à conduire (transport en commun ou demander à des voisins en fonction de leur emploi du temps).

Le scanner passé (avec une infirmière qui a voulu que je me déshabille intégralement alors que ce n’est pas nécessaire, elle a fini par me donner de mauvaise grâce une blouse). Je n’ai eu aucune information ni compte-rendu et suis rentrée chez moi sans rdv. Une semaine plus tard au travail, la secrétaire du gastro m’appelle pour un rdv.

Pendant le rdv, le médecin était à présent attentif et m’apprend que c’est une tumeur cancéreuse et qu’il faut m’opérer dès que possible. Il a pris un rdv chez un collègue chirurgien de la clinique. Il m’a fait un croquis sommaire des intestins et m’a dit « vous commencez tôt vous ! » Je n’ai aucun comportement à risque et il m’a dit que ça pouvait être génétique sans poser de questions plus précise sur mes habitudes de vie.

Tout en digérant l’information, je vais voir mes parents pour les informer de la situation, ils sont très inquiets car mon oncle est décédé au même âge d’une leucémie. Le dire à mes amis et collègue est aussi difficile.

Le rdv chez le chirurgien mi-octobre 2024 est éprouvant car il m’informe qu’il va m’enlever une partie de l’intestin à gauche et aussi un ovaire car j’ai un kyste à droite. Il me dit que c’est urgent et m’explique l’intervention. Il me demande juste si je suis mariée et si j’ai des enfants. Je lui que non mais que j’ai des amis. Il regarde son planning et me dit qu’il va être en vacances dans une semaine. Il programme l’opération et me raconte que la femme d’un collègue médecin atteint aussi d’un cancer était partie en vacances d’été 2 mois et qu’en revenant, c’était devenu trop tard pour l’opérer.

Une fois, l’opération fixée, je reprends le bus pour rentrer. Puis, 2 jours plus tard, la secrétaire m’appelle (au travail) pour me dire que l’opération est reportée à dans 3 semaines en novembre. Sachant que j’avais déjà informer mon employeur de mon absence. J’appelle alors la secrétaire du gastro pour l’informer et à la fin de la journée, j’ai un nouveau rdv avec un autre chirurgien.

Le 2e chirurgien est dynamique et disponible. Il me dit que l’ablation de mon ovaire n’est pas obligatoire car le risque que mon kyste ovarien devienne cancéreux est très faible. Il me réexplique l’intervention et me dit que cela va être facile pour lui, du faite de mon jeune âge et de mon physique qui n’est pas à risque. Il me reprogramme un rdv avec l’anesthésiste et l’infirmière de suivi (qui me réexplique l’intervention). Je suis à présent bien informée même si j’ai déjà lu les articles sur le sujet sur le site Ameli.fr.

La date est fixée au 23 octobre. J’ai une préparation à prendre, un régime à suivre et des bas de contention (je les ai gardés pendant l’opération et sans interruption pendant 6 jours). Je suis assez stressée mais une fois, les formalités de l’hospitalisation à la clinique et les difficultés de l’opération passés (les douleurs supportables mais quand même à 8/10, les nausées liées à l’anesthésie, les menaces de l’aide soignante pour me poser une sonde si je n’urine pas rapidement après l’opération, et la personne qui m’a donné à manger un repas complet alors que je devais manger « légé »), je me retrouve dans la salle de réveille avec plusieurs personnes âgées, puis 3h plus tard dans une chambre seule. Avec les appareils de surveillance partout et la douleur, j’ai dormis difficilement et n’ai pleuré à cause de tout cela (pour la 1ère fois) que le 2e jour d’hospitalisation.

Le chirurgien est passé 2 jours plus tard, il est content du résultat. Il a enlevé toute la tumeur et des ganglions et rabouté le gros intestin sans problème. Je n’ai en effet qu’une cicatrice de 10 cm sur le bas ventre. La douleur diminue très rapidement et le samedi matin, on m’annonce que je peux rentrer chez moi sans plus de cérémonie. Une amie est venue me chercher.

Je passe ensuite 4 semaines chez mes parents en congé maladie avec une infirmière qui me fait chaque jour une piqûre dans les cuisses contre la phlébite. Je me remets en 2-3 semaines et mon transite ne reprend qu’au bout de 5 jours entier alors que je mange depuis le matin après l’opération.

Je vois le chirurgien avant de reprendre le travail fin novembre. Je l’informe que mon chef de service m’a proposé d’être en mi-temps thérapeutique. Il me dit que pour lui, tout va bien et que je peux reprendre les cours de zoumba si je veux. Je n’ai pas de régime particulier à suivre. Il me donne un rdv de suivi chez le gastro et chez un oncologue 3 mois plus tard. Je reprends donc le travail avec mon trajet en bus de 30 mins, 4 semaines après mon opération.

Je revois le gastro qui ne me prescrire aucun régime, et me dit que je le revois dans 2 ans pour un contrôle. Il ne cherche toujours pas d’où à pu venir mon cancers car je ne bois pas, ne fume pas et suis jeune sans autre problème de santé. Je vois ensuite l’oncologue qui me demande 2 prises de sang, mon arbre généalogique et qui me dit que les résultats arriveront dans 3-4 mois. Pas plus d’information.

L’analyse de ma tumeur est arrivée entretemps, elle était de stade 1 et de 2,5 cm. Le chirurgien m’avait dit de la taille d’un « litchi ». Elle s’est développée en quelques mois/années sans que sache pourquoi ni comment.

Pour finir, j’ai le rdv des résultats début juillet de l’oncologue (5 mois après) qui m’informe que ce n’est pas génétique mais environnemental (les pesticides, la pollution…). Aucun médecins ne m’a demandé où je vivais (en ville, en campagne), ce que je mangeais (des produits bio, de la fastfood, des plats préparées, faits-maison…). Elle m’a dit que je pouvais venir la voir dans 10 ans lorsque la science aura fait des progrès pour savoir d’où est venu mon cancers.

Je souhaitais témoigner de mon parcours assez chaotique avec ma tumeur depuis 2 ans car je n’ai maintenant plus de suivi médical en dehors de mon médecin traitant et un coloscopie éprouvante dans 2 ans. A présent, je surveille de près mon transite et mon alimentation sans réellement savoir ce que je dois éviter de manger ou de faire. J’ai l’impression que personne ne cherche à savoir d’où viennent ces cancers qui se développent chez les personnes de moins de 50 ans et qui ne font pas partie des campagnes de dépistages.