Mieux vivre la maladie chronique
M'informer, Me retrouver
Mon parcours personnalisé
Suivez-nous !
Partagez votre vécu à votre manière, par un texte, une image, une vidéo !
« Témoigner procure du sens à sa propre existence et permet à d’autres d’en tirer avantage. »
Philippe Bataille, sociologue
Accueil Témoignage Le Petit Crustacé
La vie est ainsi faite : tout va bien, et tout s’écroule d’un seul coup. Début octobre 2021. Je mange et je ressens une petite gêne en avalant les aliments. Je ne dis rien, mais le lendemain, je ressens encore cette gêne et j’en parle à ma femme. Tout de suite, elle me prend un rendez-vous chez notre médecin.
Huit jours plus tard, la remplaçante de mon médecin généraliste me donne un traitement pour l’aérophagie. Effectivement, je suis plein de gaz. Mais ce traitement ne me fait absolument rien. Retour chez mon docteur : je ressors avec une prescription pour un examen (fibroscopie avec premier prélèvement). Rendez-vous le 10/11/21. On me trouve un polype et on me donne un rendez-vous pour un autre examen plus approfondi avec d’autres prélèvements, quinze jours plus tard.
L’attente est longue, je me pose plein de questions.
Je retourne donc à la clinique pour me faire enlever ce polype mais, mauvaise nouvelle, le médecin me dit qu’en fin de compte il ne pourra pas l’enlever et m’apprend la terrible nouvelle. Je n’en crois pas mes oreilles, même si j’y avais déjà pensé : c’est un cancer de l’œsophage et de l’estomac. À la fin de l’examen sous anesthésie, on me confirme bien le diagnostic.
Nous sommes effondrés par cette terrible nouvelle.
Heureusement, ma famille et mes amis sont tous derrière moi pour me soutenir. Mes proches prennent des nouvelles tous les jours, se renseignent pour me rassurer, notamment mon neveu, ma nièce et mes enfants.. Cela me fait du bien d’avoir des visites. Et puis, il y a ma femme, toujours présente pour moi, toujours à mes petits soins. Nous sommes vraiment très unis tous les deux malgré mes sauts d’humeur et mes débordements que je contrôle difficilement.
Les autres examens donnent de bons résultats : poumons nickels, cœur correct, et le résultat du TEP scan est bon : pas de métastases.
On est le 26/12/21, je rencontre de plus en plus de difficultés pour manger. Je passe aux soupes. Prochaine étape : la pose sous-cutanée du boîtier pour la chimiothérapie, le 31/12/21.
La pose se réalise sans problème, sous anesthésie locale, j’ai vu le cathéter passer dans mon corps ! Les douleurs s’amplifient de plus en plus, mes peurs aussi.
Quand on m’a annoncé que j’avais un cancer, instantanément je me suis dit : « je vais mourir ». Et puis non ! Une fois la pilule avalée, je me suis dit « Je vais vaincre cette saloperie, avec mon amour qui m’aide énormément ».
Le plus difficile, au début, c’était juste avant de m’endormir. Mon inconscient se mettait en route et mon imagination était débordante. Ça continue encore, bien sûr ! Mais en moins puissant. Malheureusement, depuis peu, vient se rajouter la peur de manger.
J’ai été reçu par mon oncologue et il m’a expliqué le protocole à suivre : 5 heures de chimio à la clinique suivies de 24 heures de chimio chez moi. Ceci 4 fois avant l’intervention chirurgicale si tout va bien, et 1 mois après l’opération, rebelote avec la chimio. Ce qui fait 29 heures d’affilée de traitement. Le docteur m’a mis en garde pour les effets secondaires.– Fatigue (comme tous les patients).– Changement des goûts (il se peut que le goût des aliments ne soit pas le même qu’avant). Effectivement, tout a goût de métal.– Nausées et diarrhées.– Surtout pas de contact avec le froid (réfrigérateur, congélateur, couverts métalliques, froid extérieur, vents froids, contacts avec des gens qui ont les mains froides, etc.) car cela me provoquera des décharges électriques très fortes (pouvant être ressenties comme un coup de poignard). Il m’est conseillé de porter des gants même chez moi, bonnet, écharpe. Je flippe un peu. Un peu rock rock’n’roll comme traitement de cheval.
En ce qui concerne mes repas, c’est de pire en pire… Normal me direz-vous, mais ennuyeux pour moi, je suis gourmand et goinfre… J’espère qu’après, les effets indésirables vont s’estomper et que ça ira mieux.
Encore hier soir, le morceau de viande est resté bloqué dans mon œsophage, petit moment de panique, même avec de l’eau je n’arrivais pas à avaler. J’ai donc pris la décision de ne plus manger de viande sauf si elle est passée à la moulinette.
Ma petite chérie d’amour a eu très peur aussi, elle est partie en sanglots.
Bon ben voilà, on est le 18 janvier 2022. Ma première journée de traitement pour mon cancer.C’est une page qui se tourne. Une page immense, lourde. Il va me falloir du temps, beaucoup de temps pour la tourner. Dans quel sens ? Revenir en arrière ou aller de l’avant ? Et si c’était possible, quelle direction choisir ? Mais impossible, la vie tranche pour moi. Prendre le risque ? Non, je ne crois pas. Il faut y aller, qui vivra verra.
Demain 13h30, première chimio. C’est parti pour 5 heures à la clinique suivies de 24 heures chez moi.À demain peut-être si je peux !!!
Me revoilà après 6h30 passées à la clinique pour la chimio, c’est long mais avec un bon bouquin ça va. Ça s’est très bien passé, pas de douleurs ni d’effets indésirables. Le personnel soignant est très sympa, on a réussi à rire et papoter entre patients et patientes.
On est venu me mettre en garde sur les effets indésirables, en mettant l’accent sur les décharges électriques à cause du contact avec des objets et des aliments froids. Avant de me laisser regagner mon domicile, on me pose un petit boîtier pour 24h de chimio supplémentaire chez moi.
Je suis pressé de rejoindre ma petite femme chérie qui, visiblement, a plus souffert que moi psychologiquement. Je l’ai donc rassurée et après avoir bien mangé, on a regardé nos séries et ensuite un bon dodo réparateur.
Je me réveille à 4h et impossible de me rendormir. Mon cerveau marche à cent à l’heure. Je me lève à 5h. Trop de mauvaises pensées m’envahissent.
Petit tour aux toilettes et tout se passe bien ! Ouf, j’avais un peu peur. Même pour les effets du froid tout est OK.
Préparation du petit déjeuner et même dans le frigo pas d’effet non plus, je vais tenter le congélateur. Trop content, ça marche bien aussi. Il n’y a plus qu’à attendre ce soir 20 h pour me débrancher de ma chimio portative.
J’ai parlé trop vite, effectivement les coups de jus arrivent. Je viens de tester dans le congélateur et ça pique, en plus j’ai des douleurs dans la mâchoire (elle se bloque).
Hier j’ai eu une pêche d’enfer, donc bricolage toute la journée.
Samedi, ça va très bien, un peu la tête lourde suite à la chimio. Ce midi j’ai bien mangé, en faisant attention pour avaler. Toujours les petites décharges électriques quand je touche du froid.
Les effets indésirables font leur entrée. Hier, petite diarrhée, mais juste une fois. Heureusement. Deux gélules ont suffi pour arrêter ça.
J’ai eu la curiosité de me peser : cinq kilos en moins.
Aujourd’hui lundi 24/01/22. Les effets indésirables apparaissent de plus en plus. Je me croyais débarrassé mais non.
Nausées, mal de tête, vertiges, goût amer dans la bouche, décharges électriques dans les doigts, le goût des aliments qui change, voilà maintenant mon quotidien.
Il ne faut pas que je me laisse aller. Je vais résister. Je m’accroche, je ne veux pas inquiéter ma Cathy, mon entourage ! Je pense à eux aussi.
On est le 27/01/22, cette nuit à 3h j’ai été pris de très grosses douleurs en bas de ma colonne vertébrale. Douleurs atroces, impossible de rester allongé, obligé de me lever. Je me suis mis de la pommade et pris un antidouleur mais il a fallu beaucoup de temps avant que ça fasse effet.
La douleur était si importante que j’ai cru m’évanouir. Le mal est si fort que j’ai l’impression que mon cœur bat dans ma colonne. Cathy m’a entendu me tordre de douleur, je ne savais plus quoi faire. Elle m’a avoué que j’avais dit que je voulais tomber dans le coma et que j’allais mourir ; je devais délirer !
Enfin j’ai réussi à me rendormir vers 4h. Mon répit a été de courte durée et à l’heure où j’écris ces mots, la douleur recommence. Mais il faut attendre jusqu’à 9h pour reprendre un médicament. Vivement 9h.
Enfin j’ai réussi à me rendormir vers les 4h. Mon répit a été de courte durée et, à l’heure où j’écris ces mots, la douleur recommence. Mais il faut attendre jusqu’à 9h pour reprendre un médicament. Vivement 9h.
L’infirmière est passée trop tôt, elle a fait la piqûre, mais suite à l’entretien avec le médecin, on aurait dû tout arrêter.
Aujourd’hui 28/01/22, ça va mieux et heureusement je me sens libéré. J’ai réussi à bricoler un peu, tailler mes arbrisseaux et faire un peu de bricolage sur mon établi. Il faut en vouloir, garder le moral coûte que coûte.
Aujourd’hui le 01/02/22, j’ai rendez-vous avec mon oncologue. Je suis en forme, mais demain nouvelle session de chimio. J’espère que ça ne va pas me remettre en vrac.
Le 03/02/22. La chimio prévue le 02/02/22 a été reportée à aujourd’hui, c’est-à-dire le 03/02/22. Ça fait 3 heures que je suis revenu à mon domicile après six heures de chimio à la clinique Victor Hugo et j’ai déjà l’effet kiss-cool. Le froid me procure des décharges électriques encore plus fortes que la première fois. Je ressens même des paralysies des lèvres et des décharges dans le nez (c’est très désagréable).
Ma première nuit n’a pas été terrible, elle a été courte, de 11h à 4h.
Me revoilà, aujourd’hui le 09/02/22. Je commence à faire surface, je me sens mieux, c’est bon de se sentir revivre. Ma deuxième chimio commence à me faire perdre mes cheveux. Pour moi, psychologiquement, ça ne me dérange pas, mais ça fait drôle de tirer sur tes cheveux et qu’ils restent dans tes mains.
Moralement je vais mieux. Il faut dire que Cathy est admirable avec moi, comment je ferais sans elle ?
Ma deuxième session de chimio a été terrible, pour moi et pour mon entourage. J’ai eu tous les effets secondaires. Les mauvais évidemment : diarrhées, vomissements, mal aux articulations, mal à la colonne vertébrale, plus d’appétit, perte de poids. Je me suis retrouvé seul face à l’incompréhension de mes proches (pourquoi tu ne manges pas, force-toi, tu vas trop maigrir, ça va reculer ton opération, etc.).
Je me suis donc forcé à manger un peu et résultat : vomissements. Ce n’est pas facile de manger quand on n’a pas faim. Je n’ai plus de plaisir à manger, le passage à table devient une corvée. Il a fallu que je bataille pour leur faire comprendre que c’est hyper dur pour moi. Mais je comprends tout à fait leurs inquiétudes. Aujourd’hui je vais mieux (dans ma tête, je me dis que je vais toujours mieux), mais on est dimanche 13/02/2022 et je recommence la chimio mercredi.
Aujourd’hui le 18/02/2022, ma chimio est finie pour cette session. Pour le moment ça va à peu près bien. Juste les châtaignes à cause du froid qui reviennent et le goût qui commence à changer. Autrement j’ai la pêche, mais du mal à dormir, je dois être encore trop shooté.
On est maintenant le 25/02/22 et toujours la même chose. Je commence à me sortir des effets indésirables après cette troisième session de chimio.
J’ai vu mon oncologue et il m’a rassuré quant au fait que mes chimios ont été bénéfiques pour la suite du protocole. Donc pour le moment arrêt de la chimio avant l’opération. Ensuite visite avec mon chirurgien pour fixer la date de l’opération, avec mise en garde des risques qui sont nombreux.
Opération prévue le 28 mars à 8 heures (durée prévue entre 6 et 8 heures sur le billard, si tout se passe bien !).
Je suis allongé sur la table d’opération, 6h30 à l’horloge qui me fait face, puis soudain je me réveille, 6h45. Je ne suis pas dans mon état normal et je me dis : ils n’ont pas pu m’opérer, il y a quelque chose qui ne va pas ! Tout va très vite dans ma tête, j’ai peur d’une mauvaise nouvelle, comme par exemple ne plus être opérable. Un homme s’approche de moi. Je le regarde. On ne m’a pas opéré, lui dis-je !
« Si Monsieur, ça fait déjà un bout de temps que vous êtes avec nous en salle de réveil. »
Je ne sens rien, aucune douleur, je suis encore shooté. Je n’en reviens pas. Pour moi, il ne s’est passé que quelques minutes. Mais l’opération a duré 12 heures. Je suis admiratif envers tous ces professionnels qui se sont occupés de moi.
Voilà, je suis de retour à mon domicile après 3 semaines en soins intensifs. Je n’ai pas beaucoup de souvenirs de ce passage, sauf que je me souviens avoir vu mon petit Lulu (notre chien) traverser la chambre sans me regarder, alors qu’il y avait déjà longtemps qu’il était parti au paradis des chiens. Il y a eu les petites danseuses autour de l’écran de la tête qui était éteinte. Je pense que j’ai dû être dans le coma assez longtemps.
Que dire de ces professionnels de santé qui arrivent tôt le matin et repartent tard le soir. Ceux qui se réunissent en staff spécialement pour vous, pour adopter le meilleur protocole pour vous faire revenir à la vie. Oui je suis sûr d’être un miraculé, je suis revenu à la vie. Je ne doute pas une seconde que sans eux, aujourd’hui je ne serais plus là pour écrire ce récit de cette maladie. J’ai frôlé la mort, je crois même qu’elle m’a tenu la main.
Dans cette unité de soins intensifs, j’ai fait connaissance avec beaucoup de monde (médecins, infirmiers, infirmières, aides-soignants), tous aussi gentils les uns que les autres, toujours là pour vous aider, discuter, vous remonter le moral. Ces petits jeunes que vous ne connaissez pas et qui vous prennent dans leurs bras en voyant vos larmes couler sur vos joues et vous disent : « allez Mr, on se fait un gros câlin ». Et ils sont venus à plusieurs pour partager une émotion, un moment de bonheur.
C’est dans ces moments-là que j’ai pris conscience de l’inimaginable, je m’en suis sorti ! Je reviens de très très loin. Même le chirurgien, lors de ma première visite après l’opération, a été surpris de me voir assis face à lui dans son bureau. J’ai bien ressenti son étonnement. Il m’a avoué qu’il ne pensait pas du tout me revoir un jour. Lui aussi, il a pensé au pire. Si tous ces gens-là n’existaient pas alors… adieu l’artiste.
Et puis, il y a le retour chez moi avec mon amour et mes enfants que j’aime encore plus fort. Je ne suis plus, pour le moment, le même Régis ! Ai-je réellement gagné ? Suis-je vraiment guéri ?
J’ai perdu mon rire. Pourtant je suis sûr que c’est le meilleur des remèdes pour lutter contre la maladie.
Aujourd’hui nous sommes lundi 19 février 2024. Toujours du mal à m’habituer à ma nouvelle vie. Toujours fatigué, c’est chiant.
Mais un grand moment de bonheur vient de nous arriver ! Mon fils vient de nous rejoindre après un moment difficile dans sa vie. Il a une petite maison à côté de chez nous et de son frère. Que du bonheur. Je revois mes petits-fils (ils sont grands maintenant).
Et puis merde, en 2024 récidive. On recommence tout à zéro, sauf l’opération qui est impossible, donc chimio et rayons.
Je supporte le traitement avec courage, il n’y a pas d’autres solutions. Advienne que pourra. La vie continue, je suis toujours positif. J’ai déjà gagné une fois alors, pourquoi pas deux !
Toujours fatigué, je m’occupe comme je peux, mais je suis obligé de faire des pauses très souvent. Même dans mon petit atelier, il m’arrive de m’asseoir afin de reprendre un peu de force. Je veux à tout prix reprendre des muscles. Mais j’ai vraiment perdu beaucoup de masse musculaire dans le dos et les épaules.
Par contre, je ne rencontre pas de difficultés pour conduire. Une petite sortie de temps en temps, c’est que du bonheur. Je vais voir ceux que j’aime et je vais faire mon curieux dans mes magasins préférés de bricolage. J’y vais tout seul, le matin à l’ouverture, comme ça je suis tranquille.
Début 2025, mon oncologue m’annonce ma rémission totale. Je ne pensais pas au pire, mais soulagement quand même. On est rassurés tous les deux. Cathy s’occupe d’envoyer des messages à notre entourage.
Le temps passe ainsi ; les jours défilent à grande vitesse. Je me lève toujours très tôt et l’heure d’aller se coucher est déjà arrivée. Je n’y crois pas. Plus je vieillis et plus ça va vite. Freine, mimosas, freine.
Le 05 février, contrôles (scintigraphie) avec injection d’un produit radioactif. Cela ne dure pas très longtemps. Heureusement, car totalement allongé et j’ai peur des reflux gastriques. Mais en fin de compte tout va pour le mieux. On me conseille de boire beaucoup (de l’eau !) pour éliminer le produit.
Je vais au bureau de ma nouvelle oncologue car le mien est parti ! Mais la remplaçante n’est pas là. J’aurai les résultats que le lendemain. Et encore, il m’a fallu batailler car on voulait me faire attendre jusqu’au mois d’août (incroyable mais vrai).
Les résultats arrivent enfin sur ma boîte mail.Rien à signaler, tout est normal. Ouf, je respire, ça fait du bien car psychologiquement l’attente est difficile.
Surtout ne pas lâcher prise. Tenir le coup, garder le moral jusqu’au bout. Les rémissions durent cinq ans avec contrôles tous les six mois.
C’est pour ça qu’il faut faire des projets, sortir, voir la famille, les amis, et en plus pour mon cas mes potes de pêche. Ma carte est prise pour cette année 2026.
Mais voilà, c’est la vie et j’espère qu’elle continuera longtemps, elle fait son petit bonhomme de chemin. J’ai espoir d’aller en week-end au bord de la mer.
Avec un couple qui compte énormément pour moi et Cathy. Ils comptent plus que tout. Voilà ! On a une relation exceptionnelle, fusionnelle. On ne se prend pas la tête. Tout coule crème.
Après tous ces mois de pluie, le soleil montre le bout de son nez. Ça fait du bien. Petit nettoyage des extérieurs, remise en service des salons de jardin et de la déco. On attend les beaux jours pour s’installer dehors.
Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *
Votre commentaire
Nom
Email
Enregistrer mon nom, mon e-mail et mon site dans le navigateur pour mon prochain commentaire.
Ce site est protégé par reCAPTCHA et la Politique de confidentialité, ainsi que les Conditions de service Google s’appliquent.
Je confirme ma demande de contact de l’auteur en transmettant mon prénom/pseudo, ainsi que mon adresse e-mail.