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« Témoigner procure du sens à sa propre existence et permet à d’autres d’en tirer avantage. »
Philippe Bataille, sociologue
27 octobre 2022, après 6 mois de douleurs localisées près des cervicales, et après avoir ingurgité des décontractants musculaires, fait de la Kiné, pris des antidouleurs… ma vie bascule.
C’est vrai que j’étais fatiguée cette année 2022, déjà en février au ski en famille je me trouvais très vite épuisée mais je suis très impliquée dans mon travail qui me demande beaucoup alors je ne me suis pas inquiété… Les mois passent, la fatigue est toujours là, persistante, mais je continue à profiter de la vie, de mes enfants, de mes amis de la famille. Je travaille énormément, je cours, réunions à gogo, séminaires, conférences… et cette douleur cervicale qui s’installe et qui me fait de plus en plus mal.
Juillet je pars me reposer au pays basque avec les garçons mais je n’arrive pas récupérer. En août, comme chaque année l’Isère en famille et les randonnées et là, catastrophe : je n’arrive pas avancer. Et cette douleur lancinante m’irradie le cou et le bras droit.
Je reprends le travail en septembre , épuisée… je ne comprends pas… 4 semaines de vacances et c’est comme si il n’y en n’avait pas eu. Mes proches me disent que je frôle le burn-out, mes collègues aussi . Je suis épuisée, je souffre de douleur toujours localisée et le burn out ne résonne absolument pas en moi.
Je finis par m’arrêter de travailler le 13 octobre, épuisée, à pleurer de douleurs et de fatigue et le médecin diagnostique un épuisement moral avec état dépressif. Ça ne résonne toujours pas en moi. Ma Kiné qui me masse désormais depuis 3 mois me dit alors : « demande un scanner à ton médecin, je n’arrive rien à débloquer, ça n’est pas normal. »
Dès le lendemain je prends rdv, le médecin est sur ses gardes ( c’est un nouveau médecin, le précédent est parti à la retraite depuis 1an) et me dit « elle cherche quoi exactement la Kine ? » Je lui réponds que je n’en sais rien mais qu’à part souffrir de plus en plus, il ne se passe rien. J’obtiens alors Enfin une ordonnance pour un scanner.
27 octobre 2022, je déjeune avec un ami. Il fait beau, la journée est belle, j’ai réservé le cinéma pour le soir avec mon conjoint. 16h je monte sur la table d’examens scanner. 16h30 , le radiologue m’appelle me demande pourquoi je viens, je lui explique la situation et lui précise que le matin même, j’ai fait une radio mais qu’il n’y a rien.
Il regarde la radio, me dit « ah oui effectivement il n’y a rien » , et je le vois s’assoir d’un coup, enlever son masque et ses lunettes et je me dis alors… Oulala que se passe t’il ? Il me regarde et me dit « et bien moi j’ai trouvé quelque chose et c’est grave ».
Ma tête s’embrume, je ne comprends pas, il continue de me parler en me disant, j’ai vu une masse sur votre vertèbre, j’ai demandé à ma collègue d’élargir le plan et vous en avez une également sur le poumon gauche.
À cet instant le ciel me tombe sur la tête. Je ne comprends rien. Je dois aller au cinéma. Que me raconte-t-il ?
Je panique il me dit, « je ne vous laisse pas repartir vous remontez sur la table je vérifie qu’il n’y en a pas ailleurs. »
Je pleure, j’ai peur, je ne comprends pas ce qui m’arrive… je veux juste aller au cinéma. Mais masse au poumon, ma conscience m’amènent évidemment des informations négatives.
Ouf, à la seconde lecture rien ailleurs sur les clichés. Mais il ne me laisse pas partir. Il m’envoie de suite chez un confrère pneumologue à la clinique d’où dépend ce service d’imageries.
Je pleure, je panique je suis venue seule, je suis perdue , je pense que je vais mourir, je ne veux pas mourir, je veux voir mes enfants grandir… en 5 minutes voilà le film qui s’installe dans ma tête. Le radiologue est présent, très bienveillant et aux petits soins, une chance.
Il me dit d’appeler quelqu’un, je pense à ma soeur pas même à mon conjoint qui doit m’attendre pour aller au ciné.
Je pleure je lui dis je crois que j’ai un cancer c’est affreux. Je dois de suite aller à la clinique rencontrer un pneumologue. J’ai peur je ne veux pas mourir. Le radiologue m’a dit vous êtes jeune, vous avez 47 ans on ne perd pas de temps. Oh ma soeur viens avec moi j’ai si peur.
J’arrive chez le pneumologue qui tente de me rassurer, c’est un cliché on ne peut pas tirer de conclusions hâtives, mais une biopsie pulmonaire est nécessaire et elle peut avoir lieu dès le lendemain matin mais en anesthésie locale. J’accepte évidemment j’ai si peur… et me voilà partie dans un parcours médical que j’aurais aimé ne jamais connaître.
La biopsie a confirmé mes peurs
Adénocarcinome à petites cellules au poumon gauche … entre temps petscan… métastases minuscules mais déjà installées qui me font mal ( lombaire, os pubien, vertèbre, épaule). Pose d’une chambre pouvant permettre les injections de chimiothérapie. En l’espace de 15 jours je passe d’une vie formidable, pleine d’entrain et de joie à une vie régie par les rdv médicaux.
Je démarre un premier traitement fin novembre un combo chimio immuno par injection. Je découvre un univers inconnu rempli de bonnes personnes dans des services qui sont encore très humanisés.
Je déteste la chimio, surtout des effets secondaires qui me mettent au tapis chaque semaine qui suit l’injection. Moi la battante, la dynamique, la femme pleine de vie, je ne me reconnais pas. Je suis un zombie. Une, deux, trois, quatre injections à 3 semaines d’intervalle et un premier contrôle. La tumeur principale est Stable, les autres aussi mais apparitions de 3 nouvelles lésions. On change de traitement, on passe en thérapie ciblée… je viens de démarrer… mon récit est très long mais je voulais m’exprimer aussi sur ce que l’on traverse avant d’entamer les protocoles.
Pour moi c’est très dur, le combat est difficile et pourtant tout le monde m’a toujours qualifiée de battante. Maintes fois j’ai envie de tout envoyer valser. Les douleurs liées aux traitements mais aussi aux endroits métastasés sont parfois si denses que ça devient insupportable.
Mais je lutte… quotidiennement entre semaines de pleurs et semaine de rires et de joies. J’ai une chance inouïe, j’ai du monde qui m’entoure.
Un conjoint hyper compréhensif qui est là pour moi et qui ne souhaite que la guérison. Des ados merveilleux, dignes et qui gardent la tête haute alors que parfois je ne suis plus en capacité de pouvoir tenir mon rôle de mère. Une famille formidable qui m’entoure tous les jours, une Maman qui me relève à chaque fois que je tombe, des sœurs merveilleuses. Alors je pense si souvent aux malades qui n’ont pas cette chance, cet entourage bénéfique nécessaire pour remonter la pente à chaque dégringolade.
Les jours de déprime j’ai envie de tout arrêter et je pense à eux, à tout ce qu’ils m’apportent et surtout à mes deux garçons que je veux voir grandir. C’est très très très dur. Mais j’espère du plus profond de mon cœur que les avancées de la recherche me permettront de vaincre cette cochonnerie. C’est long, très long mais il faut que j’y arrive…..
Je me projette dans l’avenir pour m’obliger à continuer le combat…