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« Témoigner procure du sens à sa propre existence et permet à d’autres d’en tirer avantage. »
Philippe Bataille, sociologue
Cancer digestifHomme
Mr le chirurgien
Ha oui ? Hop ! Comme cela ! D'accord... On ouvre, on retire, on regarde, on suture, on perfe, on teste
Tout s'est bien passé, mais....... à l'intérieur pas comme prévu. Trop gros le kyste, trop petites les cellules...
On va rouvrir, on va gratter, on va réfléchir, et puis chimio .. Et puis quoi? QUOI ? QUOI !!!!! QUOI ?!!?
Ça va faire mal ? Combien de temps ? C'est sûr ? Oui mais ?
Ça va marcher ????
On ne sait pas. On ne sait pas. ON NE SAIT PAS.
On attend les résultats.
Mécanique ? Habitude ? Protection ?
Technique, professionnalisme.
On se revoie dans 3 semaines, voici mes honoraires, au revoir madame, désolé.
Et c'est tout ? Je reste avec mes questionnements ? C'est tout.
Personne pour répondre, un grand vide. Ma vie s'arrête.
Il y a celles qui s'écroulent Il y a celles qui font comme avant, comme si tout était comme avant. Il y a celles qui se mettent en mode Warriors, je t'aurai.
Moi je reste la pantelante, et je m'interroge, et ça tourne dans ma tête, et ça pleure au dedans.
Et vous savez quoi ? Monsieur le chirurgien, quand personne ne peut répondre, on cherche quand même la réponse, parce que ce n'est pas possible de rester sans réponse.
Alors Monsieur le chirurgien, on va voir sur internet,et on cherche, et on trouve des trucs. Pas de réponse, des chiffres, des statistiques, et souvent c'est encore plus effrayant.
Parce que ça fait vachement peur quand on ne sait pas.
J'ai peur du diagnostic final J'ai peur de me faire opérer J'ai peur de souffrir, d'être diminuée, d'être malade avec les drogues que vous me mettrez dans les veines. On m'a dit boîtier, agressif,
J'ai entendu nausées, maux de tête, fatigue, amaigrissement, prise de poids, cortisone.....etc.
J'ai peur de mourir à petit feu..... Mort que tu as tout le temps peur de voir arriver, de savourer, de sentir. Elle approche, elle te touche, elle t' enveloppe, elle te chatouille, elle se marre bien de tout ce vent que l'on remue autour d'elle, elle est là, elle rode, elle entre en toi, elle a Le Sournois avec elle, et moi je me bats tel Don Quichotte contre des moulins à vent.
Il va falloir vivre avec toi je peux te dire que la cohabitation ne va pas être facile, je ne t'ai pas invité à te taper l'incruste, moi Alors je vais tout faire pour t'expulser. Il n'y aura pas de trêve hivernale, Mon corps n'est pas ta maison. Tu va laisser mes cellules tranquilles et mettre tes saloperies dehors.
Je vais même utiliser I'arme chimique !
Je sens que je les saoule déjà, ils sont inquiets, c'est indéniable, ils sont impuissants c'est sûr. Ils voudraient bien faire, c'est compliqué.
"Le moral c'est 50% de la guérison " comme tout le monde le sait. Pourquoi pas 90%, il y avait 99% de chance que ce ne soit pas un cancer.... Mais c'en est un !
On fait comment maintenant ? Dites-moi les bons penseurs, les donneurs de leçons, les conseillers, les bienveillants, les aimants, les amants ! ON FAIT COMMENT ? Ha oui, on profite des bons moments, on positive. "Je vais bien, tout va bien"... et mon cul c'est du poulet !
Mes proches ne comprennent pas. Foutez-moi la paix, laissez-moi faire je vais y arriver
Tellement mal que je n'arrive à rien faire. Prostrée dans le lit à vomir, à geindre, je ne suis plus qu'un animal à bout de force, traqué dans ses derniers retranchements, je ne veux voir personne je veux qu'on me laisse souffrir, mourir en paix, débranchez-moi tous vos tuyaux, je ne veux plus être attachée. Arrêtez vos drogues ceux sont elles qui me rendent malade. Foutez-moi la paix, je n'en peux plus.
La vie est suspendue, en attente, au clou,dans un couloir sombre Elle attend le verdict, pour bouger le curseur. J'ai tant de projets
L'inconnu de la chimio me terrorise.
Dans quel état je vais être ? Il faut que je me détende.
En surface j'y arrive, mais au plus profond de moi je sens un grand mal être, que j'enterre, j'enterre, j'enterre, je sais que c'est mauvais. Mais face à la pression extérieure, qui veut me voir optimiste, je n'exprime plus mes sentiments. Ça ne se fait pas... Il faut faire semblant pour pouvoir vivre, pour accéder au désir des proches qui estiment qu'on ne fait pas d'effort, qu'on se laisse aller.
Je ne me laisse pas aller. Si je me laissais aller je resterais en position foetale, sans manger, sans me laver.
Je fais l'effort de me lever, alors que je dors très peu, de me laver alors que je vais avoir des bouffées de chaleur dans la demi heure qui vont ruiner ma toilette.
Je mange alors que je n'ai pas d'appétit. Je bouge alors que je n'ai pas envie. Je fais l'amour pour me donner l'illusion que ce corps est vivant alors qu'il produit des cellules nocives.
Comment font-elles, les battantes, les guerrières, les optimistes, font-elles semblant ? Suis-je si faible ? Si nulle ?
Pas le droit d'être bouleversée, triste, terrorisée, angoissée, écoeurée... Ce n'est qu'un cancer ça se soigne, pas la peine d'en faire un plat. 2 mois déjà à les enquiquiner, il faut remonter la pente," il n'y a que toi qui peux le faire".
Je dois me débrouiller en fait... Oui mais on fait comment ?
Je ne le fais pas exprès je suis en réelle souffrance, j'essaie, je vous le jure j'essaie je vous promets ,je ne me laisse pas aller je fais tous les efforts possibles.
J'ai juste besoin que l'on me rassure en me disant que ça va aller, que l'on sera plusieurs à combattre, que je ne suis pas seule face à cette saloperie qui veut ma peau,
Moins de douleurs, certains jours ça va...
J'ai perdu les cheveux, j'ai pris du poids, je ne pensais pas avoir du mal avec le miroir. Au début ça passait, je cherchais un nouveau "look" avec les foulards et le reste. Image de façade, leurre du cerveau je me protégeais ou plutôt je protégeais mes proches. Faire comme si et bien ça ne fonctionne pas ! Mon corps change, je ne me reconnais plus, ce combat solitaire me pèse.
La fin des chimios, ça se fête triomphalement, j'y suis arrivée youpi ! Oui, mais.... On ne m'avait pas prévenue, c'est si dur après, corps cassé, raide, fendu, gonflé, pas beau à voir, plus de cil, plus de sourcil, cernes, traits tirés, peau de crocodile, cicatrice rouge et rigide, blessures de guerre c'est l'heure du bilan. Mais qu'est-ce qu'ils t'ont fait, punition pour avoir laissé le Sournois t'envahir ? Je ne me reconnais plus je ne suis plus la même, il faut réapprendre à vivre avec la dépression, " ma-compagne".
Bonjour votre texte est tellement beau. J’en avez les larmes aux yeux. Moi j’ai appris mon cancer du sein à 40 ans. J’ai subit la mastectomie et là je suis en chimiothérapie. Je me reconnais beaucoup quand vous parlez de l’entourage. Moi aussi j’en ai marre d’entendre que le cancer du sein ça se soigne, que les cheveux ça repoussent, que le moral c’est 50% de la guérison. Je fais tout pour être la femme qui gère tout bien comme avant. Mais parfois j’ai besoin de pleurer, de hurler car mon corps est meurtri et mon coeur aussi. Je suis très bien entouré mais il n’empêche qu’on est seul à se battre contre cette foutu maladie et que parfois il est dur d’être optimiste et d’avoir le sourire. Je vous souhaite bcp de courage.
Chère Fredie,
Ton récit est courageux. Oui, courageux. Parce qu’il y en a marre de devoir tout le temps dire qu’on est des warriors, des battantes, des guerrières… Marre de ça ! Marre de ce vocabulaire qui nous dit « Sois forte ! », « Surtout, ne nous gêne pas, nous qui ne sommes pas malades, ne nous fais pas plus peur en nous montrant ce que tu vis vraiment ! ». Marre de ce vocabulaire qui nous culpabilise, parce que on n’a pas toujours envie de se battre, on ne s’en sent pas toujours la force… et surtout, on voudrait juste qu’on arrête de nous dire « Bats-toi ! », « T’es forte ! »… Bien sûr,les gens nous veulent du bien en nous disant ça. Bien sûr. Mais à nous de dire, de l’écrire, comme tu le fais, que non, on n’a pas toujours envie de se battre, que oui on lutte pour notre vie, pour garder la tête hors de l’eau. Mais on ne veut pas entendre des discours qui nous donnent des leçons. « Tu sais, le moral c’est important ». Sans blague ?! Vrai ?! … J’y avais pas pensé ! … Et quand on nous dit ça, nous ce qu’on entend c’est « Tu n’as pas le droit de flancher, tu n’as pas le droit de décevoir, tu n’as pas le droit de dire que c’est dur ».
Et pourtant, oui, Fredie, c’est dur. À en crever. Je suis passée par ce combat (oui, j’appelle ça un combat, mais je ne me sens pas guerrière warrior ou je ne sais quoi. Juste, je suis passée par ce combat armé, à grands renforts d’armes chimiques, de coups de scalpel… et de pertes de cheveux et d’autres organes…)… J’ai pleuré, beaucoup. Je pleure encore, beaucoup. Je n’ai jamais rien lâché. J’y ai toujours cru. Mais et alors ? Ça ne fait pas de moi une héroïne, une warrior, ou je ne sais quoi. Je pense à toutes celles qui ne s’en sont pas sorties ou qui sont dans une situation compromise aujourd’hui… Je refuse d’entendre qu’elles n’ont pas été à la hauteur. Elles aussi, elles se sont battues, elles aussi, elles ont combattu. Mais cet adversaire, ce « Sournois » comme tu dis, il est sacrément fort.
N’empêche, Fredie, toi aussi, tu es sacrément … Waouh !!! Tu as combattu, Fredie, et aujourd’hui tu te reconstruis. C’est long, très long, on nous le dit, on a du mal à le croire… On s’en rend compte. Mais on sait aussi qu’on a mené un combat qui laisse des traces. Ces traces, il faut vivre avec… Les apprivoiser comme une part de nous, de notre vie. Car pendant ce temp-là, Fredie, malgré les douleurs, malgré les pleurs, malgré les moments où purée, si on avait pu nous débrancher…, pendant tout ce temps-là, Fredie, nous avons vécu.
Je me permets de t’embrasser de toutes mes forces,
Lilia
Coucou Fredie…
Il va falloir que j’y aille…
Mon Mr le chirurgien n’a pas été comme ton tien…
Mais tu dis tellement de choses vraies…
Je crois que cette période des fêtes est particulièrement difficile pour nous tou.te.s ( Je ne maîtrise pas bien cette façon d’écrire le genre, mais, à l’occasion, je regarderai sur le Net. ).
À propos, oui, le Net, j’ai fait comme toi et, au moins lui, il ne nous…
J’aurais tellement à dire…
Que dire à un spécialiste qui, se fait porter absent… Nous, on s’est levé très tôt pour être au rendez vous , autour de 4 heures du matin… On est là… propre…
Alors, mon mari craque, il tempête et moi… aussi… je me mets à pleurer, ce jour-là et là, maintenant… Je le vis comme si c’était là, maintenant…
J’y vais…
J’y suis…
Et pourtant c’était fin septembre… Après les vacances…
Bon ne parlons pas des vacances…
Revenons à l’opération…
Je pourrais remonter le temps encore…
À quand j’ai commencé à trouver, que, quand-même, il y avait quelque chose qui n’allait pas…
Mais pas cette nuit, c’est trop douloureux…
C’était juste avant Noël, je voulais faire le plus rapidement possible… en l’an 2017…
Cette année, j’ai fêté mes 2 ans de survie…
Mon anniversaire, le 19… décembre…
Noël, dans la joie avec mon fils aîné, son épouse, leur tout petit ! Avec mon 2ème fils, sa compagne !
Comme si tout allait bien !
…
Je m’attarde… Même pas…
J’y suis encore…
Je n’ai jamais autant lu…
Bon, je lis vite.
Mais je ne sais plus qui, peut-être…
Bon voilà que son nom m’échappe…
Sinon, rien d’autre, rien de gazeux, rien de liquide, rien de… solide, pour moi, ce n’est plus possible…
Bon, aide-moi, un anthropologue qui un écrit un gros livre, il est arrivé trop tard au Brésil… Au début du siècle précédent… Claude Lévi-Strauss !
Je vais m’arrêter sur cette victoire !
Je finis, mais je ne suis pas sûre que ce soit lui, je ne relirai pas son autobiographie, classons -le dans ce genre. C’est intéressant, ardu, confus parfois… Mais, ce n’est pas un écrivain.
Oui… Il ou quelqu’un d’autre de reconnu dit que quand on a compris la vie, on ne lis plus de littérature !
Bon, j’ai, quand-même pas mal compris la vie, depuis un certain nombre d’années, alors je ne lisais plus guère de littérature…
J’ai aimé étudier Camus, j’ai aimé lire ‘Germinal’… Antigone de Sophocle, de Jean Anouilh…
Mais… Zola, Balzac… C’est trop… triste…
Bon, je ne voudrais pas… que tu me lâches en route…
J’en suis toujours au même point…
Rien lâché…
Je vais devoir me concentrer sur cette affaire… Au moins un pipi…
J’espère que tu dors, je voudrais te prendre dans mes bras, petite sœur…
Tu es belle, tu as bien dit ton histoire…
J’ai du mal à dire, à médire aussi…
Le pire, pour moi, c’est ceux qui te disent que cette maladie sera bientôt derrière moi…
Elle ‘est’ derrière moi, elle me poursuit…
Je t’embrasse de tout mon cœur..
Ne les écoute pas; eux, ils ne t’écoutent pas. Ils ne t’entendent pas, p
lus… Tu es presque déjà morte…
Tu leur as pourtant dit, le spécialiste aussi… Oui, c’est nul ces façons de parler de cette maladie.
Marie-Jo
On lit
Une phrase n’est pas claire…
Une autobiographie
Classons-la
Ceux qui te disent que bientôt cette maladie sera derrière toi
Tout plein de bisous à toutes !
Il se fait bien tard…
Je vais essayer d’aller me coucher sans réveiller mon mari…
Et dans 2, 3 heures je devrai sortir du lit pour aller aux toilettes…
Mais, là, je tombe de sommeil.
Janvier 2013…douleurs infernales dans l épaule je me réveille le matin avec une boule de la grosseur d un oeuf de caille sur la tête de la clavicule …qu est ce que c est que ça ? Quatre mois d antidouleurs, d’examens radiographique .. rien, mal tout le temps, j en pleure. Direction hôpital où je passe trois semaines en rhumatologie qui se finissent par une biopsie : streptocoque qui était en train de me bouffer la clavicule.
Pas de porte d entrée évidente après perfusion et traitement pendant près de trois mois la toubib décidé de me faire passer une fibroscopie- coloscopie ….vous avez un énorme polype au niveau du côlon, je vous avoue que ce n’ est pas très bon m annonce t on au réveil …enfin pas vraiment réveillée . J ai répondu : ok et mis ça dans un coin de ma tête en attendant les résultats d anapath….
La rhumato m appelle : va falloir revenir c est cancéreux on doit vous enlever un bout de côlon . Rdv avec le chirurgien viscéral toute seule : vous avez de le chance parce que dans 6 mois je ne vous aurais pas opérée vous seriez morte. On vous explique ce que l on sait et ce que l on ne sait pas d ailleurs . Au revoir madame a la semaine prochaine.
Celle là faut l avaler …j en titube, j en perds l équilibre mais une infirmière m attrape au vol et me pose sur une chaise . J appelle ma famille , mon mari ….il parait que je suis plus forte que ça …. Ah bon ? Faut dire que c est compliqué de dire qqc quand ça tombe .
Commence la chirurgie, la pose du cathéter qui a pris 2 heures . Rencontre avec le gastro qui vous fait une rectoscopie a 9h du matin vite fait entre deux appels téléphoniques et vous explique vite fait les propositions de temps de chimiothérapie ( protocole visant à réduire le temps de chimio : 6 mois a la place d un an. ..) qui se présente en matière de chimio . Je suis obligée de vous donner une réponse la de suite ? Non parce qu après notre entrevue romantique j ai du mal à réfléchir . Prendre une décision quand on n y connais rien c est pas mal c est juste anormal.
Bref, j en prends pour 6 mois ferme …j en ferai quatre mois et demi . Trop dur j en peux plus , je ne tiens plus debout .ma vie est devenue un enfer , mari absent , belle mère qui s amuse a me pourrir la vie , des parents qui ne veulent rien voir sûrement parce que la vérité fait peur. Ok je me casse ….trois semaines en maison de convalescence en bord de mer , j y retrouve la vie : cours de peinture , kiné , rencontre avec d autres patients « ça va aller » ma phrase magique qui me porte a chaque fois que ça sent le roussi.
Le travail s est fini aux prud’hommes …tomber malade juste avant les soldes ça ne se fait pas donc on vous propose une rupture conventionnelle et l’on vous harcèle gentiement .J ai gagné si l on veut mais j ai perdu mon boulot que j adorais bref pas le temps pour ça .
Plus de deux ans avant d arriver a me regarder dans le miroir, je ne me reconnaissais pas : j avais un carré long brun, me voilà avec des cheveux poivres et sel de 6 millimètres, des cicatrices dans le cou, sur le torse, le ventre …épuisée . Mon mariage est un enfer, un bipolaire ça n aide pas , quatre enfants . Je m accroche aux copines , aux amis les vrais pas ceux qui vous balancent : je ne peux pas venir te voir …tu comprends je me protège psychologiquement….mdr ! , Ou la copine visiteuse médicale qui n’ ose plus t approcher parce que franchement t as une tête …tu fais peur !
Heureusement pour moi je suis comme les imbéciles heureux …heureuse de rien.
Trois ans plus tard : métastase au poumon gauche direction bordeaux : ablation d un morceau certes pas très grand mais aie quand même ?. Je rentre ça part en cacahuète a la maison : disputes, coups et blessures , menaces de mort . C est bon ça suffit ! La guerre se termine dans quelques jours ça aura duré 3 ans
Août 2018 rebelote : vous avez une tumeur près du cœur sur le poumon droit va falloir opérer et vous enlever le lobe moyen du poumon, je peux vous opérer fin du mois ça vous va ? Ah non je ne peux pas j’ai la rentrée en 6 ème du dernier ! … mon dieu la tête du chirurgien mdr ! Ok pour les vacances de Toussaint …
Depuis ça va, pas de traitement , j ai retrouvé du boulot : secrétaire d un chirurgien viscéral…y a pas de hasard .
Je ne considère pas comme une battante loin de la . On n a tout simplement pas le choix . J ai la chance d avoir un humour au second degré qui me fait souvent tourner les choses les plus périlleuses en ridicule.
Mon cancer ça a été ma leçon de vie pas une guerre . Il fallait que ma vie change je n y arrivais pas. ..la vie s est chargée du reste . J ai rencontré des gens patients ,médecins ,psy, employeur fabuleux . J ai pris le meilleur et je me suis reconstruite petit morceau par petit morceau. J’ai réussi a vaincre ma peur de tout . S il revient ? On verra on fera ce qu il faut .
Quelques fois en rigolant je dis : le bon dieu s est penché il m’a vue en bas il s est dit : ah non pitié celle là elle est trop chiante qu elle reste en bas !
Voilà ma petite histoire. Gardez la tête haute , souriez , chantez, dansez remplissez-vous de tout ce qui vous fait du bien …respirez …
Bon courage a toutes celles et ceux qui vivent le cancer . .. il y aura un avant , un après …ne lâchez rien . Bisous d amour a tous
Bonjour et merci beaucoup Lalanne ! Votre entrain et votre témoignage m’ont redonné le sourire et de la force…. Vous êtes un exemple à suivre…. Merci encore !!!