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« Témoigner procure du sens à sa propre existence et permet à d’autres d’en tirer avantage. »
Philippe Bataille, sociologue
Je m’appelle Noura, j’ai eu mon premier choc le 29 juin 2013 ce samedi là ma vie a basculé à 37 ans mon fils en avait que 10 ans. Ce soir là comme toujours, je me suis essuyée en sortant de la douche et arrive entre mon sein droit et mon aisselle ma serviette est tombée et ma main se pose sur une énorme grosseur. Et pour moi
c’était grave ne me demandez pas pourquoi mais au plus profond de mon être je l’avais compris, il y avait déjà des signes qui auraient du m’alerter perte de cheveux ils étaient tellement beaux et longs et comme une hémorragie pendant mon cycle deux mois avant, la déformation de mon sein. Cette semaine là j ai vu mon gynéco, ma généraliste j ai eu droit à un fibrome un kyste mais je ne les ai pas écoutés, moi je savais j’avais déjà pris toute seule un rdv au cabinet de radiologie j’avais juste besoin d une ordonnance.
Et le verdict est tombé le vendredi 5 juillet 2013 pendant ma pause dejeuner le jour où mon neveu était entrain de naitre comment le dire à ma famille à ce moment-là j’ai eu mon rdv mammographie et échographie et la son visage avait un air si inquiet et mon radiologie me dit « ça m’a l’air méchant » et la machine s’enclenche, la biopsie le lundi en urgence et les résultats le lundi 15 juillet 2013 et le monde s effondre, je vais mourir mon fils n’a que moi, je suis son seul parent mon Dieu ce sentiment de peur de colère et de tristesse.
Comment vais-je le dire à mon enfant comment dire à son enfant que l on va mourrir car cancer veut dire la mort enfin c’est ce que je pensais, je ne verrai pas mon fils grandir être un homme voir toutes les étapes de sa vie, pourquoi ? Il ne mérite pas ça, moi non plus je venais juste de changer d hygiène de vie : salle de sport, alimentation équilibrée, diminution de tabac, mais c’était trop tard.
Et tout commence un premier rendez-vous avec un excellent chirurgien spécialise du cancer du sein il me dit que je vais perdre mes cheveux moi qui suis si féminine, qui ai toujours fait attention à mes beaux cheveux si longs et le protocole se met en place opération le 5 aout 2013 avec pose d’un dvi quel est ce corps étranger qui me dérange surtout la nuit.
Oh mes nuits où je sursautais en me demandent si c’était bien réel tout ce qui m arrivait, et ça l’était !!
Et le début des chimio arriva le 29 aout ma première celle qui m’a écoeuré des sirop à la fraise, 6 chimio ainsi que 33 séances de radiothérapie en janvier. Je me souviens qu’avec mon coiffeur on a préféré le faire à la maison au cas où je m’effondrerais… Commencer par une coupe au carre c’était pas mal, on me disait que ça m’allait bien puis la chimio a fait son effet je me souviens du premier soir j’entendais dans ma tête comme des crépitements, un feu de chemine c’etait mes cheveux les racines qui cramaient j avais peur je me demandais ce qui m arrivait si ça allait toucher mon cerveau et quelques jours après je commençais à retrouver une quantité de cheveux sur mon oreiller et une douleur comme si on me tirait les cheveux c’était lourd les racines faisaient mal alors il était temps c’était le moment que je redoutais mon cher coiffeur est revenu pour la dernière étape je l’ai stoppé plusieurs fois avant de respirer un grand coup et le laisser faire jusqu’au bout ça y est j’allais me raser, plus de cheveux plus aucune féminité et mon fils un choc pour lui de voir sa maman sans cheveux.
Pour moi il était impossible de sortir sans cheveux du moins un semblant ce n’etait pas les miens mais une perruque pour continuer a aller chercher mon fils à l’école, continuer à être sa maman. Il était ma force c est pour lui que je me levais après les chimio dès le lendemain et un jour il m’a dit maman ça te va bien et c est grâce a lui que j’ai accepté et aimé ma nouvelle tête car avec le temps on réalise que le plus important c’est d’être vivant car ma tumeur n’était pas très gentille un cancer de stade 3 agressif et pas de ganglions touchés.
Et puis les rdv avec mon oncologue et puis un jour en février 2014 on vous annonce que tout est parti on vous dit rémission complète et là c est un feux d artifice la première personne à qui je pense c’est mon bb, maman n’a pas eu mal pour rien et on continue à surveiller : mammographie etc tous les 6 mois puis une fois par an. J’ai demandé à Dieu de voir au moins les 18 ans de mon fils et il a exaucé mon voeux il les a fêtés en 2021.
Apres tout ça je n étais plus la même, un livre s’est fermé, un autre s’est ouvert mais plus aucun souvenir de moi avant 2013 bizarre comme sensation comme s’il y avait une mort puis une naissance.
Et puis en septembre 2020 je toussais beaucoup je suis allergique, je fais beaucoup de rhino mais elle dure cette toux du mal à déglutir à avaler, fatiguée et les jours passent j ai vu un médecin, un pneumologue qui m a parlé de bpco mais la encore pour moi c’était pas bon… J’ai commencé à être essoufflée jusqu’à me retrouver aux urgences le 19 octobre 2020 pour dyspnée ça faisait un mois que je prenais des médicaments on a changé plusieurs fois de traitement mais rien n avait changé j avais du mal à respirer on m’a dit de revoir un pneumologie puis j’ai demandé à faire un examen plus approfondi c’était donc une radio des poumons j’avais confiance en mon radiologue c’était lui que je voulais alors les résultats tombent : une pneumonie un petit foyer il me dit que si ça continue, le voir pour une irm mais attendre 15 jours le temps que les antibiotiques fassent effet.
Puis je continue ma vie un projet l’achat d un appartement des rdv avec le notaire.15 jours après rien n’avait changé bien au contraire je prends rdv pour une irm toujours avec lui je connais mon radiologie il reste longtemps au téléphone son visage est grave on me demande d’attendre et on me parle de repasser une irm mais avec un produit de contraste puis arrive ce moment où il me dit que c est méchant je replonge à nouveau dans cette ambiance de mort car cette fois c est les poumons et tout le monde sait que ça ne pardonne pas. J’ai les jambes coupées puis je me retrouve aux urgences j’avais du mal à respirer mon Dieu quelle sensation horrible !
J’arrive en pneumologie à l’hôpital de Grasse un service extraordinaire tous les soignants sont pleins de compassions d’attention professionnelle. Mon médecin le Dr N c’était mon ange avec les chimio c’était tellement fort que j’étais dans ce service juste après je ne mangeais plus ainsi que boire donc hospitalisation pendant au moins une semaine sans me lever du lit et ce médecin me donnait la force. Elle m aidait jusqu’à marcher dans les couloirs du service avec les soignants elles font et feront toujours partie de ma vie de mon histoire puis pendant la première hospitalisation biopsie et là c’est horrible : réveil avec anesthésie locale on vous enfonce un tube avec une camera au bout dans la gorge pour prélever puis une l’attente des résultats plusieurs jours on le fait en urgence mais avant ça un pet scan qui m annonce que j’ai un ganglion au niveau de ma clavicule ainsi qu’au niveau de ma bronche mais au milieu pratiquement du coup ça chamboule mon coeur arythmie et je saigne car cette grosseur quand je tousse se frotte à ma paroi alors je me dis rien n’est pareil, on ne rigole plus, les symptômes, la souffrance ne sont pas les mêmes. Puis résultats stade 4 ce qui veut dire que ce n’est plus une tumeur mais des métastases inopérable elles ont voulu s’échapper mais les ganglions les ont retenues ou aspirées mais est-ce qu elles sont toutes bloquées ? est ce qu’une d’entre elles n est pas ailleurs ?
Déjà au niveau de ma clavicule donc là c’est un peu le début de la fin c’est bizarre de poser cette question j ai demandé à mon médecin « combien de temps il me reste » et elle m’a répondu qu’on en saura plus avec les chimio c’est pas cool comme sensation puis à la troisième chimio je crois que j’ai voulu tout stopper ce n’était pas humain cette souffrance je priais tous les jours à chaque moment pour que ça s’arrête et un jour en parlant avec une psy à l’hôpital je lui raconte tout ça je lui parle de mon fils et elle m a dit que c est mon choix de vouloir arrêter le traitement et me laisser mourrir et m’a fait comprendre qu’elle était là en fait pour parler à mon fils, si je voulais, de ma fin de vie.
En fait j attendais le contraire. Une personne qui me dit de continuer a vivre et de ne pas baisser les bras car elle me dit a un moment qu elle ne donnait plus d espoir aux gens car ils mourraient a la fin alors sans le vouloir elle m’a donné la rage et surtout ce n’était pas son rôle, ce n’est pas elle qui dira un jour a mon enfant comment peut on dire ca si je l avais ecoute je ne serais plus de se monde depuis decembre 2020 nous sommes presque en septembre 2022 et j ai vu mon fils avoir son bac et aller a la fac et surtout le voir devenir un beau jeune homme il a 19 ans alors même si ça ne dure pas des décennies je prends ça vaut le coup.
J’avais juste eu un moment de faiblesse où j’ai baissé les bras ce qui est humain même mon oncologue m’a dit ça fait beaucoup. Aujourd’hui j’ai eu chimio et immunothérapie sauf qu’en juin 2021 on a découvert que l immuno abime mes reins donc insuffisance rénale du coup arrêt alors que c’est un traitement qui donne de bons résultats donc la peur revient et en novembre 2021 récidive, du coup je vais mourrir ? Mais en en fait je n ai jamais rencontré un chirurgien thoracique alors on prend rdv pour le 30 novembre a Paris ils sont spécialisés dans le cancer du poumon.
Fatiguée je fais le voyage pour un deuxième avis et je dois commencer ma radiothérapie le 1er décembre et là un oncologue vient à cette consultation, très froid ce rdv, bizarre le chirurgien ne parle pas alors que c’est lui que je viens voir, quand à un moment cet oncologue compare mes cellules cancéreuses à des Djihadistes et me prend exemple pour situer celles-ci entre Paris et la Syrie, sur le coup je n’y prête pas trop attention je suis trop fatiguée et j’ai peur de mourir. On a enregistré le rdv pour le faire écouter à la famille et au médecin qui voulait l’entendre à mon retour car c’est une question de vie ou de mort donc important que l’on puisse avoir cet enregistrement ; mais en rentrant après un peu de repos, j’ai réécouté cette conversation et là le choc. Je me demande ce que vient faire ce propos dans un rdv de santé grave ? Où est le serment de médecin avec ses propos racistes à mon égard ? J’ai juste des origines et je ne comprends pas le rapport, tous les médecins sont outrés et je porte plainte.
La première fois c’est classé sans suite et là j’attends, elle est au tribunal de Versailles j’espère qu’il sera puni pour son comportement j’ai confiance en mon pays et en notre justice. Je passe mon pet scan en septembre 2022 je prie Dieu pour que tout aille bien et je me bats entre la CPAM et la CAF qui se renvoient la balle pour savoir qui doit ma payer l’AAH ou la pension d’invalidité. En attendant je vis avec 322 euros je trouve ça inadmissible car depuis le mois de juin c’est comme ça je pense qu’avec ce genre de pathologie nous devrions être au contraire chouchoutés et pourquoi pas, vivre nos rêves nous aider à être au mieux jusqu à la fin. J’ai voulu voir les medias pour qu’on m’aide mais personne ne me répond.
Si vous pouvez m aider a contacter une personne qui pourrait m aider pour qu’un de ses organisme me paye. Merci de m’avoir lue jusqu’au bout.
Noura.