À mes trente ans, après six mois d’errance médicale où on me répète que « je suis jeune, il n’y a pas lieu de s’inquiéter » malgré des symptômes de plus en plus alarmants (oppression thoracique, besoin de dormir sur trois oreillers empilés pour respirer en étant allongée, toux sifflante puis très grave, gonflements des membres supérieurs, du cou et du visage), je suis hospitalisée en urgence vitale.

À ce moment là, j’apprends mon diagnostic du lymphome de Hodgkin stade II renforcé avec une masse médiastinale de 14 cm de diamètre et deux thromboses complètes (veine jugulaire et veine sous-clavière).

S’en suit un parcours de soin avec des doses de chimiothérapie doublées pour me permettre de survivre, des effets secondaires lourds (ménopause transitoire, épuisement, chemo brain, sueurs nocturnes abondantes qui me réveillent trois à quatre fois par nuit et m’empêchent de dormir et de me reposer).

C’est seulement à la fin du parcours de soins, qui a duré six mois, que je découvre les soins de support et je décide, un an plus tard, de les mettre en lumière au travers du podcast que j’ai créé spécialement : Saphir et Cancer Podcast. Ici, la parole est donnée aux patients et aux professionnels des soins de support dans le but de démystifier la pathologie.

Libérer la parole est essentiel.